Jak powiedział Hannah Hickok przez Anonim (imiona zostały zmienione).
Urodziłam córkę Avę, gdy miałam zaledwie 23 lata. Miałem nagłe cesarskie cięcie dziewięć tygodni wcześniej, a ona ważyła przerażająco malutkie dwa funty. Podczas mojej ciąży pojawiły się czerwone flagi, że może nie rozwija się normalnie, ale nie było jasne, co to będzie oznaczać do czasu jej narodzin. Sam poród był wystarczająco traumatyczny, ale poza tym byłam sama, bez męża i rodziny ze mną, co jest tak przerażające, jak to tylko możliwe. Miałam szczęście, że miałam niesamowity zespół troskliwych lekarzy i pielęgniarek – nigdy nie zapomnę anestezjologa, który trzymał mnie za rękę podczas porodu i powiedział, że jestem odważny, nawet po wykonaniu swojej pracy.
Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że byłem o wiele za młody, aby znosić tak ciężką sytuację w tym wieku, zwłaszcza że w większości robiłem to sam. Mój były mąż, ojciec Avy, był kilka lat starszy i bardzo skoncentrowany na swojej karierze. W rezultacie nie było go przez większość mojej ciąży i dotarł tylko na jedną wizytę prenatalną. Tęsknił za narodzinami Avy z powodu pracy, z której naprawdę ciężko było sobie poradzić (choć wiem, że do dziś tego żałuje).
„Nie mogłem jej trzymać dłużej niż miesiąc”.
Kolejne kilka miesięcy to wir spędzony na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU). Zdrowie Avy było bardzo wzruszające, a ja starałem się zrozumieć sytuację, spędzając z nią jak najwięcej czasu jak tylko mogłam, co kilka godzin odciągała dla niej mleko z piersi, walczyła z depresją poporodową i wracała do zdrowia po C-sekcja. Ava była tak drobna i delikatna, że nie mogłem jej trzymać dłużej niż miesiąc, a potem tylko kilka razy w tygodniu przez miesiące. To sprawiło, że więź z nią była niezwykle trudna.
W szpitalu istniała grupa wsparcia dla młodych matek, ale nadal czułam się odizolowana, ponieważ moja sytuacja – i stan Avy, który wciąż był niejasny i rozwijający się – różnił się od wszystkich innych. Były mamy, które miały bliźnięta lub trojaczki, mamy, których dzieci przechodziły operację serca i mamy, których dzieci musiały przybrać na wadze. Nie mówię, że te kobiety nie walczyły, ale obserwowałem, jak przychodzą i odchodzą, podczas gdy ja (i Ava) pozostaliśmy na miejscu. Po pewnym czasie przestałem chodzić, ponieważ nie mogłem się z nikim nawiązać i czułem się bardzo samotny.
„Zacząłem akceptować, że nie wróci w najbliższym czasie do domu, i rozebrałem jej łóżeczko”.
W miarę upływu miesięcy zacząłem rozumieć, jak długotrwała i poważna była sytuacja zdrowotna Avy. W końcu zdiagnozowano u niej bardzo rzadki zespół, który uniemożliwiał jej normalny rozwój, zarówno psychiczny, jak i fizyczny. Nie byłaby w stanie samodzielnie oddychać, nigdy nie byłaby w stanie mówić, a jej zdolności fizyczne byłyby bardzo ograniczone. W wieku sześciu miesięcy przeniosła się do placówki długoterminowej oferującej terapię i rehabilitację. To było około 40 minut, a ponieważ pracowałem trzy dni w tygodniu, nie mogłem już jej widywać codziennie, co było trudnym przejściem. Mój mąż i ja zaczęliśmy akceptować fakt, że Ava nie wróci w najbliższym czasie do domu, i rozebraliśmy jej łóżeczko w pokoju dziecięcym, który założyliśmy przed jej narodzinami.
Kiedy Ava miała pięć lat, rozwiedliśmy się z mężem. Nasz związek miał problemy, które tylko pogarszały wyzwania związane z posiadaniem dziecka takiego jak Ava. Zaczęliśmy ją odwiedzać osobno i iść naprzód z naszym życiem. Ma teraz osiem lat, mieszka w zakładzie na pełen etat, gdzie opiekuje się nią wspaniały zespół i gdzie odwiedzam ją przynajmniej kilka razy w tygodniu. Mimo że początek mojej podróży jako rodzica Avy był niewyobrażalnie trudny, a nie tego, czego się spodziewałem, w rezultacie w moim życiu pojawiły się niesamowite i zaskakujące rzeczy. Mimo że nie może mówić ani mówić, ma dużą, odważną, wyjątkową osobowość. Patrzę na zdolność Avy do zabawy, cieszenia się życiem i bycia szczęśliwym dzieckiem pomimo trudności, przez które przeszła, i dało mi to tyle perspektywy i rozwoju. Gwarantuję, że nigdy nie spotkałeś nikogo takiego jak ona i czuję się wyjątkowo, nazywając ją moją.
„Gwarantuję, że nigdy nie spotkałeś nikogo takiego jak ona i czuję się wyjątkowo, nazywając ją moją”.
Więcej:Zdiagnozowano u mnie raka piersi w wieku 33 lat — podczas ciąży
Od pierwszego dnia Ava robiła wszystko po swojemu, co może być bardzo zagadkowe dla tych z nas wokół niej, ale także urocze, zabawne i takie urocze. Trudno nie śmiać się ze wszystkiego, co robi: uwielbia wpadać w kłopoty i potrafi być takim małym podstępem! Niedawno nauczyła się odczepiać i podpinać się z powrotem do rur oddechowych, a czasami odpina się, aby móc biegać przez pokój i ukraść zabawki współlokatorom. To tylko jeden przykład poziomu odwagi, z jakim mamy do czynienia!
Najtrudniejszą rzeczą w matkowaniu jej – poza oczywistymi problemami zdrowotnymi – jest ustalenie, jaki jest cel. Ava to najbardziej uparta maleńka istota, jaką kiedykolwiek znałem, i dopóki stawia na swoim, jest bardzo szczęśliwa, ale w chwili, gdy próbujesz nauczyć ją czegoś nowego lub sprawić, by zrobiła coś, czego nie chce robić, ona walczy ty. Im jest starsza, tym silniejsze i bardziej niebezpieczne stają się jej napady złości. Mogą być wywołane przez coś tak prostego, jak mycie zębów, czemu będzie się opierać, wyciągając rurki do oddychania lub karmienia. Próbuję ją zmusić, ponieważ nauka niezależności jest tak ważna, ale może dojść do punktu, w którym wygra, ponieważ maszyny piszczą, a jej liczba spada. Więc zawsze walczę ze sobą.
„Najtrudniejszą częścią matkowania jej jest ustalenie, jaki jest cel”.
Ava jest najszczęśliwsza siedząc na podłodze, bawiąc się iPadem przez 10 godzin dziennie (moja koleżanka mamusia może odnoszą się do tej!), ale wtedy nie nauczy się ani nie dorośnie, a ja nie chcę jej przebierać i kąpać, kiedy ona ma 20 lat. Moje wyzwanie polega na tym, czy pozwolić jej na to, aby była zadowolona – w takim przypadku będzie w zasadzie być małym dzieckiem na zawsze – czy spędzam z nią większość moich dni, próbując zmusić ją do nauki? i rosnąć? Nie ma dosłownie żadnego innego dziecka w jej placówce (ani nigdzie indziej na świecie), z którym można by ją porównać, więc wszyscy zastanawiamy się nad tym po drodze.
Sytuacja może być czasami izolująca, ale w większości ludzie są naprawdę wrażliwi i słodcy w stosunku do Avy. Uwielbiam, gdy ludzie zadają mi szczere pytania dotyczące jej stanu, osobowości i naszego życia. Im więcej osób zachowuje się normalnie w tej sytuacji, tym mniej jest ona izolowana, ale jednocześnie staram się pamiętaj, że kiedyś był to dla mnie bardzo obcy świat, a ludzie nie zawsze wiedzą, co powiedzieć lub jak działać. Zachęta od ludzi, których kocham, jest najbardziej wspierającą rzeczą w moim życiu. Moi przyjaciele są niesamowici i nawet kilka razy spędzili dzień z Avą, kiedy byłem chory i nie mogłem jej zobaczyć. Moje rodzeństwo jest naprawdę daleko i nie może wiele zwiedzać, ale zawsze sprawdzają i mówią mi, że radzę sobie świetnie.
„Ludzie nie zawsze wiedzą, co powiedzieć lub jak się zachować”.
