Wyobraź sobie, że jesteś młodą matką, która radzi sobie z nieustannymi fizycznymi wymaganiami dziecka. Wiesz, ci lubią się upewniać, że nie wbijają sobie niczego do oka lub podnosić je i odkładać na niekończące się posiłki i zmianę pieluch. Są to wymagania, które mogą wyssać energię i zdrowie psychiczne każdej osoby sprawnej fizycznie.
Teraz wyobraź sobie, że jesteś tą samą młodą matką, z którą też mieszkasz stwardnienie zanikowe boczne — bardziej znany jako ALS — nieuleczalna, zwyrodnieniowa choroba neuronów ruchowych, która powoli paraliżuje twoje ramiona.
Taka jest rzeczywistość dla Allie Schmidt, mama Nashville do rocznego syna i twórca Dama niepełnosprawna, blog i źródło internetowe dla rodziców żyjących z przewlekłą chorobą i inwalidztwo.
Około pięć lat temu Schmidt była w swojej pierwszej pracy w marketingu korporacyjnym, kiedy zauważyła, że jej mały palec „po prostu przestał być zdolny do pracy”, mówi SheKnows. Półtora roku później Schmidt miała problemy z podnoszeniem ciężarów na siłowni i nie mogła poruszać lewym kciukiem. Ostatecznie, po błędnej diagnozie i niepotrzebnej operacji, Schmidt spotkał się z neurologiem, który: zaczęła przeprowadzać wiele testów, co dało jej wczesną diagnozę ALS, gdy była jeszcze w niej 20s.
„Nie ma ostatecznego testu na ALS” – wyjaśnia Schmidt. „W zasadzie po prostu wykluczasz każdą rzecz, dopóki nie jest to jedyna choroba, która pozostała na stole. I w tym momencie jesteśmy”. Ta diagnoza nieświadomie umieszcza 30-letniego Schmidta w ekskluzywnym klubie; według Stowarzyszenie ALS, większość osób, u których rozwinęła się ta choroba, jest w wieku od 40 do 70 lat – ze średnim czasem przeżycia wynoszącym trzy lata. (Należy zauważyć że Stephen Hawking, najlepiej sprzedający się autor i znany fizyk, u którego zdiagnozowano ALS we wczesnych latach dwudziestych i dożył 76 lat.)
Schmidt mówi, że nie odczuwa bólu, ale bardzo mało używa prawej ręki. Chociaż nadal może używać lewej ręki do robienia rzeczy na telefonie, „jest to bardzo, bardzo ograniczone”. Dodanie do niejednoznaczność tego rodzaju codziennej egzystencji polega na braku możliwości leczenia osób żyjących z ALS.
„Nie ma leków ani fizjoterapii, które [lekarze] mogą mi zaoferować” – mówi Schmidt. Pojawia się również pytanie, czy choroba rozprzestrzeni się na jej nogi, co byłoby jedynym powodem, dla którego Schmidt szukałby pomocy medycznej w przyszłości. Zrozumiałe, przynajmniej na razie, podjęła decyzję, by „po prostu żyć swoim życiem”.
Ogromna część „życia swoim życiem” to praca, którą wykonuje Dama niepełnosprawna. Chociaż Schmidt ma szczęście, że ma oboje męża (jego praca w domu była jednym z rzadkich pozytywów pandemii COVID-19 dla ich rodziny) i nianię, aby pomóc jej w fizycznych rzeczach, takich jak wkładanie i wyjmowanie syna z łóżeczka, ta wersja rzeczywistości może wymagać emocjonalnego myto. Tym bardziej powód, dla którego strona taka jak Disability Dame ma potencjał, aby wspierać tak wielu innych w podobnej sytuacji, którzy odczuwają podobne uczucia.
„Zdecydowanie wpłynęło to na mnie psychicznie” – mówi Schmidt. „Czasami czuję się, jakbym była nieodpowiednią matką, ponieważ nie mogę zrobić pewnych rzeczy z moim synem”.
