Osoby niepełnosprawne są narażone na zwiększone ryzyko śmierci z powodu COVID-19, jednak wiele stanów, hrabstw i krajów nie nadało im priorytetu przy wprowadzaniu szczepionek.
Jedenbadanie, przeprowadzone przez FAIR Health i Johns Hopkins Medical School, wykazały, że osoby z rozwojem i intelektualnym niepełnosprawni są trzykrotnie bardziej narażeni na śmierć z powodu wirusa — wskaźnik śmiertelności odpowiadający tylko osobom z płucami nowotwór. Podobnie, an analiza z Urzędu Statystyk Krajowych Zjednoczonego Królestwa doszli do wniosku, że niepełnosprawni dorośli odpowiadali za 59 procent zgonów związanych z COVID-19 w Wielkiej Brytanii, podczas gdy stanowią zaledwie 17 procent populacji. Inneraport pokazuje, że osoby z trudnościami w uczeniu się były sześć razy bardziej narażone na śmierć z powodu COVID niż osoby bez.
Mimo licznych potwierdzeń samorządy nie ustąpią. Chociaż nawet jeśli kwalifikacje
„Najczęstszym błędem był tekst o niskim kontraście, który utrudnia czytanie tekstu, szczególnie dla użytkowników niedowidzących”Jared Smith, zastępca dyrektora WebAim na Utah State University, mówi Ona wie. Inne częste problemy to brak tekstu alternatywnego w miejsce obrazów, puste linki i przyciski bez opisy i brakujące etykiety danych wejściowych formularzy, które opisują cel lub funkcję pól formularza dla czytnika ekranu użytkowników, dodaje
LA Times poinformował, że niewidomi mieszkańcy co najmniej siedmiu stanów nie byli w stanie umówić się na wizytę bez pomocy z powodu: niedostępne strony internetowe, choć ważne jest, aby pamiętać, że niedostępność jest problemem również dla innych stron internetowych.
„Niedostępność jest niestety bardziej normą niż wyjątkiem”, wyjaśnia Smith. „Często brakuje świadomości na temat dostępności sieci, ale to nie jest rozsądna wymówka dla dyskryminacji”.
Marissa Ditkowsky, który kieruje projektem społeczności osób niepełnosprawnych w legalnej organizacji non-profit Tzedek DC i pełni funkcję zastępcy dyrektora ds. zakwaterowania w National Disabilities Students Accommodations (Krajowego Zakwaterowania Studentów Prawa Niepełnosprawnych), zgadza się. „Strony internetowe, na których można umawiać się na wizyty, są niedostępne, a strony internetowe umożliwiające dostęp do informacji o szczepionkach, fazy, a nawet to, co się dzieje, jest niedostępne”, mówi, dodając, że niedostępność jest dosłownym, fizycznym problemem, ponieważ dobrze. Wiele miejsc masowych szczepień ma niewiele miejsca na indywidualizację, jeśli ktoś potrzebuje zakwaterowania i wymaga czekania na zewnątrz w długich kolejkach i/lub w zatłoczonych poczekalniach. (Dotyczy to również witryn testowych).
„Od początku pandemii opowiadamy się za wyjaśnieniem, kim są osoby niepełnosprawne są i wyjaśnij, że jesteśmy populacją z dysproporcjami zdrowotnymi” – mówi Susan Dooha, dyrektor wykonawczy Centrum Niepodległości Osób Niepełnosprawnych Nowy Jork. „Mieliśmy trudności z nakłonieniem Departamentu Zdrowia do wysłania literatury dotyczącej niepełnosprawności na temat profilaktyki i testowanie i skłonienie ich do zajęcia się, w jaki sposób ludzie będą mieli pełny i równy dostęp do systemu szczepień”.
Co więcej, mówi Dooha, wskaźnik niepełnosprawności jest wyższy wśród niektórych populacji. Niepełnosprawność dotyka na przykład jedną czwartą czarnoskórych osób w Stanach Zjednoczonych, co jest najwyższym wskaźnikiem spośród wszystkich grup etnicznych z wyjątkiem rdzennych mieszkańców Alaski, których stosunek wynosi trzy osoby na dziesięć. Istnieje również bardzo wysoki wskaźnik ubóstwa wśród osób niepełnosprawnych:W 2018 roku 26,9% osób niepełnosprawnych żyło w ubóstwie, czyli ponad dwukrotnie więcej niż w przypadku osób sprawnych.
„Istnieje ogromny przepaść ubóstwa”, mówi Dooha, dodając, że z tego powodu osoby niepełnosprawne są mniej skłonne do internet i/lub dostęp do technologii, zwłaszcza w czasie pandemii, gdy obiekty publiczne, takie jak biblioteki publiczne, nie są już dostępny.
