Nie spodziewasz się mieć dziecko urodzone z niepełnosprawnością ruchową. A kiedy się urodziłam, pod koniec lat 70., była to niespodzianka w dniu porodu dla moich rodziców. Ultradźwięki dopiero się zaczynały i nawet wtedy nikt nie mógł stwierdzić, że palce mojej prawej ręki nie były podwinięte, ale właściwie ich brakowało. Nie było też internetu, do którego moja mama mogłaby się udać w poszukiwaniu odpowiedzi ani żadnych społeczność online, z którą może się połączyć. Została rzucona na głęboką granicę wychowywania niepełnosprawnego dziecka, kiedy nie miała pojęcia, że będzie musiała nawet pływać.
Dzisiaj rodzice dzieci niepełnosprawnych mają pewne przewagi, których nie miała moja mama w zakresie dostępu do informacji i porad, ale borykają się z tymi samymi pytaniami i trudnościami. Jak osoba niepełnosprawna która miała szczęście być wychowywana przez matkę, która – moim nieobiektywnym zdaniem – dobrze zrozumiała wiele rzeczy, oto sześć rzeczy, o których rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci powinni wiedzieć od samego początku.
1. Musisz być naszym mistrzem od pierwszego dnia
Kiedy lekarz podał mnie mamie, powiedział: „Tak mi przykro, coś jest nie tak z twoją córką”. To jest prawdopodobne sposób — czy to podczas USG, czy podczas porodu — wiele dzieci z niepełnosprawnością ruchową jest wprowadzanych do ich matki. Bolesna jest świadomość, że w pierwszych chwilach byłeś rozczarowany.
Ale mama wzięła mnie w ramiona, spojrzała mi w oczy i powiedziała: „Przejdziemy przez to, kochanie”.
Wiemy, że kiedy rodzice po raz pierwszy dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, następuje okres przystosowania, bólu i, tak, rozczarowania. Ale musisz jak najszybciej stanąć po naszej stronie, ponieważ nie wszyscy będą.
Zobacz ten post na Instagramie
Dziękuję Abdulowi za nauczenie mnie, jak patrzeć na świat przez pryzmat miłości❣️ #nadzieja #odwaga #siła #odporność #krowa #inspiracja po amputacji
Post udostępniony przez eli (ilaha) omar الاهه (@miss.eli____) wł.
2. Niekoniecznie musimy być „naprawieni”
Niedługo po moim urodzeniu lekarz zasugerował mojej mamie, aby usunęli kości z moich palców i umieścili je tam, gdzie powinny być moje palce, z nadzieją, że wyrosną na palce. Moja matka, dzięki Bogu, odmówiła. Była na tyle sprytna, by wiedzieć, że proponował naprawienie mojego bardziej widocznego inwalidztwo w zamian za taką, którą można było przykryć butem. Proponował, że pozwoli mi wyglądać „normalnie”, ale prawdopodobnie kosztem mojej mobilności.
Moja matka odmówiła i nigdy się nie odwróciła. Gdy dorastałem, nigdy nie było żadnej dyskusji o tym, jak „naprawić” rękę i jestem za to wdzięczny, ponieważ poczułem się akceptowany i kochany za to, kim jestem.
Niektóre dzieci mogą bardzo skorzystać z urządzeń wspomagających lub operacji. Ale polecam, abyś poszedł za naszym tropem. Jeśli nie czujemy się ograniczeni naszą niepełnosprawnością, uważaj, abyśmy nie czuli się tak, jak powinniśmy.
3. Unikaj litości
Kiedy płakałam do mamy z powodu mojej ręki i pytałam ją, dlaczego tak się urodziłam, często mówiła: „Bóg nigdy nie daje nam więcej, niż możemy znieść”.
