Kiedy urodziłam córkę pod koniec listopada 2019 r., pielęgniarki w szpitalu szeptały o nowa choroba o nazwie COVID-19 które ogarniały Chiny. Trzy miesiące później wszystko było zamknięte. Podobnie jak wszyscy inni, zastanawiałem się, jak długo to może naprawdę potrwać – z pewnością było to tylko kwestią czasu, zanim wymyślą lekarstwo lub choroba umrze i wszyscy będziemy mogli wrócić do normalności? Trzymaliśmy nasze dzieci mocniej, ale gdy napływały wieści z Włoch i Nowego Jorku oraz ponura rzeczywistość… rosnące liczby i przerażające zgony nie były tylko za granicą, ale w naszym kraju, w naszym stanie, w naszym mieście — ja spanikowany.
Mój 4-letni syn, Trip, jest niewerbalny i ma autyzmi nie potrafię nawet opisać strachu, który pojawił się, gdy zdałem sobie sprawę, że jeśli Trip zachoruje na COVID, bardzo możliwe, że zachoruje czuć się, jakby się dusił – i nie mógłby mi powiedzieć, że nie może oddychać. Więc weszliśmy w tryb blokady, odkażając zakupy spożywcze, nie widząc nikogo, nigdzie się nie wybieraliśmy, ale w miarę upływu roku zdałem sobie sprawę, że mój syn zawodzi,
oraz kwitnący, na kilka zaskakujących sposobów; oto, czego dowiedziałem się o wychowaniu dziecka z autyzmem podczas globalnej pandemii.Uczenie się na odległość ciosy.
Kiedy szkoły przestały działać, boleśnie uświadomiłam sobie, jak kształcenie na odległość zawodziło dzieci ze specjalnymi potrzebami, takie jak moje. Oprócz utraty zasobów terapeutycznych, które otrzymywał w szkole, nie było mowy, żeby Trip siedział nieruchomo i godzinami wpatrywał się w ekran każdego dnia. Jego biedna nauczycielka, która robiła wszystko, co w jej mocy, żeby włączyć Tripa, obserwowała, jak goniłem go po domu, próbując go przekupić, błagać, oszukać, żeby znalazł się tylko w kadrze Zoomu. Po pierwszym dniu próbował zrzucić laptopa ze schodów. Za każdym razem, gdy widział laptopa lub tablet, zaczynał płakać. Był zły i rozdrażniony, a nawet po tym, jak tego dnia skończyła się nauka na odległość, był marudny i ledwo spał.
Po pierwszym tygodniu, gdy jego logopeda spędził 45 minut przyglądając się, jak staram się nakłonić Tripa do spojrzenia na ekran, noworodka, próbując słuchać instrukcji terapeutów dotyczących krzyków Tripa i płaczu dziecka, i trzymać wszystkie małe zabawki mojego syna z dala od mojego córce) Zapytałem jego logopedę ze łzami w oczach: „Jak ludzie to robią?!” Pokręciła głową i powiedziała: „Może robimy więcej szkoda niż dobro”.
Ulżyło mi. Przyznając, że Trip nic z tego nie wyciągał i że wszystko, co robił, sprawiał, że wszyscy płakali (ja, on, dziecko) pozwoliło mi powiedzieć: „Pieprz się, Zoom!” i skupić się na rzeczach, które mogę reszta. Kiedy uczyniłem zdrowie psychiczne mojego syna priorytetem, był szczęśliwszy, a ja byłem szczęśliwszy.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Lily Burns (@lilyjburns)
Zgubić się.
Mieszkamy na farmie w Connecticut, więc mieliśmy szczęście, że nie musieliśmy zbyt wiele zmieniać, aby całkowicie odizolować się w zamknięciu. Nie zdawałem sobie jednak sprawy z tego, w ilu miejscach poza szkołą zależy mi na tym, żeby Trip wypalił całą swoją energię: pływanie w lokalnym YMCA, zabawy na placach zabaw w mieście, cotygodniowe zajęcia z gimnastyki. Nagle place zabaw zostały owinięte żółtą taśmą ostrzegawczą, YMCA, gimnastyka. i miękkie sale gimnastyczne zamknęły swoje drzwi, a ja znalazłem się w Googlingu „gdzie może grać moje dziecko”. Trip wypalił wszystkie jego zabawki sensoryczne w ciągu kilku dni. byłam Zrób to sam burzę sensorycznych rękodzieł, a on nadal nie otrzymywał informacji, których potrzebował. Podczas gdy niektórzy ludzie zajęli się pieczeniem, kupili kozę lub zbudowali swoim dzieciom krytą zjeżdżalnię, ja szukałam online, aby uzyskać odpowiedź na pytanie: „Jak przeżywają to inni rodzice ze specjalnymi potrzebami?” niepoczytalność?"
Oczywiście nie było odpowiedzi. Ale znalazłem kilka rzeczy, które sprawiły, że życie było trochę łatwiejsze. 98% czasu spędzaliśmy na zewnątrz. Wędrowaliśmy po naszym małym miasteczku, wędrując po lesie aż do zachodu słońca (zgubiliśmy się), potykając się o rzekę, która stała się naszym nowym ulubione miejsce do spędzania czasu (zgubiliśmy się) i odwiedzenie każdej farmy w obszarze trzech stanów (szok, zgubiliśmy się kilku czasy). Bycie na zewnątrz wydawało się jedyną opcją, a okazało się, że to najlepsza.
