Lekarze spędzili lata, podając mi niewłaściwą diagnozę dla mojego dziecka – SheKnows

instagram viewer

Czasami słuchanie instynktu mamy jest najważniejszą umiejętnością, jaką posiadamy jako rodzice. Gdybym nie zaufał swojemu instynktowi, że coś jest nie tak, kiedy mój syn zaczął drgać, może nigdy nie zdiagnozowano u niego złożonego zaburzenia neurologicznego, którego lekarze przeoczyli od lat.

Jacob Lund/AdobeStock
Powiązana historia. Tak, powinieneś sprawić, by twoje dzieci bawiły się same — oto jak

Kiedy pierwszy raz zabrałem go do lekarza na dziwne ruchy głowy i szyi, miał 7 lat. Niezgrabnie upadł na trampolinę na naszym podwórku i od tego czasu dręczyła go szyja. Przez cały dzień wymachiwał głową do tyłu, co wyglądało na dziwną próbę wybicia szyi.

Kiedy zapytałem go, dlaczego to zrobił, powiedział, że boli go szyja. W gabinecie lekarskim prześwietlenie nie wykazało uszkodzeń, ale na wszelki wypadek przepisał naszemu synowi ortezę na szyję, aby pomóc w bólu. Minął prawie rok, zanim wymachy szyi ustąpiły, ale w ich miejsce u mojego syna pojawił się nowy, denerwujący nawyk: szybkie parskanie przez nos, zwykle dwójkami, przez cały dzień.

click fraud protection

Więcej: Nie nienawidź mam, które zwracają się do internetu po poradę medyczną

Na początku myślałem, że coś mu przytrafia, więc robiłem typowe rzeczy dla mamy. Potarłem Vicksa jego klatkę piersiową i górną wargę, używałem w nocy osuszacza w jego pokoju i, ku jego frustracji, prosiłem go, by kilkakrotnie wydmuchiwał nos w ciągu dnia. Nic z tego nie zadziałało, więc po raz kolejny przywiozłem go z powrotem do gabinetu lekarskiego. „Alergie”, powiedziano mi i dostałem receptę na Zyrtec i Flonase, z których żadna nie powstrzymała nieustannego pociągania nosem.

W końcu dodał nowy i równie uciążliwy objaw: chrząknięcie. Próbowałem wszystkiego, aby mu pomóc, w tym wiele kropli na kaszel, ale nic poza krzykiem „przestań!” sprawi, że kaszel ustąpi na dłużej niż kilka chwil. Byłam wdzięczna, że ​​kiedy spał w pokoju obok mnie, nieustanne dźwięki wydobywające się z jego nosa i gardła ustąpiły.

Po mniej więcej czterech miesiącach pociąganie nosem i kaszel ustąpiły, ale wróciła wymachująca szyja. Byłem zagubiony.

– Zranisz się w szyję, jeśli będziesz tak trzymać – ostrzegłem go.

„Wszystko w porządku” – odpowiedział mój syn, który miał wtedy prawie 9 lat.

Potem, miesiąc później, pojawiło się nowe zachowanie: wymuszone mruganie. Niedawno dostał receptę na okulary i pomyślałem, że mruganie ma związek. Kiedy zabrałem go z powrotem do okulisty, zrobili dokładne badanie i nie znaleźli nic złego.

„Prawdopodobnie dopiero dostosowuje się do nowych okularów” – powiedział optometrysta.

Więcej: Dlaczego małe dzieci są leczone z powodu ADHD?

Ten wzór utrzymywał się przez kolejny rok. Ufałam lekarzom i zakładałam, że mój syn ma złe alergie, że leki nie pomagają, chroniczne problemy z szyją spowodowane upadkiem na trampolinie i że ma trudności z przyzwyczajeniem się do swoich okularów. Wszystko było tak łatwe do wytłumaczenia, że ​​nie miałem pojęcia, że ​​dzieje się coś innego.

Pod koniec trzeciej klasy pojawił się inny wzorzec, który nie był tak łatwy do tolerowania jak irytujące odgłosy — mój syn miał kłopoty w klasie za mówienie poza kolejnością lub wydawanie dźwięków, podczas gdy nauczyciele instruowanie. Trend ten utrzymywał się poprzez ruch i zmianę klasy i wymagał wielokrotnych wizyt rodziców z nauczycielami. Naprawdę myślałem, że po prostu mam zbyt gadatliwe dziecko.

