Gdy Ryan napotyka nowe i przerażające komplikacje w jego walce z autyzm, jego rodzice szukają odpowiedzi i znajdują zarówno cel, jak i spokój w swoim nowym życiu.
Nicole próbowała przekierować uwagę syna. – Zjedzmy śniadanie – powiedziała wesołym tonem, delikatnie odciągając go od drzwi. Ryan płakał i nie chciał się ruszyć. Nicole złapała pobliską zabawkę i podała mu. Nie mógł się rozproszyć. W końcu odepchnęła go od drzwi i zniosła na dół, gdy krzyczał ze złością. Po kilku minutach oglądania telewizji Ryan uspokoił się, ale w ciągu następnych napiętych dni zmartwił się… Nicole i jej mąż, 39-letni Tim, zauważyli, że ich syn był humorzasty i ospały, a ponadto niewiele mówił. Byli również zdenerwowani, gdy zauważyli, że Ryan coraz częściej macha palcami przed twarzą. (To migotanie jest przykładem „stymulowania”, zachowania, które uważa się, że dziecko z autyzmem używa do uspokojenia się lub wyrażenia swojego (np. pragnienie zostania w spokoju). Kolejna niepokojąca wpadka: Czasami Ryan kładł się na podłodze, popychając swoją wzdęty żołądek i krzyki „Ała, boli” scena, która była powszechna, zanim zaczął przez rok dietę bezglutenową i bezkazeinową wcześniej. (Niektórzy eksperci medyczni uważają, że ten schemat łagodzi objawy autyzmu). Terapeuci Ryana również wyrazili obawy. Podczas sesji z małym chłopcem nadawali im przydomek „Mr. Chichocze”, wydawał się teraz mniej zmotywowany do podążania za wskazówkami i wykonywania zadań. Nowy schemat zwalczania drożdży Ryana został przepisany przez jego lekarza, Geoffreya P. Radoff, doktor medycyny i lekarz homeopatii, który praktykuje Pokonaj Autyzm Teraz! (DAN) podejście do leczenia. Lekarze DAN szukają podstawowych problemów medycznych, które mogą wywoływać objawy autystyczne i leczą je głównie poprzez suplementy i zmiany w diecie. Radoff ostrzegł Nicole, że lek przeciwdrożdży może tymczasowo wywołać pewne problematyczne objawy, gdy organizm Ryana przystosuje się do nowego leku, ale wyjaśnił również że to leczenie było niezbędne, ponieważ przerost drożdży często prowadzi do zapalenia jelit i innych schorzeń, które mogą potencjalnie napędzać autyzm zachowania. Mimo to Nicole nie mogła zignorować winnego głosu w jej głowie, który ciągle pytał: „Czy popełniłem błąd, podając mu lekarstwo? Czy mogę narażać na szwank wszystkie postępy, które poczynił Ryan?
Toksyczne wskazówki
Nadmiar drożdży Ryana był tylko jednym z kilku problemów, które jego lekarz chciał rozwiązać. Po przejrzeniu wyników testów, które analizowały krew, stolec i mocz Ryana, Radoff stwierdził szereg nieprawidłowości, w tym wysoki poziom aluminium, umiarkowanie wysoki ilości rtęci i ołowiu, brak niektórych kluczowych witamin i minerałów (dzieci z autyzmem często mają problemy z wchłanianiem różnych składników odżywczych) oraz infekcja przewodu pokarmowego system. „Wszystkie te problemy mogą prowadzić do objawów autyzmu, takich jak bezsenność, uderzanie głową i problemy z trawieniem” – powiedział Radoff Nicole i Timowi, którzy z niedowierzaniem wysłuchali raportu. „Byłam podekscytowana, że w końcu uzyskałam odpowiedzi” — mówi Nicole, która była głodna wskazówek na temat tego, co mogło kryć się za objawami jej syna. „Ale byłam też bardzo zła z powodu ilości metali w ciele Ryana” – dodaje. „Zastanawiałem się, skąd się wzięli i co mogłem zrobić, aby spowodować te problemy. Czułem, że w jakiś sposób nie ochroniłem wystarczająco mojego syna”. Ze łzami w oczach Nicole wypytywała Radoffa o możliwe źródła metali, zwłaszcza aluminium, które było bardzo wysokie. (Niektóre badania na myszach wykazały, że nadmierna ekspozycja na aluminium może uszkadzać układ nerwowy i chociaż wyniki były mieszane, niektóre badania na ludziach wykazały, że wysoki poziom metal w organizmie może powodować chorobę Alzheimera). Radoff