Po rozwodzie zajęło mi trochę czasu, zanim znów zaczęłam się spotykać. Kiedy to zrobiłem, byłem bardzo wybredny w stosunku do tego, z kim zdecydowałem się o niej porozmawiać, i czasami nie wspominałem o niej komuś, z kim widywałem się przez ponad miesiąc, jeśli nie widziałem, żeby to nigdzie się nie rozwijało. Czułem się winny, że myśleli, że mnie poznają, gdy największa część mojego życia była dla nich tajemnicą, ale czasami po prostu nie czułem się dobrze (lub nie widziałem sensu).
Były też inne osoby, z którymi czułam się bardzo dobrze na początku i od razu mogłam porozmawiać o Ava. Od ponad dwóch lat spotykam się z kimś, kto zawsze mnie wspierał i sprawiał, że czułam się komfortowo. Ponadto został przeszkolony w zakresie opieki nad Avą i wkłada w to maksymalny wysiłek. Czasami jest to wyzwanie w naszej relacji, ale pracujemy dobrze jako zespół i łączy nas to na wiele sposobów. Byłem w stanie bardzo szybko zobaczyć, jak bardzo był mi oddany przez to, jak bardzo chciał Ava w swoim życiu.
Przez ostatnie kilka miesięcy zabieraliśmy Avę do domu na jednodniowe wycieczki w większość weekendów – ogromny, nowy krok dla niej i dla nas – i było to zarówno wspaniałe, jak i pełne wyzwań. Trudno jest być z nią sam na sam i całkowicie odpowiadać za jej opiekę z całym tym ciężkim sprzętem medycznym, od którego zależy jej życie. Przez cały czas potrzebuje mojej uwagi, a ja zarządzam jej respiratorem, butlami z tlenem, pompą do karmienia, bateriami, ładowarkami, torbami z zapasami, rurkami, lekami i zabiegami oddechowymi. Ava nie zawsze wydaje się zainteresowana nowymi doświadczeniami, więc czasami wydaje się, że wykonujemy całą tę dodatkową pracę, kiedy łatwiej (a byłaby szczęśliwsza) bawić się iPadem. Chodzi o znalezienie równowagi między tym, co ją uszczęśliwia, a tym, co jest dla niej najlepsze.
„Pokazuje wszystkim w swoim życiu, aby szukali radości i zabawy, chociaż życie zwykle nie daje nam naszej drogi”.
Chociaż czasami może to być bardzo stresujące, przyprowadzenie jej do domu jest dla niej szansą na rozwój i zobaczenie więcej świat zewnętrzny, a my możemy mieć z nią prywatność, aby bawić się i spędzać dzień w stosunkowo normalny sposób dla pierwszy raz. Kąpiel jest ulubioną częścią dnia dla nas obojga, a potem przygotuję dla niej mały obszar z zabawkami do zabawy, podczas gdy ja gotuję obiad. Możemy wreszcie połączyć nasze życie domowe z życiem Avy, które niestety zawsze były oddzielne. Ogromną satysfakcję sprawiało jej to, że zaczęła rozpoznawać nasz dom i czuła się coraz bardziej komfortowo, stając się jego częścią.
Najlepszą częścią tej podróży jest szczęście w ogóle poznać Avę. Wspomniałem o wielu problemach medycznych, ale pomijając to wszystko, jest niesamowitą małą osobą. Nigdy nie znalazłem słów, aby opisać, jaka jest wyjątkowa i odważna. Nigdy nie było innej osoby, z którą mogłabym się zbliżyć do porównania jej. Najpierw zadziwiła mnie jako dziecko swoją zdolnością do walki i odbijania się od wielu medycznych epizodów, a gdy dorosła, jestem zdumiony jej zdolnością do bycia szczęśliwym, zabawnym i zabawnym. Nie rozumie pojęcia „fajny” kontra „niefajny” i po prostu lubi to, co naprawdę lubi. Jest codzienną dawką perspektywy i zawsze pokazuje wszystkim w swoim życiu, aby szukali radości i zabawy, chociaż życie zwykle nie daje nam sposobu. Obserwując ją, a także walcząc o nią, nauczyłam się, że dużo sobie poradzę. Zawsze jest ciężko, nawet w najłatwiejszy dzień, ale dowiadujemy się i jestem z niej dumny, z siebie i z małego zespołu, którym się staliśmy.
Więcej: Dlaczego rzuciłam swoją wymyślną pracę w Nowym Jorku, aby zostać samotną mamą w wieku 24 lat?
Pierwotnie opublikowano w dniu StyleCaster.com