Zanim skończył 11 lat, zaczął robić coś dziwnego, co było trudniejsze do odrzucenia. Kiedykolwiek mówił, dotykał brodą piersi. W tym czasie miał lekką nadwagę, a jego szyja miała kilka mięsistych bruzd, które, gdyby nie starał się wycierać, lepiłyby się od potu. Kiedy zapytałem, co robi, powiedział, że czuje się nieswojo na szyi, więc na początku na to pozwoliłem. Ale tydzień później, gdy staliśmy w salonie i rozmawialiśmy, zauważyłem, że robi coś, czego nie mogłem zignorować. Kiedy mówił, lewa strona jego szyi zacisnęła się, zmuszając tętnicę do prześwitywania przez skórę, a jednocześnie skrzywił się.

— Przestań to robić — powiedziałem zaniepokojony.

„Nie mogę!” była jego odpowiedź.

Spojrzałam w jego zmartwione brązowe oczy i wiedziałam, że coś jest nie tak. Uścisnęłam go, a po tym, jak poszedł spać, postanowiłam przeprowadzić badania.

W Google wpisałem „chłopiec, zaciskanie szyi, grymas twarzy” i naciskałem „enter”. Wyniki, które pojawiły się na moim ekranie, wyostrzyły wszystko.

Zespół Tourette'a.

Przeczytałem listę objawów, takich jak rzucanie głową, chrząkanie z nosa i gardła, przypadkowe wokalizacje, opukiwanie, przesadne mruganie, grymasy twarzy, zaciskanie szyi i bardzo rzadko koprolalia — powtarzalne, mimowolne przeklinanie.

Nie mogłem w to uwierzyć. Przez wszystkie lata wykazywał objawy Tourette'a i nikt nie był w stanie ich połączyć. Alergie, bóle szyi, problemy ze wzrokiem — wszystko to usprawiedliwiane przez wykwalifikowanych lekarzy jako normalne zachowanie.

Następnego ranka zadzwoniłem do pediatry naszego syna i umówiłem się na wizytę. Widziano nas tego samego dnia, a lekarz przejrzał akta mojego syna, badając go i widząc tiki na twarzy z pierwszej ręki.

„Mam wrażenie, że możesz mieć rację”, powiedział mi lekarz i zaproponował wizytę u neurologa dziecięcego w celu potwierdzenia diagnoza. To, co nastąpiło przez następny miesiąc, zmieniło życie mojego syna. Neurolog, szef neurologii dziecięcej w Walter Reed, natychmiast rozpoznał, że mój syn ma Tourette'a. Wyjaśniła, że ​​wiele dzieci doświadczy najgorszych tików w okresie dojrzewania, ale wiele z nich wyrośnie po zakończeniu etapu rozwojowego.

„Będziesz musiał poczekać i zobaczyć” – poinstruowano nas.

Zespół Tourette'a nie jest w pełni rozumiany przez społeczność medyczną, ale uważa się, że jest to choroba genetyczna przekazywana od chorego rodzica. Często jest źle rozumiany przez opinię publiczną, częściowo z powodu przedstawień medialnych, że Tourette jest „przeklinającą chorobą”. w prawda, koprolalia, powtarzające się używanie nieprzyzwoitego języka, dotyka tylko około 10 procent wszystkich pacjentów, u których zdiagnozowano nieład. Na szczęście wokalizacje mojego syna nigdy nie zawierały wulgaryzmów.

Więcej: Kiedy uzyskać drugą opinię dla chorego dziecka

Minęło już pięć lat od diagnozy mojego syna, a on nauczył się radzić sobie ze swoim zaburzeniem i edukować innych. Kilka miesięcy temu w pracy klient zapytał mojego syna: „Co się z tobą dzieje?” Spokojnie odpowiedział: „Mam schorzenie neurologiczne zwane Tourette'em. Jak mogę Ci dzisiaj pomóc?"

Chociaż trudno było patrzeć, jak moje dziecko radzi sobie z czasami bolesnymi tikami (ponowne używanie mięśni powoduje napięcie i zapalenie, które boli), zdumiewające było też widzieć jego wdzięk i dojrzałość, gdy uczy innych o swoim nieład.

Następnym razem, gdy zobaczysz kogoś, kto robi dziwne miny lub wydaje dźwięki, spróbuj wyobrazić sobie, że jesteś na jego miejscu. Następnym razem, gdy usłyszysz, jak ktoś żartuje, że Tourette jest „przeklinającą chorobą”, spróbuj nauczyć ich, czym właściwie jest zespół Tourette'a, a robiąc to, będziesz uczynienie świata bardziej akceptowalną przestrzenią dla dzieci takich jak mój syn, które muszą żyć w świecie z tym niewygodnym, bardzo widocznym zaburzeniem, które może być trudne do zarządzać.