Kiedy ktoś, kogo kochasz, otrzymuje diagnoza jak cukrzyca — niezależnie od tego, czy jest to typ 1, czy typ 2 — może to być moment zmieniający życie. Tak jak zaczynają się uczyć, co muszą zrobić dla swojego zdrowia i jak najlepiej żyć ze swoją chorobą, znajdując sposoby wkroczyć w rolę wspierającego opiekuna i dostosować swoją perspektywę i styl życia, aby zadbać o ich zdrowie tryb rozkazujący.
Do opiekunów, priorytetem jest znalezienie odpowiedniej równowagi w swojej roli: Oznacza to znalezienie dokładnie tego, jak być najbardziej pomocną i zachęcającą obecnością, jaką możesz być, zastanawiając się dowiedzieć się, jak pomóc im utrzymać wszystkie talerze wirujące w zarządzaniu wizytami, lekami, urządzeniami (np. System FreeStyle Libre 2 firmy Abbott) i nie tylko, a wszystko to z poszanowaniem autonomii jednostki i zrozumieniem, że ich emocjonalna i fizyczna podróż jest wyjątkowa.
Być może zadajesz sobie pytanie, jaki jest najlepszy sposób na rozpoczęcie tego procesu? Cóż, zawsze najlepiej zacząć od rozmowy z osobą, którą się opiekujesz, aby dowiedzieć się, czego ona potrzebuje i chce.
„Aby naprawdę być wsparciem, [opiekunowie] trzeba zadać indywidualne pytania”, Megan O’Neill, PA-C, CDCES i nauka medyczna współpracująca z Abbott’s cukrzyca firma opiekuńcza powiedziała SheKnows. „Poproś ich, aby o tym porozmawiali. Poproś ich, aby powiedzieli, co jest pomocne i „jak możesz być wsparciem?” Myślę, że to prawdopodobnie jedna z kluczowych rzeczy. Daj im znać: „Nie próbuję cię pilnować ani osądzać, jestem tu tylko po to, aby pomóc”. Stworzenie tego mocnego fundamentu jest dobrym punktem wyjścia do uzyskania wsparcia”.
Kolejnym wczesnym krokiem, który możesz podjąć, jest poinformowanie się o tym, w jaki sposób osoba, którą się opiekujesz, decyduje się na radzenie sobie z cukrzycą i śledzenie poziomu glukozy. Dla tych, którzy używają System FreeStyle Libre 2 firmy Abbott, bycie wspierającym opiekunem może być nieco łatwiejsze. System FreeStyle Libre 2 jest jedynym zintegrowanym systemem ciągłego monitorowania glikemii (iCGM) dostępny, który nieprzerwanie przesyła dane dotyczące poziomu glukozy co minutę z konfigurowalnym, opcjonalnym czasem rzeczywistym alarmy† ostrzeganie użytkowników i ich opiekunów, gdy ich poziom glukozy jest wysoki lub niski, bez skanowania lub bolesnego nakłucia palca.‡ Ta najnowsza technologia, dostępna teraz dla dzieci (w wieku 4 lat i starszych) i dorosłych z cukrzycą, utrzymuje wydajność do 14 dni,1 dostarczanie trendów, spostrzeżeń i praktycznych danych, dając Ci pewność, że dokonujesz najlepszych wyborów dla swojego zdrowia.
Aby wesprzeć opiekunów w ich rolach w opiece nad chorymi na cukrzycę, porozmawialiśmy z prawdziwymi opiekunami i osobami żyjącymi z cukrzycą, aby uzyskać pewien wgląd.
Nie rób założeń
„Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie chłopaka, powiedział mi: „Musisz czuć, że to wyrok śmierci”. I żałuję, że nie zapytał mnie, jak się czuję. I myślę, że może to mieć zastosowanie w wielu sytuacjach, ale szczególnie w przypadku opiekunów: Jeśli nie masz cukrzyca, nie wiesz, jak to jest, ale z pewnością możesz być empatyczny i zapytać kogoś „Jak to jest czuć? Jak to jest być zmuszonym do dostosowania się do śledzenia poziomów i potencjalnego przyjmowania leków lub przyjmowania insuliny? Jakie to uczucie? Czy jesteś rozczarowany, że coś się zmieniło?”. Myślę, że nie zakładaj, jak myślisz, jak czuje się druga osoba, ponieważ leczenie cukrzycy jest zindywidualizowanym doświadczeniem.
