W wieku sześciu lat moja córka jest w 90. percentylu wzrostu. Ona i inna dziewczyna z jej klasy od dawna są najwyższe. Każdy, kto ją spotyka, komentuje to. „Jest taka wysoka”, mówią. A ja tylko się uśmiecham i kiwam głową.
Ona jest wysoka, co sprawia, że wygląda starzej niż jest. A w dzisiejszych czasach, kiedy przypinam ją do naszego wózka BOB (z którego wyraźnie wyrosła) lub pozwalam jej jeździć wózkiem w sklepie spożywczym, nieuchronnie dostajemy spojrzenia. Za każdym razem.
W przeszłości były też komentarze. W Disney World i Universal Studios, kiedy jej wózek został oznaczony jako wózek inwalidzki, który pozwolił nam przeskoczyć z przodu w kolejce ludzie więcej niż raz jęczeli i narzekali, kiedy zeskakiwała z wózka na wózek. przejażdżki. Pewnego razu pewien mężczyzna miał czelność powiedzieć wystarczająco głośno, bym usłyszała: „To jest nie tak z dzisiejszym światem. Każdy wykorzystuje wszystko i skręca się z tymi z nas, którzy robią rzeczy dobrze”.
Zajęło mi wszystko, by nie kręcić się i nie stworzyć sceny, która tylko zrujnowałaby nasz dzień. Zamiast tego poszedłem za moją córeczką na tę przejażdżkę i po cichu przypomniałem sobie, że ludzie nie poznaj naszą historię.
Oto, co bym powiedział, gdyby moje dziecko tam nie było:
Kiedy moja córka miała 4 lata, ta teraz duża dziewczynka w wózku zaczęła doświadczać ekstremalnych napadów bólu. Zaczęło się od jej szyi, czego rezultatem była wizyta w izbie przyjęć, która na pewno zakończy się diagnozą zapalenia opon mózgowych. Ale nie miała zapalenia opon mózgowych i zostaliśmy odesłani — poproszono o powrót kilka dni później na rezonans magnetyczny.
– Na wszelki wypadek – powiedział jej lekarz, sugerując, że szukają guzów w jej głowie. To też wróciło dobrze. W ciągu następnych kilku miesięcy pojawiło się więcej badań, więcej wizyt w szpitalu, więcej wizyt u lekarzy i specjalistów, więcej bólu dla mojej córeczki i więcej pytań niż odpowiedzi. W kółko.
Cztery miesiące po pierwszych objawach w końcu otrzymaliśmy diagnozę: Moja córka ma młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Ponieważ tak, dzieci mogą dostać artretyzm także.
Przed diagnozą mojej córki mój zrozumienie artretyzmu ograniczono. Myślałem, że to coś, co rozwinęli starsi ludzie, bolesność, ale nieuniknione zużycie stawów i kości.
Nie tego doświadcza moja córka.
To, co ma, to… stan autoimmunologiczny. Jej ciało atakuje własne stawy, powodując stan zapalny, ból i możliwość trwałego uszkodzenia stawów. MIZS różni się również od artretyzmu dorosłych tym, że może to również dotyczyć oczu; aż 24 procent dzieci z MIZS zachoruje na zapalenie błony naczyniowej oka, a 12 procent z nich straci wzrok. Nawet z leczeniem.
Aby leczyć MIZS, moja córka spędziła ponad dwa lata na cotygodniowym schemacie chemioterapii, który miał uspokoić jej układ odpornościowy, aby przestał ją atakować. Podczas obu naszych podróży do Disneya i Universal Studios musieliśmy zabrać ze sobą jej ujęcia. Sam lek pomaga opanować MIZS, ale powoduje bóle głowy, nudności i skrajne zmęczenie.
Używamy jej wózka, ponieważ pozwala jej wyjść i robić rzeczy, których inaczej nie byłaby w stanie zrobić. Kiedy się rozchyla lub gdy konieczne może być chodzenie na duże odległości, wózek zapewnia wsparcie, do którego może wskoczyć w razie potrzeby. Pozwala jej opowiadać się za sobą i słuchać swojego ciała. Ponieważ zaniechanie tego może wylądować w łóżku na kilka dni.
Prawda jest taka, że doję ten wózek tak długo, jak tylko się da. Nie ze względu na korzyści, jakie przynosi nam w parkach rozrywki, ale dlatego, że następnym krokiem jest wózek inwalidzki. Znam kilku nastolatków z jej stanem, którzy mają jednego. Nie zawsze do użytku przez cały czas, ale podczas rozbłysków i na wycieczki, które mogą wymagać więcej chodzenia, niż dziecko jest w stanie znieść. Tak jak obecnie używamy wózka mojej córki.
W zależności od tego, jak stan mojej córki rozwija się w czasie, wózek inwalidzki jest bardzo realną możliwością dla jej przyszłości. I nie jestem na to gotowy. Za to, jak wpłynie to na mnie emocjonalnie, jak sprawi, że będzie się czuła i jak sprawi, że niektórzy z was będą nas jeszcze bardziej oceniać.
Bo o to właśnie chodzi: najprawdopodobniej nadal będzie mogła chodzić. Będzie mogła wstać z wózka inwalidzkiego, aby skorzystać z toalety, wsiąść i wysiąść z samochodu lub po prostu spojrzeć na coś, co ją interesuje. A ludzie zobaczą ją, jak wstaje z krzesła lub parkuje w miejscach dla niepełnosprawnych, i pomyślą, że to oszustwo. Przekonają się, że wiedzą, kim jesteśmy, kim ona jest, i osądzą. Mogą nawet wymamrotać coś nienawistnego pod nosem.
Ale nie poznają prawdy, czyli że ja bym stanął obok nich zgodnie z zdrowy dziecko każdego dnia w piekle, że ten stan sprowadza mnie i moją córkę. Ale nie mam takiego wyboru, więc jak najlepiej wykorzystuję sytuację, w której się znajdujemy.
A czasami oznacza to, że nadal pozwalam mojemu bardzo wysokiemu i zdrowo wyglądającemu dziecku jeździć w wózku. Bo wygląd może mylić. Mam nadzieję, że pomyślisz o tym następnym razem, gdy zaczniesz kwestionować stosowność starszego dziecka, które wciąż jest wożone.
