Nigdy nie wyobrażałam sobie, że każda kobieta w mojej rodzinie dostanie rak piersi. Zaczęło się w 1998 roku, kiedy moja ciotka została zdiagnozowana w wieku 58 lat. W 2010 roku moja mama została zdiagnozowana w wieku 65 lat. Dwa lata później u mojej kuzynki (córki mojej ciotki) w wieku 42 lat zdiagnozowano raka piersi w stadium 1, który jest potrójnie ujemny, najbardziej agresywny i najszybciej rozwijający się typ. Gdyby zostało odkryte zaledwie rok później, urosłoby do etapu 4. Do klubu dołączyłem w 2014 roku, zaledwie dwa tygodnie przed moimi 35. urodzinami. Cała nasza czwórka uzyskała negatywny wynik testu mutacja genu BRCA.
Mówiąc najprościej, to jest kod dla ten BRwschód CAner gen i jest podzielony na dwie kategorie: BRCA1 i BRCA2. Chociaż wszyscy mamy geny BRCA, uważa się, że po mutacji zwiększają one szanse na rozwój choroby. Dr Sunil Hingorani, przyjaciel rodziny i specjalista od raka trzustki, powiedział mi kiedyś: „To nie znaczy, że nie ma połączenia z genem, po prostu oznacza, że nie znaleźli jeszcze genu”.
Eek. Potem pomyślałem: „Och, może nazwają to po nas. Fajny. Czekać. Nie, nie fajnie.Po tym, jak powiedziano mi, że nie jesteśmy nosicielami mutacji genu BRCA, przemieniłam się w szpiega cycków o imieniu Erin Boobvich, aby dokładnie zbadać, kto był winowajcą. Mój kuzyn uważa, że ma to coś wspólnego woda w Connecticut. Nie tylko każdy z nas mieszkał tam przez co najmniej 30 lat przed postawieniem diagnozy (Boobvich zna się na tym, jak potrafi przeszukiwać liczby); jest także domem dla niektórych z tego kraju najwyższe wskaźniki raka piersi. Mój brat uważa, że to wina mikrofalówki, na której dorastaliśmy. Moja mama uważa, że moja ciocia dostała to od jedzenia zbyt dużej ilości grilla. Jestem przekonany, że ma to coś wspólnego z chipsami ziemniaczanymi. (Co?! Są rakotwórcze! Przeczytałem kiedyś artykuł, a teraz nie jem chipsów ziemniaczanych). W porządku, to zakres moich badań, ale może to być wszystko lub cokolwiek z tych rzeczy, plus worek genów.
Odkładając na bok rozumowanie, to, co naprawdę warto się podzielić, wykracza poza statystyki. Ostatecznie, rak piersi całkowicie zmieniły nasze życie, zbiorowo i indywidualnie. I chociaż ważne jest, aby dzielić się utkanymi cechami wspólnymi, nasze indywidualne doświadczenia niosą ze sobą lekcje, które również należy wzmocnić.
1998: Moja ciocia Veena
U mojej ciotki, która wyjechała z Indii do Ameryki w latach 70. zdiagnozowano HER2 neu dodatni, bardzo agresywny typ raka piersi. Miała lumpektomię (czyli operację oszczędzającą pierś, która usuwa nieprawidłową tkankę) i usunięto ponad 20 węzłów chłonnych, aby ustalić, czy rozprzestrzenił się po jej ciele. Potem nastąpiła wyniszczająca chemioterapia, która pozostawiła ją bardzo chorą na wiele miesięcy. Z zewnątrz nigdy nie można było powiedzieć, że cierpiała, ponieważ jej poczucie humoru sprawiało, że rak wydawał się zabawny. Zawsze była optymistyczna i opowiadała bardzo niestosowne dowcipy, takie jak ten, w którym zadzwoniła do mnie w 2003 roku i żartowała, że jej nowotwór powrócił, a potem głośno zarechotała i powiedziała, że żartuje. Ha. Ha.
