Często słyszałam, że głębia miłości matki do dziecka jest niezmierzona, ale nie przekonałam się sama, dopóki moja córka i ja nie zostaliśmy wrzuceni do bezdennego oceanu, który jest Zespół Draveta. DS jest w zasadzie po prostu naprawdę złym typem epilepsji – a rodzicielstwo dziecka z DS oznacza napady (wiele napadów, bardzo długie napady i każdy rodzaj napadu). Ale to o wiele więcej niż tylko to.
Zespół Dravet zaczyna się w dzieciństwie, ma długą listę tragicznych dolegliwości i jest uważany za nieuleczalny i postępujący; według NIH około 10-20% zespołu Dravet pacjenci nie przetrwają do dorosłości. Każdego tygodnia kolejne dziecko umiera nagle i cicho we śnie.
Moja córka Charlotte miała swój pierwszy atak, kiedy miała trzy miesiące i wtedy zostałam wystawiona na głębię mojej miłości. Po pięciu latach Charlotte chwytania w niekontrolowany sposób, próbowania i nieskutecznych leków, kilku doświadczeń z pogranicza śmierci i bycia świadkiem jej tragicznej utraty zdolności, w końcu przywiozłam córkę do domu, by umarła. Ale to, co myślałem, że będzie końcem jej życia, stało się zdumiewającym początkiem: Kannabidiol, znany obecnie jako CBD lub ekstrakt z konopi — nazwij to jak chcesz — uratowała życie Charlotte.
Moja ciąża z Charlotte była niespodzianką samą w sobie, podobnie jak znalezienie dwojga dzieci na USG. Charlotte i jej siostra bliźniaczka, Chase, urodziły się pulchne i zdrowe w dniu porodu. Wraz z bratem i ojcem rozpoczęliśmy nasze nowe, intensywne życie jako pięcioosobowa rodzina. Ale trzy miesiące później Charlotte miała pierwszy atak; trwało 30 minut. Na izbie przyjęć wszystkie testy były negatywne i wróciliśmy do domu wstrząśnięci, bez odpowiedzi i nowo niepocieszną dziewczynką. Tydzień po tygodniu napady padały: 30 minut, 60 minut, cztery godziny. Za każdym razem ścigała się do szpitala i poddawana była badaniu za milion dolarów. Medycy wkrótce stracili dostęp do jej żył. Jej czoło było częstym miejscem. Nauczyłem się wkręcać igłę dożylną w jej kość piszczelową w wyboistej karetce. Nauczyłem się prosić o pomoc zupełnie obcych ludzi. Nauczyłem się nosić dwójkę małych dzieci w plecaku, podczas gdy tuliła i karmiła piersią krzyczącą Charlotte, podłączoną do wszelkiego rodzaju przewodów i rurek, na pediatrycznym OIOMie. Dowiedziałem się o epilepsji.
Odmówiłem codziennego przyjmowania leków przeciwpadaczkowych, ponieważ nadal nie miała diagnozy. Lekarze zgłosili mnie do Służby Ochrony Dzieci, która zagroziła, że usunie Charlotte z domu, jeśli nie zacznie brać narkotyków. Zaczęliśmy stosować wiele leków przeciwpadaczkowych, z których żaden nigdy nie był testowany na dziecku. Wszystko zawiodło i wciąż nadchodziły masowe ataki. Często lek wywoływał nowy typ napadu. Pierwszego dnia zażywania leku nr 7 moja córka zaczęła odrywać sobie paznokcie; Kupiłem rękawiczki, żeby zakryć jej zakrwawione palce. Kolejny lek spowodował, że straciła zdolność połykania, więc przeszła operację umieszczenia portu w żołądku.
Na innym lekarstwie – już przy pierwszej, maleńkiej dawce – Charlotte całkowicie przestała mówić. Ona tylko krzyczała. Załatwiłem jej specjalną mówiącą maszynę i logopedę, aby nas nauczył, jak z niej korzystać. Charlotte zaczęła przestawać oddychać podczas ataków, więc aparaty tlenowe wróciły z nami do domu. Jej serce zatrzymało się kilka razy i przeprowadziłem resuscytację krążeniowo-oddechową, czekając na przybycie pomocy. Przez cały czas miałem spakowane i gotowe do użycia pięć naszych toreb szpitalnych przy drzwiach wejściowych.
