Jeśli oglądasz Z kamerą u Kardashianów (lub jeśli po prostu nadążasz za Kardashianami), być może słyszałeś o tym Kim Kardashian West dostała szokujące wiadomości zdrowotne na wczorajszym programie: Może miała toczeń.
„Twoje przeciwciała są pozytywne na toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów” – powiedział lekarz Kima przez telefon pod koniec odcinka. „Oprócz opuchniętych stawów, miałbyś gorączkę, wysypkę, owrzodzenia jamy ustnej, byłbyś naprawdę zmęczony… Ale czasami możesz uzyskać fałszywie dodatnie wyniki podczas badań przesiewowych”.
Podczas gdy wszyscy czekają na więcej informacji dla Kim, prawdopodobnie chcesz dowiedzieć się więcej o toczniu i o tym, kto jest zagrożony.
Według Lupus Foundation of America, co najmniej 1,5 miliona Amerykanów ma toczeń, głównie młode kobiety. Toczeń to enigmatyczna, przewlekła choroba autoimmunologiczna, która może wpływać na dowolną część ciała, w tym skórę, stawy i/lub narządy wewnętrzne. Zasadniczo twój układ odpornościowy zaczyna atakować i niszczyć zdrowe tkanki w twoim ciele, prowadząc do stanu zapalnego, bólu i uszkodzeń. Toczeń może wahać się od łagodnego do zagrażającego życiu i zawsze powinien być leczony przez lekarza.
Istnieją cztery rodzaje tocznia: toczeń rumieniowaty układowy (najczęstszy typ), toczeń rumieniowaty skórny (toczeń rumieniowaty skóry), polekowy toczeń rumieniowaty i toczeń noworodkowy (rzadka choroba występująca u noworodków kobiet z toczniem). Nie ma lekarstwa na toczeń, ale są sposoby by to wyleczyć.
Aby uzyskać pełną wiedzę na temat tocznia, SheKnows wcześniej rozmawiała z dr Dixie Swanson, byłym pediatrą i lekarzem reporter, u którego dwie dekady temu zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy i nauczył się radzić sobie z chorobą.
Ona wie: Kto jest najbardziej zagrożony zachorowaniem na toczeń i dlaczego?
Dr Dixie Swanson: Toczeń zwykle dotyka kobiety w wieku rozrodczym, w wieku od 15 do 45 lat. Ale każdy może to dostać w każdej chwili. Kobiety przewyższają liczebnie mężczyzn o 9 do 1, ale nikt nie wie dlaczego. Około 10 procent przypadków ma składnik genetyczny — ktoś inny w rodzinie miał toczeń — ale dlaczego ludzie go chorują, nie wiadomo. Jest to klasyczne zaburzenie autoimmunologiczne; Nazywam to brzydką przyrodnią siostrą reumatoidalnego zapalenia stawów. Nie uszkadza stawów, ale może powodować uszkodzenia, rozpalając wszystko, co tylko wybierze, od mózgu po skórę.
SK: Jak kobiety mogą chronić się przed toczniem?
DS: Jeśli oni mają pozytywną historię rodzinną dla tocznia, powinni unikać słońca (tak powinni wszyscy). W przeciwnym razie niewiele możesz zrobić, aby się chronić.
SK: Jak diagnozuje się toczeń?
DS: Diagnozę powinien postawić reumatolog… Kryteriów diagnostycznych jest 11 i musisz mieć cztery z nich, aby mieć toczeń układowy. [Obejmują one niektóre rodzaje wysypek, nadwrażliwość na słońce, owrzodzenie jamy ustnej, zapalenie stawów i jeszcze.]
Wystarczająco ciekawe, zmęczenie, gorączka i wypadanie włosów to najczęstsze dolegliwości, które ma pacjent, ale żadna z tych trzech nie znajduje się na kryteriach diagnostycznych! Powiedzenie lekarzowi, że jesteś zmęczony, jest jak powiedzenie Eskimosowi, że jest ci zimno. Musisz być konkretny: po tym, jak naleję sobie miskę płatków śniadaniowych i zjem ją, muszę iść odpocząć. Takie rzeczy nie są oczywiście normalne i przyciągną uwagę lekarza.
SK: Jakie są sposoby leczenia tocznia?
DS: Istnieje wiele sposobów leczenia tocznia, a reumatolog wybiera spośród nich w zależności od tego, które narządy są najbardziej zaangażowane. Cierpliwość jest ważna, ponieważ wiele leków działa miesiącami.
SK: Jakie są wskazówki dla kobiet, jak radzić sobie z toczniem?
DS: Oferuję następujące wskazówki, ponieważ mi pomogły.
- Bądź zgodny. Zażywaj lekarstwa, regularnie odwiedzaj lekarza, rób to, co on ci powie.
- Żyj „poniżej radaru” — nie zmuszaj się.
- Wyznaczaj sobie tempo. Podziel zadania na porcje i rób różne rzeczy po trochu. Odpoczywaj często.
- Uzyskaj pomoc domową, jeśli to w ogóle możliwe. Będziesz chciał wykorzystać swoją cenną energię na zabawne rzeczy.
- Uprość swoje życie.
- Jedź dalej, jeśli to możliwe. Twoje ciało zostało zbudowane, aby się poruszać, a pójście spać z bólem go nie łagodzi. Zapytaj o terapię ciepłą wodą.
- Wstawaj codziennie o tej samej porze, jedz, bierz prysznic, ubieraj się, a jeśli musisz odpocząć, rób to. Ale nie leż tylko w nadziei, że poczujesz się lepiej.
SK: Jakie jest najlepsze źródło tocznia, które ci pomogło?
DS: Fundacja tocznia Ameryki ma dobre broszury. Moją ulubioną książką jest Toczeń: choroba o tysiącu twarzy zgaszony przez Lupus Canada. Jest spokojny i uspokajający. Pokolenie temu toczeń był dużo bardziej przerażający niż teraz, ponieważ dzisiaj mamy więcej możliwości leczenia.
Nigdy nie słuchaj nikogo, kto mówi: „Cóż, ciocia mojej matki Betty miała tocznia i…” To jest starożytna historia, jeśli chodzi o toczeń. To nie dotyczy Ciebie!
SK: Jak toczeń zmienił twoje życie?
DS: Jak nie ma to zmieniło moje życie, byłoby łatwiej odpowiedzieć na pytanie.
Dowiedziałem się, kim są moi prawdziwi przyjaciele. Inni ludzie czasami myślą, ponieważ dobrze wyglądasz, jesteś przygnębiony lub po prostu leniwy. Prawdziwi przyjaciele pytają, co mogą zrobić, aby pomóc.
Byłem profesjonalistą z dwoma karierami (medycyna i telewizyjnym reporterem zdrowia), pracującym 60 godzin tygodniowo. Chodziłam na zajęcia z kreatywnego pisania (nudziło mi się) i latem podróżowałam po świecie z córką. Kiedy toczeń parował na mnie, musiałem porzucić obie kariery i nadal funkcjonowałem w około 30 procentach normalnego życia. Ale z biegiem czasu, z dobrą opieką, poprawiłem się. Zmieniłem swoje życie, aby pasowało do mojego stanu. Toczeń nie jest czymś, z czym walczysz, tak jak rak; toczeń jest bardziej zen niż to. Uczysz się z nim współistnieć, robić to, co ci pozwoli. Na przykład nie mogę iść na plażę (słońce jest trucizną dla pacjentów z toczniem), ale mogę dostać pokój z widokiem na plażę i przeczytać dobrą powieść plażową, pozostawiając moim przyjaciołom smażenie skóry. Albo mogę napisać powieść plażową.
Ważne jest również oddawanie, nawet jeśli utkniesz w domu. Wszyscy doręczyciele zostawiają ze mną paczki dla moich sąsiadów. Wiedzą, że jeśli chcą mieć butelkę zimnej wody w upalny dzień, jestem dla nich osobą. To drobiazg – a ja robię inne większe rzeczy, żeby się odwdzięczyć – ale tylko dlatego, że jesteś chory, nie oznacza, że masz przepustkę na robienie dla innych. Zabawne, zapominasz o własnych problemach, kiedy skupiasz się na cudzych.
Niniejsze pytania i odpowiedzi zostały pierwotnie opublikowane w 2012 r. i zaktualizowane we wrześniu 2019 r.