Podczas chemii zdecydowała się nie nosić peruki, a zamiast tego nosiła chusty i dumnie poleciał łysy. Po prostu jej to nie obchodziło. Jej włosy nigdy tak naprawdę nie odrosły. Jeśli poprosisz moją ciotkę, żeby zrobiła dziś z tobą zdjęcie, odmówi, twierdząc, że nienawidzi zdjęć. Prawda jest taka, że rak zmienia twoje samopoczucie. Jej włosy nie odrosły do dawnej świetności, ale na szczęście nie odrosły też jej rak. Właśnie wykonała swój 21-letni czysty rezonans magnetyczny 8 października 2019 r.
2010: Moja Matka Roma
Rak mojej mamy był na bazie hormonów. Lekarz powiedział jej, że będzie potrzebować lumpektomii, radioterapii i chemioterapii. Nasza przyjaciółka rodziny, dr Hingorani, nalegała, żeby poszła do Dana Farber, renomowany instytut onkologiczny w Bostonie, o drugą opinię. Moja mama się temu sprzeciwiła, ale ojciec i Hingorani nalegali. Dobrze, że słuchała. Tamtejsi lekarze potwierdzili, że chemioterapia nie będzie korzystna. W ogóle. Gdyby przez to przeszła, straciłaby włosy i kto wie co jeszcze…. dla Żadnych korzyści. Na. Wszystko. Mając to na uwadze, uzyskaj drugą opinię. Zdobądź trzecie. Upewnij się, że masz wszystkie potrzebne informacje.
Swoją drogą, po lumpektomii i radioterapii mama została założona Arimidex, lek przeznaczony specjalnie dla kobiet po menopauzie w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu raka. Właśnie uderzyła 9 lat i 9 października 2019 r. Powiedziano jej, że nie musi już tego brać.
2012: Moja kuzynka Priya
Mój kuzyn został zdiagnozowany w listopadzie 2012 na początku listopada i przeszedł co najmniej 5 biopsji w 2013 roku. Ponieważ jej rak był szczególnie agresywny, jedynym wyborem było połączenie lumpektomii, radioterapii i chemioterapii. W tym czasie jej dzieci miały odpowiednio 11, 9 i 7 lat.
Pamiętam, że podczas naszej świątecznej kolacji, miesiąc przed rozpoczęciem chemioterapii, zapytałam, czy mogłabym zrobić jej zdjęcie, mojej ciotki i dzieci moim nowym aparatem. Priya odpowiedziała: „Jasne, ponieważ to będzie ostatni raz, kiedy będę miała takie włosy”. I miała rację. Jej włosy nigdy nie wróciły do tego, czym były tego dnia.
Przetrwała 8 rund chemii w ciągu 4 miesięcy, a każda infuzja trwała od 4 do 6 godzin. Na zmianę towarzyszyliśmy jej do Bostonu. Jej mąż, Douglas, wziął udział w pierwszej rundzie. Ale kiedy próbował odłączyć maszynę do chemioterapii, aby naładować swojego Blackberry, powiedzmy, że nie został zaproszony do powrotu.
Włosy Priyi wypadły, jej paznokcie stały się niebieskie, a brwi zniknęły. Mój kuzyn jest bardzo silną i stoicką jednostką aż do przesady. Nigdy nie chciała przyznać, że cierpi lub potrzebuje pomocy. Zrozumiałem. Mając trójkę małych dzieci, nie chciała, by czuły się niebezpiecznie lub myślały, że ich matka umiera. Pewnego ranka nie mogła ich uchronić przed tym, co się dzieje, a kiedy jedli śniadanie, zemdlała w spiżarni. Na szczęście Douglas nie ładował swojego Blackberry, pobiegł do spiżarni i wyprowadził dzieci z kuchni, aby mógł jej pomóc. Bał się. Dzieci też.