„Są ludzie, którzy są podwójnie dotknięci stygmatyzacją i dyskryminacją, i których system musi być szczególnie ostrożny, aby zapewnić testowanie, śledzenie, leczenie i zapobieganie” – mówi. W tym celu muszą być jednak odpowiednio przygotowani: ludzie potrzebują tłumaczy, napisów i filmów, a dostawcy muszą zrozumieć, jak komunikować się z osobami z różnymi niepełnosprawnościami, takimi jak via tekst.
Tylko że nic z tego się nie dzieje.
„Publikują te filmy o COVID-19 i szczepionkach, ale albo nie mają napisów, albo nie mają ASL” – mówi. „Potrzebujemy szkoleń dla świadczeniodawców opieki zdrowotnej, które uwzględniają obowiązek oferowania rozsądnych usprawnień”.
I tylko dlatego, że się kwalifikują, nie oznacza to, że szczepionka jest dostępna dla tych osób.
„Wprowadzenie szczepionek jest, szczerze mówiąc, objawem większej marginalizacji osób niepełnosprawnych” mówi Adam Zimmerman, który jest niedowidzący, ale jeszcze nie kwalifikuje się w Arizonie, gdzie mieszka ze swoim narzeczonym. „Osoby niepełnosprawne zawsze były przemyślane z prawnego punktu widzenia lub priorytetyzowania społeczności”.
Zimmerman zwraca uwagę, że jego wada wzroku naraża go na większe ryzyko zachorowania na COVID, ponieważ nie może prowadzić samochodu i czasami zależy od wspólnego przejazdu. „Nie wiem, czy kierowca jest ostrożny w swoim codziennym życiu, czy też byli pasażerowie” – mówi. „Nie mogę stwierdzić, czy kierowca rzeczywiście nosi maskę. Muszę ufać, że tak jest”. Ponadto polega na dotykaniu ludzi i przedmiotów, aby zidentyfikować, kim i czym są. Jego wyjątkowo podwyższone ryzyko sprawia, że prawdopodobnie nie będzie kwalifikował się do szczepienia do maja – jeśli nie później – tym bardziej zniechęca.
Choć dla społeczności osób niepełnosprawnych to zaniedbanie nie jest niczym nowym.
„Odnotowano i trwa zapis dyskryminacji w systemie opieki zdrowotnej wobec osób niepełnosprawnych” – mówi Dooha. „Trzeba zacząć od tego: od sterylizacji, instytucjonalizacji, [tego, że ludzie] nie postrzegają osób niepełnosprawnych jako ludzi.
Te dysproporcje utrzymują się nawet do dnia dzisiejszego.
„Osoby niepełnosprawne były historycznie pomijane w planowaniu sytuacji kryzysowych i katastrof”, mówi Carole Tonks, dyrektor wykonawczyCentrum Sojuszu na rzecz Niepodległości, organizacja non-profit z New Jersey, która promuje niezależne życie osób niepełnosprawnych. Tonks mówi, że Centrum ciągle otrzymuje telefony z pytaniami, w jaki sposób mogą zarejestrować się i/lub otrzymać szczepionkę, i nie ma ogólnostanowy plan na jej miejsce dla ludzi takich jak jej syn, który jest autystyczny i wysokiego ryzyka, społecznie niespokojny i boi się igieł, aby zajęli się zdobywaniem jego. „Plan dla tych, którzy nie są w stanie wydostać się z domu, aby otrzymać szczepionkę, powinien być przemyślany od samego początku” – mówi. „Osoby niepełnosprawne nie powinny walczyć o dostęp do szczepionki”.
Wdrażanie jest szczególnie frustrujące dla osób niepełnosprawnych, które są zmuszone patrzeć, jak ich pełnosprawni rówieśnicy, którzy pracują w domu, są szczepieni przed nimi. „Sprawdzam Instagram, widzę ludzi jeżdżących na wycieczki, cieszących się wspaniałym życiem. Tymczasem boję się nawet bezpiecznie chodzić na niezbędne wizyty u lekarza” – mówi Samantha Mannis, pisarka i rzeczniczka osób niepełnosprawnych, która nie kwalifikuje się jeszcze w swoim stanie Kalifornia. To powiedziawszy, wierzy, że nie może winić osób za przecięcie linii. „Obwiniam duże systemy i struktury, które mają zapewnić nam bezpieczeństwo, które wiedziały, co mają zrobić, aby to zrobić, ale nie wiedziały”.