Zachęciła mnie do wiary we własną siłę i zdolność do rozwoju. Chociaż jestem teraz ateistą, to samo uczucie nadal jest dla mnie silne. Dorastanie z niepełnosprawnością oznacza, że pod pewnymi względami będziemy mieć trudniej niż wielu z nas rówieśników, ale oznacza to również, że zyskujemy pewien rodzaj twardości, że tylko ci, którzy są uważani za „innych” rozwijać.
Zobacz ten post na Instagramie
Uwielbiam to zdjęcie mnie i mojej dziewczyny ❤️ Zrobione przez uroczego fotografa @bibetta_uk po małej sesji modelowania J kilka tygodni temu, za ich gamę Care Designs 😀. #meandmygirl #meandmygirl #portraitphoto #nomakeup #sendbloggers #meetthesendparent #specialneedsfamilies #disabledchildren #inclusiveproducts #inclusivedesign #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #rzadka choroba
Post udostępniony przez Dom integracyjny (@theinclusivehome) wł.
4. Będziemy dokuczać — pomóż nam nauczyć się, jak sobie z tym radzić
Nie da się tego uniknąć: w pewnym momencie inne dzieci będą naśmiewać się z naszej niepełnosprawności. Kiedy stajemy się dorośli, możemy już nie drażnić się z nas prosto w twarz, ale zawsze będziemy się na nas gapić. To trudna rzecz do zaakceptowania, więc pomóż nam dowiedzieć się, jak stawić temu czoła, gdy jesteśmy młodzi.
Metodą mojej matki było powiedzenie mi, że wszyscy ci ludzie mogą się pieprzyć. Nigdy nie pozwoliła mi myśleć, że mieli rację co do mnie. Zawsze mi powtarzała, że nie mają racji i że nie są warci mojego czasu. A także, na wypadek, gdybym przegapił to za pierwszym razem, że mogliby się pieprzyć. Doceniałem wtedy te słowa i doceniam je teraz.
5. Nie wszystko musi dotyczyć naszej niepełnosprawności
Obóz piłkarski dla niepełnosprawnych! Zajęcia z języka angielskiego dla niepełnosprawnych! Pikniki dla niepełnosprawnych! Bycie częścią społeczności osób niepełnosprawnych jest ważne dla dzieci, ale czasami po prostu chcemy być dziećmi. Daj nam szansę dowiedzieć się, jak sprawić, by wszystko działało samodzielnie.
Zobacz ten post na Instagramie
„A dzisiaj, po 5 latach, nowy implant ślimakowy! Mamy nadzieję, że jej to pomoże! Więcej i więcej!". .... .... .... .... . #implantcochleaire #cochlearimplant #inclusivity #deafness #deaf #congenitaldeafness #sourd #sourde #kidswithhearingloss #słyszeć #słuch #aparaty słuchowe #ecouter #słuchać #głuchoty #zrozumieć #cochlearimplantgirl #deafkidsrock #beauty #intelligence #magnifique #cochlearimplants #instakids #disability #disabledkids #girl #speechlanguagepathology Credit: @latelierdizabou @get_regrann)
Post udostępniony przez Talking Deaf Kid Chronicles (@talkingdeafkid) on
6. Wiedz, że niepełnosprawność może być prezentem
Gdybym mógł teraz wrócić i urodzić się z „normalną” ręką, nie zrobiłbym tego. Bycie niepełnosprawnym uczyniło mnie tym, kim jestem i trochę lubię tę dziewczynę. Sprawiło też, że stałam się bardziej empatyczna, otwarta i akceptująca, niż mogłabym być, gdybym dorastała jako sprawna, biała dziewczyna z wyższej klasy i za nic bym z tego nie zrezygnowała.
Większość osób z niepełnosprawnością, o których wiem, nie lituje się nad sobą ani nie życzy sobie, by byli inni niż są, więc nie wychowuj nas w założeniu, że tak jest.
Wersja tej historii została pierwotnie opublikowana w lipcu 2016 r.
Sprawdź te złe kobiety z niepełnosprawnością, które tworzyły historię.