Powiedziano jej, że chemioterapia poprawi tylko jej szanse na brak nawrotu o 3-5%. Wydaje się, że nic, prawda? Ale z trójką dzieci powiedziała, że zrobi wszystko, co będzie konieczne. Dziś ma 7 lat czysta. Ale oprócz niej przerzedzenie włosów, chemia wpłynęła również na jej mózg - w szczególności na jej koncentrację i pamięć. Zajęło jej dwa lata, aby ponownie przebrnąć przez długą książkę. I jak wiele kobiet, chemioterapia doprowadziła ją do wczesnej menopauzy w wieku zaledwie 43 lat.
2014: Ja (Reszma)
Moja mama i ja zachorowaliśmy na dokładnie ten sam typ raka. Ten sam cyc. To samo miejsce. Jak matka taka córka. Jedyną różnicą był wiek; moja diagnoza pojawiła się znacznie wcześniej w życiu (dokładnie 30 lat przed mamą). To było do dupy. Zawsze myślałem, że będę miał własne dzieci. Niestety ta diagnoza to zmieniła.
Przed otrzymaniem złych wieści wszyscy w mojej rodzinie błagali mnie, żebym poddała się badaniu; konkretnie po diagnozie mojego kuzyna. W końcu zrobiłem to rok później. Myślałem, że nie ma mowy, żebym zachorował na raka w tak młodym wieku. Tak wszyscy myśleliśmy.
Ale potem zobaczyli coś na moim prawym cycku. Po dwóch mammogramach, 1 USG i biopsji, uzyskałem całkowitą poprawność. Uff. Ulga. Bez raka. Ale wtedy stało się coś dziwnego. W prawym pod pachą poczułem bardzo bolesny obrzęk. Tak więc w Boże Narodzenie mój wujek zawiózł mnie po okolicy, aby zobaczyć, czy możemy znaleźć centrum pomocy doraźnej. Lekarz, który wcześniej zlecił mi biopsję, poprosił o wykonanie rezonansu magnetycznego. Okazało się, że na prawej piersi wszystko jest w porządku… i guz na lewej. Ten ostatni został pominięty na dwóch mammogramach i USG.
Moja mama powiedziała, że kiedy zadzwoniłam do niej 4 marca 2014 roku, żeby przekazać wiadomość, to był jeden z najbardziej szokujących momentów w jej życiu. Pamiętam, jak rozpłakałam się i nie płaczę. Ten lekarz powiedział mi: „Więc słuchaj, możesz zrobić lumpektomię, radioterapię, może chemioterapię. Albo możesz po prostu poddać się mastektomii i nie musisz się o to martwić”. Łał. (To było najbardziej zaciemnione stwierdzenie, jakie kiedykolwiek mi powiedziano). Moja kuzynka zadzwoniła do dr Alexandry Heerdt, jej chirurga piersi w Memorial Sloan Kettering Cancer Center, która później powiedziała mi, że mastektomia nie jest czymś, co poleciłaby.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Reshmę Gopaldasa (@reshmago)
Zanim moja lumpektomia została wykonana 9 kwietnia 2014 r., przeszłam 2 mammogramy, 2 USG i 3 biopsje. Dwa dni po operacji rozwinąłem się sznur, mimo że usunięto tylko 3 węzły wartownicze. To traumatyczna reakcja twojego ciała, gdy mięśnie i nerwy w tym samym obszarze owijają się wokół siebie. To było jedno z najbardziej bolesnych doświadczeń w moim życiu i zajęło mu 5 miesięcy fizjoterapii.
Promieniowanie nuklearne wszystko. Lekarze powiedzieli mi, że jeśli kiedykolwiek będę miała dzieci, nie będę mogła karmić piersią na lewym boku. Zwęglił też mój cyc i dosłownie zmienił go na czarny. Na szczęście mój rak się nie rozprzestrzenił, więc chemioterapia została wyeliminowana. Jednak musiałam najpierw zażywać lek (jak mama), aby zahamować hormony, które spowodowały raka.