wyjaśnił, że w środowisku istnieje wiele źródeł aluminium, od niektórych rodzajów naczyń kuchennych, przez wodę z kranu, po konserwy. jedzenie. Nicole pokręciła głową, mówiąc, że jej rodzina prawie nie używała żadnej z tych rzeczy. Następnie Radoff wspomniał, że niektóre szczepionki zawierają aluminium. Według Centers for Disease Control and Prevention (CDC), niewielka ilość tego metalu zawarta w szczepionkach jest bezpiecznie używana od 75 lat i sprawia, że szczepienia są bardziej skuteczne; bez niej dziecko może potrzebować więcej zastrzyków lub mieć mniejszą ochronę przed chorobami. Ale kiedy Nicole usłyszała to słowo szczepionkijej żołądek opadł. „Regresja Ryana rozpoczęła się zaraz po tym, jak miał pięć strzałów w wieku 17 miesięcy” – mówi Nicole. „Wierzę, że mój syn ma różnice genetyczne, które częściowo są odpowiedzialne za autyzm, ale moje przeczucie zawsze podpowiadało mi, że szczepionki też są ze sobą powiązane. Teraz w końcu zostałem skonfrontowany z tym faktem. Od czasu diagnozy Ryana miałem przyjaciół, a nawet nieznajomych, którzy widzą „myśl autyzm, myśl wyleczyć” naklejka na zderzak na moim aucie zapytaj co myślę o szczepionkach i czy powinni dostać swoje dziecko uodporniony. Moja odpowiedź brzmi: „Nie jestem przeciwna szczepieniom, ale możesz zapytać lekarza o wolniejszy harmonogram szczepień, aby Twoje dziecko nie musiało dostawać tylu szczepionek na raz”. „Czy szczepionki powodują autyzm?” na Redbook.com, aby uzyskać więcej informacji na temat kontrowersji wokół szczepień dzieci.)
Radoff zgodził się, że metale w ciele Ryana mogą być wynikiem szczepionek. Dodał jednak, że typowe dzieci również mogą mieć w ciele metale; nagromadzenie jest po prostu mniej prawdopodobne, aby powodować objawy u tych dzieci niż u dzieci z autyzmem, które są bardziej wrażliwe na zanieczyszczenia środowiska, w tym metale. Gdy te nieprawidłowości zostaną usunięte z systemu Ryana, będzie szczęśliwszy i zdrowszy, obiecał Radoff. Pierwszy krok: lek przeciwdrożdżowy plus suplementy dostarczające składników odżywczych, których brakowało Ryanowi. Następnie Radoff wyleczy infekcję w układzie pokarmowym chłopca antybiotykami, a na koniec będzie pracował nad pozbyciem się metali w procesie zwanym chelatacją (który może potrwać rok lub dwa, a w przypadku Ryana będzie obejmować czopki). Choć poczuł ulgę, że ma plan, Nicole nie mogła przestać myśleć, że była częściowo odpowiedzialna za szokujące wyniki testu Ryana. Kiedy dowiedziała się z DVD o autyzmie, że kurz z budowy może zawierać ołów, w panice wróciła myślami do lata 2006 roku, kiedy Kalkowscy remontowali swój dom. Nicole pamiętała, że jej ciekawski mały chłopiec był zawsze w centrum wydarzeń, przyglądając się całej akcji. Przez wiele dni pytała Tima: „Czy skrzywdziliśmy naszego syna?” Kiedy Nicole i Tim przedstawili Radoffowi swoje obawy, powiedział, że w oparciu o materiałów budowlanych, które zostały wykorzystane, a także nowości ich domu, budowa prawdopodobnie nie była przyczyną Ryana autyzm. Ale poczucie winy Nicole wciąż trwało. Miała obsesję na punkcie oparów z jej świeżo lakierowanych szafek i dużej ilości pestycydów, które rozpylili, aby pozbyć się wszystkich owadów, które pojawiły się podczas budowy. „Myśli o tym, że Ryan jest narażony na te trucizny, prześladują mnie teraz” — mówi Nicole. „To absolutnie okropne uczucie”. Po dwóch bolesnych tygodniach ciało Ryana przyzwyczaiło się do leku przeciwdrożdżowego; z wyjątkiem sporadycznych gazowych bólów brzucha, objawy regresji ustępowały. Miał nawet kilka przełomowych odkryć po przeszkodzie: powiedział swoje najdłuższe zdanie do tej pory: „Nie, nie chcę, mamo”. I po pierwsze Czasem wskazał na cztery wagony, jeden na raz, na swoim stole kolejowym w domu, podczas gdy Nicole i jeden z jego terapeutów obserwowali