Jednym z moich najwcześniejszych wspomnień rodzicielskich jest to, że trzymam mojego nowonarodzonego synka i szlocham z powodu ogromnej miłości, jaką do niego darzyłam. Nastąpiła fala uczuć, których nigdy wcześniej nie miałam.
Wraz z postępem osi czasu moje wspomnienia rodzicielskie ulegają zmianie. Jedna szczególnie trudna: trzymam go mocno przy piersi i krzyczę: „Przestań! Zatrzymać!" gdy krzyczał, że chce umrzeć. Miał trzy lata.
Nie wiedziałam wtedy, że mój syn miał autyzm i stanął w obliczu głębokiego zaburzenia nastroju. Wiedziałem, że był genialny, kochany i milutki. Wiedziałem, że cały czas chce być trzymany, że mówił jak dorosły i że wszędzie, gdzie się udał, ludzie nazywali go „małym profesorem”. Wiedziałem też, że jego załamania się pogarszały. Nie byli napady złości ale gwałtowne eksplozje, które pociągały za sobą straszne samookaleczenia i błagał mnie, żebym go zabił.
Był taki mały, a ja miałam też roczną córkę przyczepioną do mojego biodra. Byłem całkowicie zagubiony, pozbawiony snu i zdesperowany. Nie sądzę, żebym kiedykolwiek naprawdę przezwyciężył poczucie winy, które czuję za sposób, w jaki krzyczałem i groziłem mu, próbując zapewnić mu bezpieczeństwo. I te moje zachowania trwały przez lata, ponieważ każda porada, jaką otrzymywałem z książek dla rodziców, lekarzy i innych rodziców, nie pomagała mi wesprzeć cierpiącego dziecka. Poszybował w dół, odmawiając pójścia do szkoły i ostatecznie musiał zostać hospitalizowany na oddziale psychiatrii dziecięcej.
Po latach wizyt, ocen i prób leków, w końcu zaczęliśmy rozumieć, że ma spektrum autyzmu. Borykał się również z mocno rozregulowanymi nastrojami. Wyciągnąłem go ze szkoły, gdzie nauczyciele i personel postrzegali go jako „problem z zachowaniem”, a nie dziecko potrzebujące pomocy. Spotykałem się codziennie z terapeutą poznawczo-behawioralnym w ciągu roku, aby nauczyć się lepszych strategii rodzicielskich. I zacząłem dostrzegać własne wzorce potrzeb i walki. Nie mam autyzmu i nie mam choroby afektywnej dwubiegunowej. Ale z pomocą psychiatry mojego syna zacząłem zauważać własne zaburzenia koncentracji uwagi, niepokój i wahania nastroju.
Nagle świat wyglądał dla mnie inaczej. To już nie było „ja kontra rodzicielstwa trudnych dzieci”, nawet z dodatkowymi komplikacjami, w których nasze córki otrzymują również nowe diagnozy — jedną z ADHD i lęk, drugi z ASD i ADHD.
To był nasz portret rodzinny, a nie seria problemów, które mogłabym naprawić w swoich dzieciach.
To był nasz portret rodzinny, a nie seria problemów, które mogłabym naprawić w swoich dzieciach.
Spędziłam życie wstydząc się swoich impulsywnych zachowań i zbyt emocjonalnej reakcji na codzienne wydarzenia. Miałem trudności z nauką w szkole i musiałem ustawiać zegary na krótkie okresy pracy, po których następowały spacery lub przerwy na wodę. Obecnie praktyka ta jest powszechna w zindywidualizowanych programach edukacyjnych i planach 504s, które zapewniają niepełnosprawnym dzieciom wsparcie, którego potrzebują w szkole. Ale w moim dzieciństwie takie przerwy były niespotykane. W college'u i w młodym wieku często samoleczyłem się trawką, aby spowolnić mózg i regulować moje przerośnięte uczucia.
Zacząłem rozumieć reakcje moich dzieci w zupełnie nowy sposób, a to zmieniło sposób, w jaki na nie odpowiadałem. Z powodu załamań mojego syna wycofałam się, zamiast wdzierać się do środka, zachowując bezpieczną granicę i kojącą, cichą obecność werbalną. Koniec z żądaniami przyzwolenia, koniec z osobistym przyjmowaniem krachów. Zaczęłam pracować nad stworzeniem spokojnej przestrzeni w domu. Zacząłem pytać, a potem tak, domagając się bezpiecznej, spokojnej przestrzeni dla nich w szkole.
Meltdowns dramatycznie się zmniejszyły dla nich i dla mnie.