Po dowiedzeniu się, jak niewiele jest na rynku produktów do adaptacji dla niepełnosprawnych rodziców – a jeszcze mniej zasobów internetowych, takich jak blogi – Schmidt wprowadził ją na rynek w marcu 2020 r. z zamiarem pomocy „innym mamom, które są w takiej samej sytuacji jak ja”. Pisze każdy artykuł na blogu, udzielając doświadczonych porad, takich jak „13 krytycznych pytań, które należy zadać nowemu lekarzowi (oraz pytań, których należy unikać)) oraz "7 praktycznych wskazówek dotyczących rodzicielstwa z niepełnosprawnością.”
„Mam nadzieję, że w pewnym momencie będę mógł udostępnić ją współtwórcom”, mówi, ale na razie dzięki narzędziom, takim jak polecenie Sterowanie głosowe w Dokumentach Google i aplikacji do projektowania Kanwa, Disability Dame pozostaje przede wszystkim operacją jednoosobową.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Allie Schmidt (@disability_dame)
W perspektywie krótkoterminowej Schmidt pracuje obecnie nad stworzeniem biblioteki treści Disability Dame, publikując co dwa do trzech dni o wszystkim, od niepełnosprawne rodzicielstwo do szukanie diagnozy do dbanie o siebie. Ale myśli też z wyprzedzeniem: ma nadzieję założyć organizację non-profit za mniej więcej rok i ma długoterminowy cel stworzenia linii produktów adaptacyjnego rodzicielstwa i udostępnienia ich na swojej stronie.
„Obecnie widzisz coraz więcej produktów integracyjnych”, mówi Schmidt, wskazując na Tommy Hilfiger Adaptacyjne linia odzieży jako przykład. „Gdy ludzie będą dalej dzielić się swoimi historiami, zobaczymy, że jest to większa nisza na rynku, która w tym momencie jest całkowicie niespełniona. Chcę stworzyć Disability Dame, aby zbadać, czego ludzie potrzebują, a następnie stworzyć produkty, które im pomogą”.
Schmidt kręciła kulą w tego typu badaniach, pracując nad swoim stanowiskiem Disability Dame:24 sprytne produkty dla niepełnosprawnych rodziców.„Wtedy odkryła więcej luk na rynku — zwłaszcza, że nie było żadnych przewijaków z możliwością dostosowania dla rodziców na wózkach inwalidzkich.
„Nie sądzę, że znalazłam na rynku nawet jeden stolik do przewijania, w którym osoba na wózku inwalidzkim może faktycznie dostać się pod przewijak” – mówi. „Na przykład nie było wycięcia na wózek inwalidzki, aby zmieścić się podczas przewijania dziecka”.
Zdobyła również certyfikat trenera życia transformacyjnego i nie może się doczekać, kiedy pewnego dnia będzie „coachować klientów przez to, z czym to jest postępować”. tragedii i pomóż im dostrzec, że po drugiej stronie może być jaśniejsza ścieżka”. Ale w tej chwili Schmidt zdecydowała się skupić swoją energię na Dame Niepełnosprawności i Rzecznictwo ALS, który obejmował komunikację z senatorami z Tennessee Marsha Blackburn oraz Bill Hagerty. Sen. Republikanin Blackburn jest członkiem ponadpartyjnej grupy The Senat ALS Caucus, zaangażowana we współpracę z pacjentami z ALS i pracownikami służby zdrowia w celu opracowania terapii i, miejmy nadzieję, lekarstwa na tę wyniszczającą chorobę.
„Po uruchomieniu mojej witryny zdałem sobie sprawę, że są tam tak ograniczone informacje i zasoby [dla rodziców żyjących z niepełnosprawnością]”, mówi Schmidt. „Po prostu się o tym nie mówi”.
Ale jeśli Disability Dame jest jakąkolwiek wskazówką, to Schmidt nie tylko mówi o rodzicielstwie z niepełnosprawnością, ale także prowadzi rozmowę.
Przed wyjazdem zapoznaj się z naszymi niezbędnymi produktami dla kobiet w ciąży podczas leżenia w łóżku:
