To jeden z tych frazesów rodzicielskich, które wydają się być prawdziwe, szczególnie w okresie przeziębień i grypy: „Mamy nie choruj.”
Pamiętam, jak po raz pierwszy bardzo zachorowałem po urodzeniu pierwszego dziecka. Chciałam tylko wczołgać się do łóżka, wyłączyć telefon i przespać cały dzień. Ale potem uświadomiłem sobie, że nadal będę musiał karmić moje dziecko co dwie godziny, potem odbij go, zmień go i rób to od nowa przez cały dzień — nieważne, jak bardzo byłem zły uczucie. W końcu większość matek (bez względu na to, czy nasze dzieci są jeszcze niemowlętami, czy nie) nie ma kogoś, do kogo moglibyśmy zadzwonić, aby wypełnić dla nas, abyśmy mogli zostać w łóżku i odpocząć. Ale co z mamą, która jest chora? każdy dzień?
Ostatni rok Zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy organizmu omyłkowo atakuje własne tkanki i stawy. Wraz z codziennym bólem i wyniszczającym zmęczeniem powoduje to, że mam gorączkę i ciągle czuję się, jakbym zachorował na grypę. Aby dodać obrazę do obrażeń, leki najczęściej stosowane w leczeniu RZS to leki immunosupresyjne i zawierają zniechęcającą listę ostrzeżeń i możliwych skutków ubocznych.
Stawiając czoła przewlekłej chorobie otworzyły mi się oczy na matki wszędzie, które są życie z „niewidzialną chorobą” na co dzień. Różnica polega na tym, że kiedy zachorowałem przed postawieniem diagnozy, było to tak trudne, jak to było — to było tylko tymczasowe. Ale kiedy mieszkasz z przewlekła choroba, prawie nigdy nie czujesz się „dobrze” lub „uzdrowiony”. Niektóre dni są lepsze niż inne, ale nigdy nie wiesz, jak będziesz się czuł w danym momencie.
A szczególnie my mamy, jesteśmy dobrzy w ukrywaniu tego. Przez większość czasu nie będziesz w stanie stwierdzić, czy mama jest cierpiący na przewlekłą chorobę. Jesteśmy dobrzy w stawianiu twardego frontu, ale walczymy. Możesz nas zobaczyć w parku, gdzie możemy siedzieć z boku, zamiast bawić się obok naszych dzieci. Czasami anulujemy plany w ostatniej chwili lub w ten czy inny sposób nie trafiamy do celu. Ale robimy co w naszej mocy.
Uczymy się, kiedy przeforsować, a kiedy pokazać wrażliwość. Nasz dzieci uczą się empatii dla innych i jak stać się bardziej niezależnym, kiedy nie można polegać na mamie, że zrobi wszystko, co robiła, zanim została zdiagnozowana. Patrzenie na siebie oczami dziecka może być miażdżące, gdy jesteś świadkiem, jak zauważają twoje deficyty, ale potem mówią lub robią coś przemyślanego i troskliwego, a ty zdajesz sobie sprawę, że może to rzeczywiście pomóc im stać się wspaniałymi ludzie.
Mam trzech synów, a ostatnio mój najmłodszy skończył pięć lat. To był bardzo stresujący tydzień przed wielkimi urodzinami i czułem, że zbyt mocno naciskam na moje ciało, aby zrobić wszystko na czas. Zaakceptowanie tego, że moje ciało nie działa tak, jak kiedyś, było dla mnie trudne, więc po prostu przepychałem się, zdeterminowany, by nie pozwolić, by mnie spowolniło.
W końcu poczułem się, jakbym potrąciła mnie ciężarówka. Wiele stawów w moim ciele zaczęło pulsować i boleć, a ja dotarłem do miejsca, w którym nie mogłem chodzić, a nawet wymiotowałem kilka razy z bólu. To jest rozbłysk RA i jest brutalny. Na szczęście mój mąż był w stanie wkroczyć we mnie, ale moje myśli od razu powędrowały do samotne matki żyjące z bólem i przewlekła choroba — co robią w takich okolicznościach?
Moi synowie są wobec mnie wrażliwi, co zawsze rozgrzewa moje serce, a jednocześnie trochę mnie smuci, bo nie lubią widzieć mnie w bólu. Staram się dużo tego przed nimi ukryć, ale też szczerze mówię o tym, co się ze mną dzieje.
„Mamo, chciałbym, abyś jutro, kiedy pójdziemy popływać, była wanna z hydromasażem” – powiedziało mi moje środkowe dziecko w noc mojej flary. Zaplanowaliśmy wizytę w lokalnym centrum wodnym następnego dnia w ramach obchodów urodzin. To był tylko jeden z wielu, wielu razy, kiedy moi chłopcy zaskoczyli mnie swoją troskliwością i empatią. Myślę, że to jedyna rzecz, za którą jestem w tym wszystkim wdzięczny: że moi chłopcy wyrosną na mężczyzn, którzy to rozumieją wyzwania, przed którymi stoją ludzie, nie zawsze są widoczne z powierzchni — i to, jak traktujemy siebie nawzajem, ma znaczenie. Wszyscy mamy do czynienia z bitwami fizycznymi, psychicznymi, finansowymi itp. Ważne jest, abyśmy szli dalej i robili wszystko, co w naszej mocy, aby sobie nawzajem pomagać.
Mamy mogą nie dostać chore dni, ale wszyscy staramy się znaleźć równowagę — niezależnie od tego, czy cierpimy na przewlekłą chorobę, czy stawiamy czoła wielu innym wyjątkowym wyzwaniom. To, czego naprawdę potrzebujemy, to odrobina łaski dla siebie i od innych. Akceptacja naszych ograniczeń nie jest słabością, ale raczej okazją, aby nauczyć nasze dzieci więcej o tym, co naprawdę ma znaczenie.
Oto nasze najlepsze wskazówki dotyczące podróżowania z przewlekłą chorobą, według kobiet, które tam były.