Oboje moi dziadkowie mieli cukrzycę. Moja mama pracowała dla American Diabetes Association, więc mam bliski osobisty związek ze zrozumieniem cukrzycy. I zawsze wiedziałem, że to duża szansa, że to dostanę… więc dla mnie nie byłem zdruzgotany. To zmieniło moje życie. Ale wiesz, myślę, że chciałbym, aby opiekunowie wiedzieli, że dla każdego jest inaczej.
— Alysse D., założycielka Gotowy do patrzenia
Bądź miły i cierpliwy dla siebie i swoich bliskich
„Moja rada dla innych opiekunów diabetologicznych to dawać z siebie wszystko, jednocześnie dając sobie łaskę. Kiedy ponad dwa lata temu opuściłam Szpital Dziecięcy po diagnozie mojego syna, nie miałam pojęcia, na czym polega leczenie jego cukrzycy. Wiedziałem jednak, że mój syn i rodzina przetrwają to wszystko dobrze. Pozytywne nastawienie ma długą drogę.
Jeśli masz dziecko z cukrzycą, jego emocje mogą z czasem ulec zmianie. Pierwsze półtora roku było płynną żeglugą. Mój syn nadal miał pozytywne nastawienie i rzadko narzekał. Jednak później sytuacja się zmieniła i osiągnął punkt, w którym zmęczył się codziennym leczeniem cukrzycy. Rzeczy takie jak pójście do szkolnego gabinetu pielęgniarki po insulinę lub dokonanie mądrzejszych wyborów dotyczących słodyczy/węglowodanów, stawało się dla niego przykrym obowiązkiem i nudą. Ponadto żaden z jego bliskich rówieśników w tym czasie nie miał cukrzycy.
Jako matka, czas, kiedy był sfrustrowany lub musiałem odmówić przekąsek, których chciał, był trudny. W tamtych czasach uznałem za ważne, aby potwierdzić, że może być sfrustrowany, a także przypomnieć mu, że to nie definiuje całego jego życia. Kiedy chce pominąć [zarządzanie cukrzycą] lub woli dostać insulinę później, przypominam mu, że jeśli my nadaj priorytet tej jednej lub dwóch minutach „załatwiania spraw”, co doprowadzi do cieszenia się jedzeniem i powrotu do normalność. Chodzi o to, że perspektywa ma znaczenie, a ta lekcja nie dotyczy tylko cukrzycy, ale nasze spojrzenie na wszystko jest tak ważne. W dni, w których ukochana osoba może mieć ciężki dzień, nie daj się bić. Pamiętaj, aby zachować perspektywę, że to się dzieje i przypominać sobie, że nadchodzi przyjemniejszy moment”.
— Shalyce T., założycielka ShalyceTyson.com
Być zorganizowanym! I znajdź pomocną technologię, aby wszystko śledzić
„Od czasu mojej diagnozy tak bardzo zwracam uwagę na każdy kawałek jedzenia, który trafia do moich ust i jak wpłynie to na mój poziom glukozy i ogólny stan zdrowia. Zyskałem dużo samodyscypliny i samokontroli, jeśli chodzi o jedzenie/napoje. Wszędzie noszę ze sobą dodatkowe zapasy i niskie przekąski. Ponadto przez cały czas noszę moje [urządzenia do leczenia cukrzycy], aby mieć pewność, że mogę natychmiast skorygować mój poziom glukozy, jeśli spadnie lub wzrośnie zbyt szybko. Podzieliłem się ze wszystkimi, których wiem, jak mi pomóc, jeśli mój poziom glukozy spadnie zbyt nisko.
Ten stan nie jest łatwy, ale z odpowiednim lekiem (insulina), jedzeniem, ćwiczeniami, technologią, systemem wsparcia od rodzina i przyjaciele oraz zdeterminowany sposób myślenia, wiem, że ja i wiele innych osób z cukrzycą przetrwamy ten dzień przez dzień!"
— Amanda R., założycielka Królik Chambray
„Organizacja naprawdę pomogła mi w opiece. Są chwile, kiedy możemy mieć dwa spotkania dziennie, cztery dni w tygodniu. Posiadanie spisanego kalendarza i rodzinnego kalendarza Google naprawdę pomogło w śledzeniu wielu spotkań”.
— Kelly S., Opiekunka rodzinna
Poszukaj wsparcia społeczności
„Ostatnia wskazówka, jaką mam dla opiekunów, to budowanie społeczności z innymi, którzy borykają się z cukrzycą. Przez ostatnie półtora roku połączyliśmy się z JDRF poprzez takie rzeczy jak One Walk i lokalny rozdział, i było to niesamowite dla mojego syna i naszej rodziny. Zbieranie funduszy na leczenie, kontakt z lokalną społecznością osób z cukrzycą typu 1 i nie tylko pomogło nam nie czuć się samotnym. Niedawno odkryliśmy nawet, że w drużynie piłkarskiej mojego syna jest inna [osoba żyjąca z cukrzycą typu I]. Dzieląc się naszą podróżą, nie tylko zapewnia świadomość, ale pomaga rozszerzyć naszą społeczność wsparcia”.
— Shalyce T., założycielka ShalyceTyson.com
Ten artykuł został stworzony przez SheKnows dla systemu FreeStyle Libre 2 firmy Abbott.
OSystem FreeStyle Libre 2 firmy Abbott:
System FreeStyle Libre 2 zawiera czujnik do samodzielnego montażu (rozmiar dwóch ułożonych ćwiartek), który jest najłatwiejszym do zastosowania czujnikiem glukozy1 i noszony na tylnej części ramienia, eliminując potrzebę bolesnych nakłuć palców w celu zbadania poziomu glukozy.‡ Łatwo sprawdzaj poziom glukozy za pomocą bezbolesnego2 jednosekundowy skan zamiast palca.‡
OSTRZEŻENIA/OGRANICZENIA*: Systemu nie wolno używać z systemami automatycznego dozowania insuliny (AID), w tym systemami z obiegiem zamkniętym i systemami do zawieszania insuliny. Wyjmij czujnik przed wykonaniem badania MRI, tomografii komputerowej, prześwietlenia lub diatermii. Nie przyjmuj dużych dawek witaminy C (więcej niż 500 mg dziennie), ponieważ może to fałszywie podnieść odczyty czujnika. Nieużywanie systemu zgodnie z instrukcją obsługi może spowodować utratę poważnego niskiego poziomu glikemia lub zdarzenie wysokiego stężenia glukozy we krwi i/lub podjęcie decyzji o leczeniu, która może skutkować: obrażenia. Jeśli alarmy i odczyty poziomu glukozy z systemu nie odpowiadają objawom lub oczekiwaniom, do podejmowania decyzji dotyczących leczenia cukrzycy należy użyć pomiaru poziomu glukozy we krwi z opuszki palca. W razie potrzeby zasięgnij pomocy medycznej i skontaktuj się z firmą Abbott pod bezpłatnym numerem (855-632-8658) lub odwiedź* www.freestylelibre.pl szczegółowe wskazówki dotyczące użytkowania i informacje dotyczące bezpieczeństwa.
*Pełne wskazania dotyczące użytkowania i informacje dotyczące bezpieczeństwa, zobacz więcej tutaj.
†Powiadomienia będą odbierane tylko wtedy, gdy alarmy są włączone, a czujnik znajduje się w odległości 20 stóp od czytnika
‡Wymagane jest nakłucie palca, jeśli alarmy i odczyty stężenia glukozy nie odpowiadają objawom lub gdy w ciągu pierwszych dwunastu godzin widoczny jest symbol Sprawdź stężenie glukozy we krwi.
1Dane w aktach. Opieka nad cukrzycą firmy Abbott.
2Haak T i in. Technologia błyskawicznego wykrywania glukozy jako zamiennik monitorowania stężenia glukozy we krwi w leczeniu cukrzycy typu 2 leczonej insuliną: wieloośrodkowe, otwarte, randomizowane badanie kontrolowane. Cukrzyca tam. 2017;8(1):55-73.