Mój lekarz początkowo zalecił zamknięcie moich jajników na 5 lat. Co zawsze kochasz?! Tak, to jest poprawne. Omówił skutki uboczne, które obejmują między innymi wypadanie włosów, zmniejszenie libido i ból stawów. Nie, dziękuję. Porozmawiałem więc z dr Rachel Freedman, moją drugą lekarką z Dany Farber (która również jest onkologiem mojej kuzynki). Powiedziała, że badania nie miały na celu potwierdzenia wyłączenia jajników jako najlepszej opcji. Zamiast tego poleciła mi zacząć od Tamoksyfen i jeśli przeprowadzono nowe badanie dotyczące wyłączenia jajników, mogłabym się zmienić. Kilka tygodni później pojawiło się nowe badanie, a moje główne zalecenie onkologa było zgodne z zaleceniem dr Freedmana.
Powiedział również, że „ciąża to burza hormonalna dla twojego ciała. Nie możesz przez co najmniej 5 lat.” To była chyba najtrudniejsza rzecz do usłyszenia. Zdecydowałem się nie zamrażać jajek, ponieważ szczerze mówiąc, pozbycie się raka i poddanie się leczeniu wystarczyło w tamtym czasie. Martwię się, że będę żałować tej decyzji.
W tym roku uderzyłem 5 lat bez zarzutu. Będę musiał brać Tamoxifen w sumie przez 10 lat, czyli do 46 roku życia. Prawdopodobnie wejdę w menopauzę na krótko przed lub po tym. To jest do bani. Na szczęście Tamoxifen mnie nie wrzucił wczesny klimakterium; przynajmniej jeszcze nie. Z tego powodu jestem podekscytowany okresem, który przeklinałem każdego miesiąca. Dopóki wciąż to dostaję, może wciąż jest szansa, że będę mogła mieć dzieci.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Reshmę Gopaldasa (@reshmago)
Bella i Emma
Moja kuzynka Priya ma dwie córki, Bellę, lat 16 i Emmę, lat 14. Jakieś 2 miesiące temu byliśmy na lunchu z moją ciocią Veeną, ich babcią. Temat rak piersi Pojawiło się, a Emma, Bella i ja żartowaliśmy, jak to robi nasza rodzina. Moja ciotka wyglądała na przerażoną, a Emma lekko powiedziała: „Co Nani? Wiemy, że prawdopodobnie to dostaniemy.
Mam nadzieję, że nigdy nie dołączą do tego klubu. A dzięki badaniom i postępom w ciągu najbliższych kilku lat może nie. Dzisiaj każdy z nas jest dokładnie skanowany i corocznie wykonuje rezonans magnetyczny i mammografię. Mam badania krwi co 3 miesiące. A kiedy otrzymamy jasne testy, wysyłamy SMS-y na nasz rodzinny czat grupowy, aby zgłosić wiadomości, ponieważ wszyscy się boimy na pewnym poziomie. Strach, że wróci, nigdy nie znika. Czasami im dalej od tego dochodzę, tym bardziej się boję, że doświadczam.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Reshmę Gopaldasa (@reshmago)
Więc rak zmienia rzeczy. Dużo. Ale z dobrym zespołem boobów – przyjaciółmi, rodziną i lekarzami – będzie dobrze. Moi przyjaciele uratowali mnie, kiedy przechodziłem przez to wszystko. W rzeczywistości ta karteczka, którą moja przyjaciółka Marisa znalazła na swoim biurku z 2014 roku, mówi wszystko. (Poważnie, jeśli zachorujesz na raka, możesz poprosić znajomych, aby zrobili dla ciebie różne rzeczy). I pamiętaj, każdego dnia odkrywają nowe geny i nowe metody leczenia. Więc bierzcie mamusie, proszę pani.