Heather Tomko, blogerka i aktywistka na rzecz osób niepełnosprawnych z Pittsburgha, która w 2018 roku zdobyła tytuł Miss USA na Wózku, ma wrażenie, że osoby niepełnosprawne były lekceważone podczas pandemii. „Wprowadzenie szczepionek to po prostu kolejna sytuacja, w której czułam, że moje potrzeby i potrzeby osób niepełnosprawnych są ignorowane” – mówi. „O ile nie aktywnie szukają informacji od niepełnosprawnych mieszkańców, często zdarza się, że niepełnosprawna społeczność zostaje zapomniana lub dodana po namyśle”.
Andrea Dalzell, nowojorska pielęgniarka i aktywistka na rzecz osób niepełnosprawnych, która używa wózka inwalidzkiego, mówi to samo. „Wraca do tego, że politycy są w stanie podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, których nie powinni podejmować” – mówi. „Macie [pracowników] opieki zdrowotnej, którzy nas nie rozumieją, którzy – nawet jeśli mieliby podejmować decyzje w imieniu – uważają nas za osoby, które nie mają dobrej jakości życia, są uciążliwe dla systemu. A politycy myślą to samo”.
„To trochę tak:„ Tak, zależy nam na tym, aby wiedzieć, że zachorujesz na COVID, ale nie zależy nam na tym, aby rzeczywiście uratować ci życie, ponieważ jesteś ciężarem. Nie uważamy, że jakość twojego życia jest tego warta” – dodaje.
Czterech na pięciu amerykańskich lekarzy postrzega osoby z poważnymi niepełnosprawnościami jako mające gorszą jakość życia niż inni pacjenci, zgodnie z niedawnymi badaniamibadanie. Co więcej, tylko 40 procent lekarzy deklaruje poczucie pewności, że są w stanie „zapewnić taką samą jakość opieki” pacjentom niepełnosprawnym.
(Komentarz pod badaniem brzmi: „My w społeczności osób niepełnosprawnych wiemy o tym od dziesięcioleci”).
Zapytany, czy to badanie sugeruje, że lekarze nie robią wszystkiego, co w ich mocy, aby ratować życie osób niepełnosprawnych, Dalzell odpowiada: „nie robią”.
„W rzeczywistości nie studiują [niepełnosprawności] w świecie opieki zdrowotnej” – kontynuuje. „W czasopismach [medycznych] zawsze brakuje niepełnosprawności jako podgrupy. Dotykamy rasy, dotykamy płci, ale nie uwzględniamy, czy są niepełnosprawni. Jeśli nie włączasz ich do badań, jak właściwie ćwiczysz i dokonujesz tych ustaleń?”
„Powodem, dla którego musi być nas więcej w tym zawodzie, jest to, że rozumiemy, że nawet nas nie widać” – dodaje.
Jeden na cztery Amerykanie — 61 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych — zgłaszają co najmniej jedną niepełnosprawność. Jest to ogromna część populacji, która w przeszłości była i nadal jest zaniedbywana przez decydentów w dziedzinie opieki zdrowotnej. W jaki sposób sojusznicy i adwokaci mogą zapewnić sprawiedliwy dostęp i leczenie w przyszłości?
„Jedną z możliwych opcji jest próba priorytetyzacji zapewnienia wyższego ryzyka, do którego dostęp mają osoby niepełnosprawne spotkania bliżej nich”, Ditkowsky sugeruje jako wstępne rozwiązanie dla poprawy dostępności wśród wdrożenie. Bezpieczny transport powinien być również zapewniony tym, którzy go potrzebują, mówi, a wszystkie ośrodki szczepień muszą być fizycznie dostępne.
Jeśli chodzi o opowiadanie się za włączeniem niepełnosprawności i sprawiedliwą modyfikacją polityki, Zimmerman powtarza, że odpowiedni sojusz wymaga mówienia o w imieniu marginalizowanych — nie mówiąc o nich. „Daj nam możliwość mówienia za siebie” – mówi.
„Osoby niepełnosprawne muszą być włączone w proces planowania”, zgadza się Tonks, a Tomko błaga osoby pełnosprawne opowiadać się za włączaniem osób niepełnosprawnych do pomieszczeń, w których podejmowane są decyzje zrobiony.
Dalzell mówi to samo: „Musimy żądać, abyśmy byli w pokoju, a nasi sojusznicy muszą wzmocnić nasze głosy”.
A co najważniejsze, musimy pamiętać, że te dysproporcje nie istnieją w próżni: dysproporcje w opiece zdrowotnej i dostępie są od wieków normą dla osób niepełnosprawnych. „Wszystko, o czym mówimy, istniało przed COVIDem i będzie tam później” – podsumowuje Dooha. „Chyba, że wszyscy dostaną pobudkę, aby to rozwiązać”.
Niech to będzie twoja pobudka.
Zanim wyjedziesz, sprawdź najlepsze maseczki do twarzy dla dzieci, których (prawdopodobnie) nie będziesz musiał mocować się z malutkimi buziami:
