Stało się to w maju 2011 roku. Sprzątałam sypialnię z dzieciństwa, kiedy poczułam trzepotanie w klatce piersiowej. Ponieważ mam arytmię – nieregularne bicie serca – to uczucie jest powszechne. Często tańczy, przybierając formę mocnego uderzenia lub niewielkiego bólu. Zwykle trwa nie dłużej niż minutę. To się nie udało. Kiedy to nie zniknęło, przestałem sprzątać i stałem. Zacząłem czuć lekkie bóle w górę iw dół mojej lewej ręki. Mój oddech uformował się małymi łykami, krew odpłynęła z mojej twarzy. Wyjąłem aspirynę z torebki i przeżułem.
Urodziłem się bez prawej komory, komory, która pompuje odtlenioną krew do płuc przez tętnicę płucną. Miałem trzy operacje na otwartym sercu. Cała rekonstrukcja została wykonana przez boczne fontan, operację polegającą na wprowadzeniu rurki do komór serca, która przekierowuje przepływ krwi, kiedy miałam trzy lata. W wieku 19 lat miałem zawał serca.
Po zawale spędziłem tydzień w szpitalu, przechodząc od izby przyjęć przez oddział intensywnej terapii do skrzydła rehabilitacji kardiologicznej. Przepisano mi wybredny środek rozrzedzający krew z wieloma zagrożeniami i reakcjami, które nadal biorę. Zostałam wypisana za radą moich lekarzy, że najlepszą rzeczą, jaką można zrobić po zawale serca, jest żyć, a nie żyć w bańce. Moja mama i ja byłyśmy w pokoju, ale patrzyły na nią, kiedy to mówiły.
Lato dobiegało końca, a przedostatnią noc przed pójściem do szkoły spędziłam z moim najlepszym przyjacielem z dzieciństwa. Wróciliśmy do jej domu do mamy i jej przyjaciół siedzących przy stole w jadalni z założonymi rękami: „To jest interwencja”.
Nie pamiętam, czy mój umysł zaczął się ścigać, czy po prostu zgasł. Dwie noce przed przeniesieniem do nowej szkoły, moja mama zebrała kilku nadopiekuńczych rodziców i przekonałem ich, że nie czuję się na tyle dobrze, by jechać. Ledwie słyszałem jej słowa, mimo pulsującej we mnie furii. Coś o programie rehabilitacji kardiologicznej, coś o spędzeniu semestru na uczelni.
Rzuciłam się do drzwi i spędziłam następny dzień na uzyskiwaniu w ostatniej chwili zgody od moich kardiologów dziecięcych i kardiologów dorosłych na rozpoczęcie szkoły. Interwencja mojej matki zmieniła proces, który miał być ekscytujący i płynny, w chaotyczną walkę o kontrolę.
„Jesteś osobą, a nie pacjentem” – powiedzieli obaj lekarze.
Następnego ranka mama stała w kuchni i obserwowała, jak opróżniam sypialnię z dzieciństwa. Nie kiwnęła palcem. Zapłaciłem ogromną sumę pieniędzy za taksówkę z Brooklynu na terminal autobusowy Port Authority. Wożąc dwie walizki i ciągnąc sam torbę podróżną ósmą aleją, przyszło mi do głowy, że dla kogoś która nie chciała, aby jej córka narażała swoje serce na ryzyko, moja mama miała bardzo pasywny, agresywny sposób okazywania jej sprawa.
To była chwilowa chwila, osiem lat temu, ale pamiętam to tak dokładnie, jak to się stało. Moja mama i ja się teraz komunikujemy. Pracujemy jako koledzy z zespołu. Chaos ucichł. Krzyczące zapałki nadal istnieją, ale jest ich coraz mniej. Terapia pomogła. Moje zdrowie stało się bardziej stabilne.
Rozumiem moją mamę w sposób, którego nie mogłam – i nie mogłam – lata temu. Jest samotną matką z jednym dzieckiem. Jestem tylko nią, a ona jest moją jedyną. Jest encyklopedią mojej historii medycznej. Potrafi wyrecytować każdy lek, jaki kiedykolwiek wziąłem, i każdą diagnozę, jaką kiedykolwiek otrzymałem. Spała wyprostowana na krzesłach wśród brzęczących maszyn i zaplątała się w druty w moim szpitalnym łóżku więcej nocy, niż może zliczyć. Trzymała mnie za rękę podczas każdej procedury, zalecana w każdej konieczności, nawigowała na każdym kroku. Jest siłą i wytrwałością, uosobioną. Ale jest też rodzicem, osobą z własnymi wadami i lękami.