Kiedy nadeszła zima, a to nie było możliwe (moje dzieciak nienawidzi zimna), znalazłem sposoby, aby wprowadzić to, co zewnętrzne do środka, w ten sposób huśtawka wewnętrzna od B4 Adventure, który zmienia drzwi w klasyczną huśtawkę, sensoryczną huśtawkę lub drążek. Chwyć poduszkę, aby zsunąć się po schodach na tyłku, a masz w domu pełnoprawną huśtawkę.
Nie wszystkie sale lekcyjne mają cztery ściany.
Z każdym miesiącem, w którym szkoły pozostawały odległe, coraz bardziej pogrążałem się w poczuciu winy mamy, że musiałem zrobić coś innego, aby pomóc w nauczaniu Tripa. Musi być coś więcej, coś lepszego, coś, czego nie robiłem. Byłem wyczerpany życiem w ciągłym stanie uczucia, jakbym zawiódł mojego syna i ciągłym strachem, że on lub ja zachorujemy lub umrze. Nie chodził na terapię w szkole, żaden terapeuta nie przychodził do naszego domu (z powodu pandemii), a ja czułam, że moje nędzne próby nauki w domu były żartem.
Ale o to chodzi. Nie wszystkie sale lekcyjne mają cztery ściany. Trip zaczął rysować podczas blokady, czym nigdy wcześniej nie wykazywał zainteresowania. Nauczył się wkładać przekąski do misek i na talerze, zamiast wyrzucać torbę na najbliższą powierzchnię. Nauczył się wyciągać widelec z kuchennej szuflady do jedzenia i dostać własną szklankę wody. Nauczył się przytulać siostrę i staczać się ze wzgórz. Dowiedział się, które kamienie najlepiej układać w stosy, i ułożył stosy na całym naszym podwórku. Nauczył się uprawiać ogródek, a kiedy teraz kładzie się spać, otulam go kołdrą, mówię dobranoc i ODCHODZISZ (ogromna wygrana). Tak wiele się nauczył podczas blokady, a ja nauczyłam się odpuszczać zrzędzenia mama winna to mnie przekonuje, że wykonuję straszną robotę.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Lily Burns (@lilyjburns)
Zapytaj o pomoc.
Jedyną rzeczą, która wyostrzyła się w momencie wybuchu pandemii, było jedzenie. Trip jest niesamowicie wybrednym zjadaczem i ma tylko garść rzeczy, które zje. I nie w taki sposób, że-naprawdę-nie-lubię-tego-ale-jeśli-wybór-zjem-to-lub-głoduję-to-chyba-zjem-to. Wolałby głodować. Ale gdy półki sklepowe opróżniły się i zniknęło te kilka przedmiotów, które zjada, zaczęliśmy dzwonić niezliczone sklepy spożywcze, próbujące znaleźć produkty w Internecie, nawet przejeżdżające przez granice stanowe, aby je znaleźć im. Jednym z takich produktów jest marka Yummy Whole Grain Chicken Fries. Tylko ta marka. Nie mam pojęcia, skąd on wie, wypróbowaliśmy wszystkie smażone kurczaki, nawet umieściliśmy inną markę w pudełku marki Yummy, aby spróbować oszukać Tripa – bezskutecznie. (Jakoś, irytująco, mimo że wszystkie są identyczne, wie.) Pewnego dnia, około sześciu miesięcy po zamknięciu, skończyły nam się te frytki z kurczaka, mieliśmy przeszukałem wszystkie lokalne sklepy, próbowałem znaleźć je online, nawet skontaktowałem się bezpośrednio z marką i błagałem ich, aby powiedzieli mi, gdzie mogę znaleźć im. Przez głupie szczęście trafiłem na sklep, który powiedział, że je sprzedali. Pobiegłem (tak, właściwie sprintem) wzdłuż alejki z mrożonkami, a kiedy znalazłem pustą półkę, na której powinny być, rozpłakałem się. Nic tak nie mówi o rodzicielstwie autystycznym, jak płacz w przypadkowym sklepie spożywczym w alejce z mrożonkami nad kurczakiem. Najsłodsza kobieta podeszła do mnie i powiedziała, że całkowicie zrozumiała — jej córka miała zespół Downa i jadła tylko masło orzechowe i galaretkę lub makaron z serem. Poleciła mi skontaktować się z grupą na Facebooku dla rodziców dzieci specjalnej troski, ponieważ mogą mieć jakieś wskazówki.
„Nie bój się prosić o pomoc!” – zawołała przez ramię, odchodząc, i to dzwoni mi w głowie za każdym razem, gdy się zmagam.
Skontaktowałem się z grupą na Facebooku, którą zasugerowała, i mieli tropy. Nie potrafię powiedzieć, jak bardzo żałuję, że wcześniej nie poprosiłem o pomoc. Każdy ma społeczność, a jeśli ta pandemia czegoś mnie nauczyła, to tego, że wszyscy jesteśmy w tym razem. Zapytaj o pomoc. Sięgnij, jeśli tego potrzebujesz. Nie bój się wystawić się tam – będziesz tak zadowolony, że to zrobiłeś.
Te mamy celebrytki sprawiają, że wszyscy czujemy się lepiej, gdy dzielą wzloty i upadki rodzicielstwa.
