Postawienie diagnozy może być przerażające, ale jest to ogromna ulga dla rodziny, której dziecko boryka się z przewlekłą chorobą lub tajemniczymi problemami zdrowotnymi. U mojej własnej córki zdiagnozowano młodzieńcze zapalenie stawów (a następnie przepisano jej bardzo małą dawkę chemioterapii, którą musi przechodzić raz w tygodniu przez zastrzyk).
W niektórych przypadkach diagnoza zapewnia opcje leczenia, które mogą być trudne do zniesienia podczas jazdy, takie jak leki z nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi, bolesna fizjoterapia lub operacja. Często zabieg jest jedynym sposobem, aby zapobiec (lub spowolnić) trwałe uszkodzenie, a jednocześnie skutki leków mogą również powodować choroby lub stres, mamy i tatusiowie dokonują tego wyboru w najlepszym przypadku dziecka zainteresowanie.
Wpisz na obrazku „wszyscy inni”. Niezwykle trudno jest usłyszeć, jak przyjaciele, członkowie rodziny, zupełnie nieznajomi, a nawet lekarze odgadują Twoją decyzję, jak najlepiej leczyć Twoje dziecko. Niektórym trudno jest zrozumieć, dlaczego rodzic zdecydowałby się na surowe traktowanie, gdy dziecko nawet nie wydaje się chore. I tak, podobnie jak w przypadku wszystkiego, co rodzic zdecyduje się zrobić, ludzie osądzają.
Niektóre z leków, które dzieci muszą stosować (w tym moje), niosą ze sobą ostre skutki uboczne i potencjalne komplikacje. Moja dziewczyna bierze lek o nazwie metotreksat, rodzaj chemioterapii i chociaż jej dawka jest niewielka, może powodować nudności, zmęczenie i owrzodzenia jamy ustnej. Działa poprzez uspokojenie jej układu odpornościowego (który atakuje jej stawy), ale oznacza to, że jest bardziej podatna na chorobę, ponieważ jej ciało nie ma takiej samej zdolności do zwalczania zarazków, jaką miała przed wyjazdem lek. Jest to również trudne dla wątroby, a ona jest monitorowana co trzy miesiące, aby upewnić się, że nie ma to negatywnego wpływu (to zdarzyło się wcześniej i musieliśmy przerwać leczenie na ponad miesiąc).
Wiele leków przepisywanych dzieciom z problemami autoimmunologicznymi ma podobne skutki uboczne i ryzyko. Widok dziecka cierpiącego na skutki uboczne może być bolesny dla przyjaciół i członków rodziny, zwłaszcza gdy nie wydaje się być aż tak chory.
Oto kilka przykładów rodzajów ignorancji, które rodzice dzieci cierpiących na młodzieńcze zapalenie stawów musieli znosić:
- „Poszedłem do apteki, która zajmuje się mieszaniem składników, aby sprawdzić, czy mogą uzupełnić metotreksat mojego 2-letniego dziecka. Farmaceuta powiedział: „Nie pozwoliłbym moim pracownikom zbliżyć się do tej trucizny!” i „Czy próbowałeś zmienić dietę?” — Michelle
- „Kilka osób zasugerowało nam naturalne środki zaradcze, kiedy mówię im, że system odpornościowy mojej córki jest osłabiony przez jej leki. Traktujemy to jako moment nauczania, aby ludzie wiedzieli, że tak naprawdę celowo tłumimy jej układ odpornościowy i że jest to delikatna równowaga chemiczna. — Caty
- „Pielęgniarka szkolna powiedziała mi i mojej 9-letniej córce z młodzieńczym zapaleniem stawów, że bardzo ważne jest jak najszybsze odstawienie wszystkich tych niebezpiecznych leków, ponieważ są one dla niej złe. To było nasze pierwsze zapoznanie się z [tą kobietą]” — Kristen
Uwaga spoiler: Jeśli nie leczysz agresywnie niektórych chorób, takich jak młodzieńcze zapalenie stawów, dziecko ryzykuje stały uszkodzenie i niepełnosprawność, które mogą obejmować stawy wymagające wymiany, utratę funkcji, ślepotę (jeśli dotyczy oczu) i uzależnienie od wózka inwalidzkiego. I nikt nie chce podawać dziecku leku, który wpływa na jego układ odpornościowy, a także może sprawić są chorzy, ale chorują, ponieważ ich układ odpornościowy jest przyczyną problemu w pierwszej kolejności.
Oto czego nie powiedzieć rodzicowi stojącemu w obliczu takiej męki:
- Nie dałbym dziecku tego leku.
- Czy próbowałeś przejść na produkty bezglutenowe? Wycinanie cukru? Karmisz go tylko ekologiczną żywnością?
- Ten olejek eteryczny powinien o to zadbać.
- Nie wygląda na chorego.
- Dla mnie wygląda dobrze. Dlaczego to leczyć?
- Dobrze, mój lekarz powiedział…
- Znam kogoś, kto miał ___, a ___ uczynił je ___.
Zamiast tego zaoferuj słuchanie – nie oceniaj – i spróbuj zrozumieć chorobę i możliwości jej leczenia. Jeśli mama mówi, że jej dziecko ma obniżoną odporność z powodu leczenia, umyj ręce przed wizytą i nie chodź wokół nich, gdy jesteś chory.
Szanuj również życzenia rodziców, jeśli ich dziecko przestrzega określonej diety, ponieważ pomaga jej to poczuć się lepiej (ponieważ niektórzy rodzice twierdzą, że ich dziecko ma poprawy na niektórych dietach) i zdecydowanie nie podkradaj im przekąsek, których nie powinni jeść (co niestety się zdarza, ponieważ niektórzy ludzie nie widzą szkoda).
Ważne jest, aby zrozumieć, że rodzic już rozważył zalety i wady, a jeśli nie prosi cię o radę, prawdopodobnie nie powinieneś jej udzielać. Chociaż to naprawdę cudowne, że martwisz się o zdrowie dziecka, możesz być pewien, że jej rodzice też są i robią to, co uważają za najlepsze dla ich rodziny.