Choroby przewlekłe dotykają wszystkie zaangażowane strony, ale zdarzają się pacjentowi. Tak żarłocznie, jak moja matka próbowała włamywać się do gabinetów lekarskich i rozmów długo po tym, jak weszłam w dorosłość, nigdy nie mogła żyć w moim ciele. Nigdy nie mogła poczuć skutków ubocznych pięciu różnych leków pulsujących w moich żyłach ani zrozumieć strachu, który towarzyszy uczucie trzepotania w klatce piersiowej i próbie oceny, czy nieprawidłowość jest normalna (dla mojego ciała) lub wyłaniający się. To jest wyjątkowo moje. To doświadczenie jest wyjątkowo moje. Wszystko, co może zrobić, to wsparcie.
Jeśli rodzicielstwo nie ma planu działania, to wychowywanie dziecka z przewlekłą chorobą ma jeszcze mniej wskazówek. Frank Cecchin, dyrektor Wydział Kardiologii Dziecięcej NYU Langone Health, powiedział, że największą trudność widzieli rodzice dzieci z wrodzona wada serca stawianie czoła wymaga przejścia na niezależność, gdy dzieci dorastają w młodym wieku dorosłym. Mówi, że zwalcza ten strach, upewniając się, że zarówno rodzice, jak i dzieci są wykształceni i zaangażowani.
„Kiedy widzę młodych dorosłych, upewniam się, że dziecko i ich rodzice uczestniczą w podejmowaniu decyzji” – powiedział Cecchin. „Upewniam się, że zawsze rozmawiam zarówno z dzieckiem, jak i rodzicem. Upewniam się, że dziecko jest uczestnikiem ich opieki, zaczynając od jak najmłodszego wieku, aby miało poczucie, że ma pewną kontrolę nad sytuacją.”
Cecchin zaleca również zasoby, w tym pracowników socjalnych, terapeutów i zaangażowanie innych członków rodziny dla rodziców i dzieci. „Dzięki temu dziecko i rodzic czują się bardziej wspierani i mniej samotni” – powiedział.
Powiedział, że zachęca rodziców do dzwonienia z pytaniami i zniechęca do wyszukiwania w Internecie, ponieważ powiedział, że to tylko wzmaga panikę.
„Kiedy rodzic jest szczególnie zaniepokojony, mówię mu, że wszyscy będziemy mieli problemy medyczne i że jest to stan ich dziecka” – powiedział Cecchin. „Mówię im, że przynajmniej zostało to zdiagnozowane, więc teraz możemy popracować nad ulepszeniem”.
Jestem dozgonnie wdzięczna za wytrwałość, wytrwałość i zaangażowanie mojej mamy, ale moja przemiana opieka od dzieciństwa do dorosłości byłaby znacznie bardziej płynna, gdyby była mniej odporna na odpuscic sobie. Lekarze tacy jak Cecchin, którzy starają się angażować pacjentów we własną opiekę i rozmawiać z nastoletnimi pacjentami bez obecności rodziców, dają pacjentom poczucie odpowiedzialności za ich chorobę i leczenie, czyniąc ich mniej niespokojnymi i przestraszony.
Dzień przed wyjazdem na studia w sierpniu 2011 roku, kiedy moi kardiolodzy powiedzieli mi, że jestem osobą, a nie pacjentem, zacząłem inaczej patrzeć na swoją chorobę. Zastanawiałam się, o ile częściej moja mama zwracała się do tego, czego „nie mogłam” zrobić, niż do tego, co „mogłabym”. Zdałem sobie sprawę, że widziała we mnie pacjenta, a nie osobę. Dzieci z chorobami przewlekłymi to tylko dzieci. Mają ograniczenia, ale są bardziej podobni do dzieci bez chorób niż się różnią. Traktuj ich jak chorych, a będą myśleć, że są chorzy. Poszukaj profesjonalnej pomocy, jeśli masz zasoby. Zadbaj o własne rany i stwórz życie poza bańką rodzicielstwa. Opowiadaj się za swoim dzieckiem, a następnie naucz je, jak same się bronić.
Moja mama zawsze martwiła się, że za dużo ćwiczę, mimo że lekarze zalecają, żebym codziennie robiła cardio. Ale kilka miesięcy temu zrobiłem rutynowy test wysiłkowy, biegając na bieżni z podłączonym monitorem pracy serca i przekroczyłem wszelkie oczekiwania. Moi lekarze spotkali się z nami po badaniu. „Nigdy nie wiedziałbyś, że coś jest nie tak z twoim sercem” – mówili. Moja mama rozpromieniła się. Osoba, nie cierpliwa.
Wersja tej historii została opublikowana w styczniu 2020 r.
Zanim wyjedziesz, sprawdź nasze fulubione aplikacje do zdrowia psychicznego aby dać mózgowi trochę dodatkowej TLC: 