W tym samym czasie zacząłem postrzegać drażliwość mojego środkowego dziecka jako strach i panikę, a nie bunt. I rozpoznałem własną złość, strach i reakcję na zachowanie jej i jej rodzeństwa. Siedziałem cicho obok niej, gdy krzyczała i jęczała. Położyłem się obok niej i opowiadałem o czasach, kiedy byłem zawstydzony tym, jak zachowywałem się jako dziecko, a nawet jako dorosły. O tym, jak przeszkadzałam innym i zostałam wysłana do gabinetu dyrektora. O tym, jak w młodości dostałam wrzodów po złym rozstaniu i często nadal mam okropne bóle brzucha, kiedy jestem zdenerwowana lub smutna.
Zaczęła do mnie podchodzić, zanim eksplodowała. Zaczęła opowiadać mi o swoich sekretnych lękach, irracjonalnej fali wstydu i poczucia winy, której doświadczała w szkole, podczas sprawdzianów, na oczach koleżanek z klasy podczas prezentacji. Zacząłem zabierać ją na regularne wizyty terapeutyczne i ostatecznie pracowałem z psychiatrą, aby zaopatrzyć ją w małą dawkę leku, aby pomóc jej zarówno w funkcji wykonawczej, jak i jej lęku.
Zmieniła się na wiele sposobów w ciągu ostatnich kilku lat. Nadal jest swoją cudowną, kreatywną osobowością, ale już nie płacze z kropli kapelusza i nie krzyczy już na mnie, że mnie nienawidzi.
Prawie 40 lat zajęło mi uświadomienie sobie, że powodem, dla którego płakałem, krzyczałem i wpadałem w panikę, nie było to, że byłem okropną, wstrętną osobą. To dlatego, że miałem ADHD i niepokój. Nagle zrozumiałem swoje potrzeby, które mogłem zaspokoić. Miałem zdrowe narzędzia i strategie, z których moglibyśmy korzystać ja i wszyscy w mojej rodzinie. Stało się to kolejną warstwą w naszym rodzinnym portrecie.
Kiedy zacząłem opowiadać o swojej podróży z przyjaciółmi i kolegami, odkryłem, że wielu rodziców również dowiaduje się o własnej niepełnosprawności dopiero po zdiagnozowaniu ich dzieci.
„Autyzm pomaga mi zrozumieć moje autystyczne dzieci na innym poziomie” – mówi Jen Malia, która dowiedziała się, że jest na spektrum autyzmu w tym samym czasie, kiedy zdiagnozowano jej dzieci. „Mając własne autystyczne załamania, potrafię wyczuć, kiedy sytuacja może spowodować przeciążenie sensoryczne, a czasami zabieram dzieci na czas, aby zapobiec wystąpieniu załamań. Wiem też z własnego doświadczenia, co robić, a czego nie, aby pomóc moim dzieciom przebrnąć przez załamania lub poradzić sobie z innymi wyzwaniami”.
Cara Lindsey Foran zdiagnozowano ADHD w ciągu ostatnich 10 lat. “Nie było czegoś takiego jak ADHD dla uzdolnionych dziewcząt w miastach fabrycznych w latach 80. w Ohio. Byłam po prostu marzycielska, niezorganizowana, leniwa, nie spełniająca mojego potencjału” – mówi. „Jednym z darów, które jestem zdecydowany dać mojemu dziecku, jest lepsza mapa do zrozumienia jej neuroróżnorodnego mózgu. Chcę, żeby miała wszelkie możliwe narzędzia, aby uniknąć zmagań i nienawiści do samego siebie, przez które przeszedłem”.
Doświadczenia Forana dotyczące życia z niezdiagnozowaną chorobą są dość powszechne, mówi dr Catherine Pearlman, licencjonowana pracownik socjalny kliniczny i autor Ignoruj to!: Jak selektywne patrzenie w drugą stronę może zmniejszyć problemy behawioralne i zwiększyć satysfakcję rodziców. „Dziesięciolecia temu nie było tak dużo powszechnej wiedzy na temat niepełnosprawności i problemów ze zdrowiem psychicznym” – mówi. „Dzieci często odrzucano jako dziwne, powolne, niezorganizowane, leniwe i nerwowe. Gdy te dzieci wyrosły na dorosłych i miały własne dzieci, zostały wystawione na nowe rozumienie diagnoz i objawów. Nagle ich zmagania nabierają sensu, a leczenie zmienia życie zarówno dziecka, jak i dorosłego”.
Odkryłem, że to prawda w moim własnym życiu. Jestem wdzięczna za to, co teraz rozumiem o moim własnym mózgu, o mojej impulsywności i szybko łączącej się emocjonalnej reakcji na bodźce wokół mnie. Widzę to odzwierciedlenie we wszystkich moich trójkach dzieci. Przypomina mi się, żeby zwolnić, praktykować samoopiekę w sposób, który dla mnie działa, i zaoferować moim dzieciom tę samą cierpliwość i łaskę, których wiem, że potrzebuję.
Ta zmiana perspektywy to dar. Nie tylko pomaga mi zrozumieć moje dzieci, ale także pomaga mi z miłością je wychowywać. Kocham ich teraz za to, kim są, a nie za to, do czego staram się ich zmusić.