W końcu wysłałam tkankę Charlotte do laboratorium na testy genetyczne i otrzymałam diagnozę. To był najgorszy scenariusz; Zespół Draveta. Nie „wyrośnie” z tego; umrze z tego powodu. Zaczęła ostatnie lekarstwo, ostatnie, ale się nie powiodło. Porzucona przez naukę i pozbawiona nadziei przywiozłam ją do domu i umieściłam w hospicjum; by pozwolić jej umrzeć w domu, w spokoju, w moich ramionach. Zadomowiłem się z nią i badałem leki, które miały złagodzić cierpienia u schyłku życia. Znalazłem medyczną marihuanę.
Mieszkaliśmy w Kolorado, gdzie medyczna marihuana była legalna, ale ona była tylko malutkim 5-letnim dzieckiem; nikt tak młody nigdy nie otrzymał legalnego zasiłku. Więc dowiedziałem się o marihuanie. Wynajęłam tłumaczy, aby telefonować do naukowców w innych krajach, w których badania były legalne, a także zaangażowałam jej zespół lekarzy do rozmów ze stanowymi regulatorami marihuany. Przekonałem Kolorado, by dała jej Pediatryczną Czerwoną Kartkę, która pozwoliła mi legalnie dać jej marihuanę. Kupiłem i przetestowałem zioło. Napisałem badanie kliniczne i harmonogram dawkowania. Szybko dowiedziałam się z dokładnością do miligrama, że THC, znajomy składnik konopi, który sprawia, że osoba jest „na haju”, faktycznie wywołał wzrost jej napadów, tak jak wszystkie jej inne leki. Wydawało się, że to kolejna porażka. Dopóki…
Zagłębiłem się w inny związek konopi, Cannabidiol, który teraz nazywamy CBD. Nie spowodował euforii (lub napadów), jak THC; zamiast tego wykazał potencjał u myszy jako środek przeciwdrgawkowy. Ale w tamtym czasie prawie nigdzie go nie było. We wszystkich ziołach, które kupiłem i przetestowałem, tylko jedna próbka zawierała Cannabidiol, a hodowca nie miał już żadnej.
Napady drgawkowe Charlotte występowały co pół godziny przez całą dobę: 50 napadów typu grand mal dziennie. Kilka cennych świadomych chwil, których doświadczyła, spędziła na płaczu. Przestałem odwiedzać przychodnie, kupować torby śmierdzącej rośliny. Skończyłem poszukiwania. To, czego potrzebowałem, po prostu nie istniało. Przykucnęliśmy razem w domu, zastanawiając się, ile więcej zniesie jej małe ciało. Chciałem, żeby jej cierpienie się skończyło. Dałem jej moje błogosławieństwo, aby opuściła tę ziemię, jeśli sobie tego życzy. Jej siostra bliźniaczka i starszy brat powiedzieli dobranoc, jakby każdy był jej ostatnim i budzili się każdego ranka, aby sprawdzić, czy nadal żyje w moich ramionach. Kiwałam głową tak i zaczynaliśmy każdy nowy dzień.
Pewnego wieczoru, kiedy trzymałam chwytającą Charlotte i gotowałam obiad dla dzieci, zadzwonił mój dzwonek do drzwi. Jeden z tysięcy moich telefonów dotyczących konopi sprawił, że w moim domu znalazł się inny hodowca marihuany. Nazywał się Joel Stanley. Siedem Bracia Stanley prowadził biznes marihuany medycznej w Colorado, głównie pomagając pacjentom z rakiem. Joel, ciekawy, co jeszcze ta roślina może zaoferować poza THC, hodował rośliny o wysokiej zawartości kannabidiolu i niskiej zawartości THC. Trzymał Charlotte, był świadkiem swojego pierwszego ataku epilepsji i rozmawiał o raku i THC. Powiedziałem mu, co wiem o CBD i epilepsji, a potem opowiedział mi o swoich roślinach. Mój umysł pędził. Czy ta osoba może być prawdziwa i czy zgodzi się pomóc Charlotte?
