Kiedy po raz pierwszy otrzymujesz nową diagnozę — jakąkolwiek diagnozę — masz na myśli półtora miliona rzeczy. Listy rzeczy do zrobienia, z którymi można się skontaktować, umówione spotkania, członkowie rodziny, z którymi można się skontaktować, mogą być nieco zniechęcające. Więc kiedy ty uzyskać potwierdzenie, że masz reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), możesz szybko zdać sobie sprawę, że jest wiele rzeczy, których jeszcze nie wiesz (a w niektórych przypadkach nawet nie wiesz, w jakim zakresie nie wiesz!) i to z pewnością może być onieśmielające.
Ale właśnie dlatego są tam Twoi lekarze i chcą, aby to doświadczenie było tak pocieszające i wolne od strachu, jak to tylko możliwe. Tak więc, aby uzyskać nieco więcej informacji na temat tego, co dokładnie twój lekarz chce, abyś wiedział, a także rozmowy, które mają nadzieję przeprowadzić z pacjentami na temat ich diagnozy RZSSheKnows rozmawiała z kilkoma prawdziwymi lekarzami, aby podzielić się pytaniami, które naprawdę chcieliby zadać podczas wizyt.
„W jaki sposób diagnoza RZS może wpłynąć na moją zdolność do posiadania dzieci lub opieki nad rodziną?”
„Wskazuję to, ponieważ uważam, że planowanie jest ważne i osobiście omawiam obawy związane z płodnością, rodzeniem dzieci i ciążą, ponieważ RZS ma różne wyniki związane z ciążą” Dr Brett Smith, reumatolog z Blount Memorial Hospital w Maryville, Tennessee mówi SheWnows. „Dodatkowo wiele leków nie jest kompatybilnych z ciążą lub karmieniem piersią, dlatego chcę, aby kobiety były edukowane o swoich możliwościach i zrozumieć, że RZS nie musi utrudniać im zdolności do posiadania dzieci, karmienia piersią lub wychowywania dzieci rodziny.”
„Jak moja dieta odgrywa rolę w kontrolowaniu RZS?”
"Myślę dieta jest niedoceniana u wielu osób z RZS. Nowe badania sugerują, że nasze bakterie jelitowe odgrywają ważną rolę w ryzyku choroby i objawach” – mówi dr Smith. „Przeprowadzono pozytywne badania, w których odnotowano korzyści ze zmian w diecie, takich jak przejście na weganizm, na ból stawów i ogólną aktywność choroby. Ponadto zachodnie diety (obfite w produkty pochodzenia zwierzęcego) mogą zwiększać ryzyko chorób sercowo-naczyniowych, a ryzyko zawału serca jest zwiększone u pacjentów z RZS”.
„Jakich zasobów mogę użyć, aby poprawić swoje zrozumienie RZS?”
„Uważam, że dobry materiał pomaga w edukacji pacjentów i rodziny. Istnieje wiele informacji i wiele rzeczy do wyboru” – dodaje dr Smith. “American College of Rheumatology strona internetowa, a także Fundacja Artretyzm, to dwa dobre miejsca na początek. Pacjenci powinni rozumieć, co wpisują w pasku wyszukiwania, ponieważ wyszukiwarki będą rzeźbić wyniki w oparciu o to, czego pacjent szuka podczas powtarzających się wyszukiwań, niekoniecznie jaka jest prawidłowa odpowiedź naukowo."
„Czy powinienem poddać się badaniu przesiewowemu w kierunku RZS, jeśli ma go członek rodziny?”
„Myślę, że to dyskusyjny temat. W USA niekoniecznie badalibyśmy osoby bezobjawowe. Jednak genetyka stanowi około 1/3 ryzyka rozwoju RZS, więc ma znaczną wagę” – mówi dr Smith. „W Europie istnieją »kliniki wczesnego zapalenia stawów«, które mogą identyfikować osoby na wcześniejszym etapie kursu. Im wcześniej RZS zostanie złapany przez laboratoria, historię lub badanie, tym lepsze wyniki i wiele razy, tym mniej leków jest wymaganych do jego kontrolowania”.
„Jaka jest oś czasu pod względem objawów i leczenia?”
„Dla niektórych pacjentów jednoczesne słyszenie o diagnozie, możliwościach leczenia i skutkach ubocznych może być przytłaczające, a czasem zniechęcać do podejmowania decyzji i rozpoczynania terapii. Jednak w zależności od pacjenta i okoliczności decyzje niekoniecznie muszą być podejmowane natychmiast.” Dr Arundathi Jayatilleke, reumatolog z Temple Health w Filadelfii, PA mówi SheKnows. “Dobrze jest zrozumieć nie tylko opcje, ale także pilność i potencjalne wady opóźniania terapii. U niektórych osób ryzyko opóźnienia leczenia jest mniejsze, ale jest ono zmienne”.
„Czego powinienem oczekiwać po leczeniu?”
„Czasami dostawcy przepisują leki i planują wizytę kontrolną za trzy miesiące, ale różne terapie wymagają różnej ilości czasu do pracy. Pacjenci powinni wiedzieć, kiedy mogą spodziewać się korzyści i co mogą zrobić, aby w międzyczasie kontrolować objawy” – mówi dr Jayatilleke. „Powinni również zapytać, co powinni zrobić, jeśli terapia nie działa zgodnie z oczekiwaniami lub jeśli muszą przerwać leki z powodu działań niepożądanych: czy zadzwonią, umówią się na kolejną wizytę, czy poczekają do umówionej wizyty podejmować właściwe kroki? W ten sposób ludzie rozumieją oczekiwania dotyczące tego, jak dobrze wszystko będzie działać i jak długo może to potrwać jak sobie radzić, jeśli coś nie działa dobrze, aby nie zakładali, że muszą czekać miesiącami, aby zrobić zmiana."
„Jaką rolę w radzeniu sobie z objawami odegra fizjoterapia i ćwiczenia?”
„Niektórzy ludzie niechętnie zwiększają aktywność fizyczną z powodu strachu przed bólem, podczas gdy inni chętnie ćwiczą i robią więcej. Chociaż generalnie zachęcamy ludzi do jak największej aktywności, warto dowiedzieć się, czy są jakieś ograniczenia ćwiczeń lub wszelkie środki ostrożności lub znaki, że ludzie powinni wycofać się z ich aktywności”, dr Jayatilleke dodaje. „Dla niektórych osób nie ma konkretnych ograniczeń, ale dobrze jest zrozumieć, czy pewne czynności mogą być bolesne. W przypadku innych zapalenie stawów może ograniczać czynności krótkoterminowe, ale może to nie być ograniczeniem trwałym. Wreszcie, fizjoterapia i terapia zajęciowa mogą być pomocne w przypadku różnych objawów, a ludzie powinni również zapytać o użyteczność i czas tych terapii”.
„Jaka jest moja aktywność choroby?”
„Jest to zwykle oceniane jako remisja (brak aktywności) niska, umiarkowana i wysoka. Znajomość aktywności choroby pomaga lekarzom określić najlepsze opcje leczenia w celu określenia korzyści i ryzyka. Większa aktywność choroby wskazuje na zwiększone ryzyko uszkodzeń, deformacji i niepełnosprawności.” Dr Scott Zashin, reumatolog z Dallas Rheumatology Practice mówi SheWis. „Niższa aktywność choroby, mniejsze ryzyko tych wyników. W rezultacie mamy tendencję do bardziej agresywnego podejścia do leczenia z wysoką aktywnością choroby. Istnieje wiele metryk stosowanych przez reumatologów do obliczania aktywności choroby. Przykłady obejmują DAS 28, HAQ i CDAI”.
„Jak mam poruszać się po moim ubezpieczeniu?”
„Dla odbiorców Medicare i tych, którzy mają wybór w swoim ubezpieczeniu, proszę zapytać, z jakimi ubezpieczeniami łatwo się pracuje, a z którymi nie” Dr Robert Hylland, reumatolog z Ośrodków Reumatologicznych Zachodniego Michigan mówi SheWis. „Jeśli chodzi o drogie leki i badania często potrzebne do optymalnego zarządzania pacjenta z RZS, z niektórymi ubezpieczeniami nie można pracować, a pacjent ucierpi z powodu to."
„Co byś zrobił, gdybyś był na moich butach?”
„W ciągu 42 lat nigdy nie zadano mi tego pytania. Otwiera drzwi do ujawnienia całej mądrości i nauk, które zgromadziłem w zarządzaniu Reumatoidalne zapalenie stawów dla tysięcy pacjentów. Sygnalizuje otwartość na zmiany, która jest tak bardzo ważna dla osiągnięcia najlepszych wyników” – dodaje dr Hylland. „Mogę podzielić się charakterystyką tych pacjentów, którzy mają najlepsze wyniki i tych z najgorszymi. Otwiera rozmowy o diecie i odchudzaniu, paleniu i jego uciążliwym wpływie na RZS, określanie realistycznych oczekiwań, dokonywanie niezbędnych korekt w rutynowych pracach i czynnościach domowych, wyjaśniając moje rozumowanie stojące za wyborem leków oraz znaczenie odpowiedniego odpoczynku i optymistyczne nastawienie. Taka rozmowa buduje zaufanie do relacji między lekarzem a pacjentem, która jest podstawą uzyskania najlepszych wyników.”
Jeśli Ty lub ktoś, kogo kochasz, jest w trakcie poszukiwania nowej diagnozy z reumatoidalnym zapaleniem stawów, pamiętaj, że Twoi lekarze są świetnym źródłem informacji wiedza — jeśli możesz, skorzystaj z tego, co oni wiedzą i zacznij wcześnie prowadzić te ważne rozmowy, aby lepiej ustawić się jako potężny opieka zdrowotna zespół.