z podekscytowaniem. „Przez jakiś czas było ciężko, ale to jest ogromne”, mówi Nicole. Ona i Tim, który jest właścicielem firmy kontraktowej, starają się teraz pozbyć z domu niektórych potencjalnych toksyn, które mogą irytować Ryana lub zaostrzać jego objawy. Nicole zamieniła swoje regularne środki czyszczące na te z naturalnymi, nietoksycznymi formułami; kupił pokrowce na materace, aby ograniczyć narażenie rodziny na roztocza; wyrzucona piżama potraktowana chemikaliami zmniejszającymi palność; i unika stosowania pestycydów. „Powiedziałabym, że do tej pory poszliśmy na „miętową zieleń”, ale szukamy więcej sposobów, aby nasza rodzina żyła w czystszym i bezpieczniejszym środowisku” – wyjaśnia.
Mama została adwokatem
Postanawiając w końcu przestać obsesyjnie zastanawiać się, jaką rolę mogła odegrać w stanie Ryana, Nicole postanowiła skieruj swoją energię na coś znacznie bardziej produktywnego: wykorzystanie swojego doświadczenia, aby pomóc innym, którzy są w niej sytuacja. „Na początku po prostu nie chciałam zaakceptować autyzmu i nie byłam zbytnio zainteresowana nawiązywaniem przyjaźni z kobietami ze społeczności [autyzmu]” – mówi. „Miałem misję, aby poprawić stan mojego syna. Teraz z dumą mogę powiedzieć, że jestem aktywnym członkiem tej społeczności”. Nicole dołączyła do zarządu Families for Early Autism Treatment (FEAT); bierze udział w zbiórkach funduszy i wolontariuszy z programami, które zapewniają emocjonalne wsparcie rodzinom. „Widząc dużą grupę ludzi, którym tak bardzo zależy na walce z autyzmem, czuję, że nastąpią zmiany” – mówi Nicole, która dzięki FEAT zyskała własną niesamowitą grupę wsparcia. „Wiele z tych kobiet było w podróży dłużej niż ja i wzięły mnie pod swoje skrzydła” – mówi. „Te niesamowite, zaangażowane matki naprawdę świętują swoje dzieci i nadal dają mi tyle siły”. Jej praca z FEAT dała Uznanie Nicole i nadzieja, ale jej udział w innej grupie, komitecie edukacyjnym Koalicji Autyzmu w Nevadzie, dał jej głos. Nicole, dawniej nauczycielka edukacji specjalnej, może teraz wykorzystać swoje doświadczenie w pracy, przeprowadzając burzę mózgów z wybitnymi lokalnymi politykami, medykami eksperci, edukatorzy i współrodzice podczas telekonferencji o sposobach poprawy wczesnej interwencji i systemu edukacyjnego dla osób z autyzmem w Nevadzie. „Zamiast tylko krzyczeć w kuchni o problemach z systemem, mogę przekazywać znaczące informacje zwrotne i mam nadzieję, że poprawi to sytuację rodzin” — mówi. „To także dobre uczucie, gdy ci ważni ludzie w stanie słuchają tego, co mam do powiedzenia”. Niecały rok po tym, jak dowiedziała się, że Ryan miał autyzm, Nicole rozmawia teraz również z matkami, których dzieci właśnie zostały zdiagnozowane, wyjaśniając tym kobietom, czego się spodziewać i dokonując przeglądu leczenia opcje. „Biorąc pod uwagę, jak bardzo byłam w pewnym momencie przygnębiona z powodu autyzmu, czasami jestem zszokowana tym, jak zachęcająca i pozytywna jestem, kiedy rozmawiam o tym z matkami” – mówi Nicole. „Podczas tych rozmów czuję, jak podnosi mnie duch”. Tim jest dumny ze swojej żony, która tak wiele z siebie dała, a ostatnio również spotkał się z tatą, którego dwóch synów zostało zdiagnozowanych. „Kiedy Nicole i ja gorączkowo szukaliśmy odpowiedzi, pewien dżentelmen, który miał syna z autyzmem, poświęcił 45 minut swojego pracowitego dnia na rozmowę ze mną o tym, czego się spodziewać” – mówi Tim. „Rozmawiał ze mną z perspektywy faceta i nie robił nic cukrowego. Pamiętam, jak wiele dla mnie znaczyła ta rozmowa iz radością pomogłam kolejnej osobie. To straszne przyznać, ale zanim to wszystko wydarzyło się z Ryanem, nigdy tak naprawdę nie zrobiłem nic, aby pomóc ludziom spoza mojej rodziny i przyjaciół. Nasze doświadczenie z autyzmem postawiło nas w trybie oddawania pieniędzy”.
Nowa postawa
Pewnego dnia, po tym, jak Nicole odłożyła słuchawkę ze zdesperowaną matką, która szukała informacji o autyzmie, Ryan podbiegł, aby uściskać mamę, a uczucie wdzięczności z powodu jej życia przyspieszyło ją. Trzymając syna mocno, rozpłakała się. „Zawsze wyobrażałam sobie idealną rodzinę jako wersję komercyjną z białym płotem” – mówi Nicole. „Kiedy zdiagnozowano Ryana, nie tylko cierpiałam z powodu mojego syna, ale także miałam wrażenie, że moje własne marzenia zostały zniszczone. Zastanawiałem się, Jak mogłabym mieć radość i „normalne” życie rodzinne z autyzmem? To coś, z czym zmagałem się w środku. Ale w tym momencie Nicole poczuła się niesamowicie szczęśliwa. Była wdzięczna za kochającego męża, dwie piękne dziewczynki i uroczego syna, który poczynił niewiarygodne postępy w stosunkowo krótkim czasie. I była zachwycona, że znalazła sięw pomaganiu innym rodzinom zmagającym się z autyzmem. „Nigdy bym nie uwierzyła, że najgorsza rzecz, jaka mi się przytrafiła, może doprowadzić mnie do celu” – mówi. Gdy Nicole w końcu zaczyna ogarniać swoje złożone i wymagające nowe życie, uczy się również polegać na pomocy innych, aby to życie przebiegało tak płynnie, jak to tylko możliwe. Ryan przechodzi intensywną analizę behawioralną Lovaasa (ABA), w której uczestniczą korepetytorzy, którzy z nim pracują w domu przez około 40 godzin tygodniowo na różnych umiejętnościach rozwojowych, a Nicole stawia ten czas bardzo dobrze posługiwać się. „Kiedy Ryan zyskuje uwagę, której potrzebuje, mogę zająć się obowiązkami, od czasu do czasu jem lunch z przyjaciela w innym pokoju lub spędzać czas skupiając się na moich dziewczynach, za którymi naprawdę tęskniłem podczas tego wszystkiego” – mówi Nicole. Rozpoczęła nawet słodki rytuał z córkami, aby ponownie się z nimi połączyć: każdego dnia pisze małą miłosną notatkę w dzienniku każdej dziewczyny. Jej córki odpisują matce słodkie notatki i pospiesznie kładą swoje dzienniki na jej poduszce. Podczas gdy autyzm rozdziera niektóre rodziny, Kalkowscy zbliżyli się jeszcze bardziej, ciesząc się wspólnym czasem. Wszyscy chodzą razem na mecze piłki nożnej dziewcząt w soboty (Ryan klaszcze i wiwatuje dla swoich sióstr), a po niedzielnych nabożeństwach rodzina nie może się doczekać wędrówek po pobliskiej Red Rock Kanion. „Autyzm zdecydowanie zmusił nas do zmiany naszego życia”, mówi Nicole, „ale teraz wiem, że w tym wszystkim mogę znaleźć szczęście”.
Zacznij od początku na Redbook.com:
Część 1: Życie z autyzmem
Część 2: Co autyzm robi matce?
Część 3: „Musimy wciągnąć Ryana w ten świat”
Przedruk za zgodą firmy Hearst Communications, Inc. Pierwotnie opublikowany: „Mam misję, aby mój syn był lepszy i pomagał innym”