Stworzyliśmy plan, a on był na pokładzie dla wszystkich moich szalonych wymagań. Musiała być uprawiana organicznie. Gdyby to zadziałało, potrzebowałbym wystarczająco na zawsze. Potrzebowałem najwyższej jakości testów laboratoryjnych od strony trzeciej. Potrzebowałem go wyhodować tkankowo, aby zapewnić spójność profilu roślinnego. Potrzebowałem tego w mierzalnej bazie olejów organicznych; nie może przełykać i na pewno nie zamierza tego palić. Musiałem mieć margines błędu <5%, jak markowy farmaceutyk. Wciąż wszystko było drogie i trudne, a on całym sercem się na to zgadzał, dodając trochę swoich.
Joel i jego bracia poszli do pracy i wrócili, gdy rośliny zostały zebrane i przetestowane. Charlotte rozpoczęła proces. Odmierzyłem pierwszą dawkę do strzykawki i wepchnąłem śmierdzący olejek do jej portu rurki, do jej nieprzytomnego ciała.
Zanotowałem czas, planując skrupulatnie wykreślić szczegóły. Przez pierwsze pół godziny nie było napadu. Minęła kolejna godzina bez ataku. 24 godziny później, a Charlotte nadal nie chwytała. Minął drugi dzień, bez drgawek. Siedem dni. Cały tydzień bez napadów. Jej jasnoniebieskie oczy otworzyły się i usłyszeliśmy jej cichy głos mówiący: „Mamusiu”. Charlotte od ośmiu lat codziennie zażywa olej i nie przyjmuje żadnych innych leków. Jej napady padaczkowe są kontrolowane, a jej życie niemedyczne. Jest chodzącym, rozmawiającym, jedzącym i oddychającym świadectwem skuteczności CBD.
W latach, które upłynęły od nowego życia Charlotte, wiele się wydarzyło. Bracia Stanley zapytali, czy mogliby zmienić nazwę rośliny na jej cześć: Strona Charlotte. CNN podzieliła się swoją historią sukcesu w filmie dokumentalnym z dr. Sanjayem Guptą zatytułowanym CHWAST. Wiele osób przybyło do Kolorado, aby legalnie wypróbować tę roślinę dla swoich bliskich. Cała społeczność skupiła się wokół ruchu CBD i założyliśmy organizację non-profit, aby pomóc, Królestwo troski, kierowana przez Heather Jackson, mamę, której syn również odniósł sukces z CBD. Prawo stanowe zostało szybko zmienione przez wojowniczych rodziców i pacjentów, aby umożliwić legalne używanie CBD i medycznej marihuany.
Stworzyłem też Koalicja na rzecz Dostępu Teraz, polityczna organizacja non-profit, mająca na celu wspieranie państwowych i międzynarodowych wysiłków reformatorskich. Po tym, jak kilkanaście stanów szybko uchwaliło przepisy dotyczące CBD, rząd federalny napisał pierwszy projekt ustawy, aby usunąć go z Ustawy o substancjach kontrolowanych, w której konopie indyjskie są wymienione jako lek Schedule I. Dopóki przepisy dotyczące konopi, konopi i CBD nie zostaną ustalone, będą ludzie, którzy nie będą mogli uzyskać dostępu do tego, na co zezwala Charlotte.
Podróż jeszcze się nie skończyła i nie chodzi już tylko o Charlotte. Jej twarz to po prostu jedna twarz reprezentująca całą społeczność, która zasługuje na szansę na podstawowe prawo człowieka — do wypróbowania leczenia, które może złagodzić cierpienie. Teraz życie Charlotte mierzy się nie liczbą leków lub wizyt w szpitalu (zarówno zero), ale uśmiechami i śmiechem, głupimi przyjemnościami, plażami, wycieczkami i nie tylko. Cała rodzina wyleczyła się dzięki Charlotte — i dzięki zmianie krajobrazu, aby inni, tacy jak ona, również mieli szansę się wyleczyć.
