Megan Lavelle jest zdeterminowana, by wychować dwie silne i zdrowe córki, Molly, 6 lat i Emmę, 4 lata. Ale dla Emmy siła fizyczna zawsze była wyzwaniem, dopóki Megan nie dowiedziała się o urządzeniu robota, które może zmienić życie Emmy.
przez MEgan Lavelle
jak powiedział Julie Weingarden Dubin
Kiedy Emma urodziła się w lutym 2008 roku, mogła poruszać tylko kciukiem. Jej biodra były zwichnięte, kolana nie zgięte, a stopy zgięte i sztywne. Jej ręce były zaciśnięte w pięści, ale mogła ścisnąć twój palec. Emma urodziła się z wrodzoną artrogrypozą złożoną (AMC), rzadkim zaburzeniem, które może wpływać na siłę mięśni i ograniczać mobilność.
Powoli w dzieciństwie Emma zaczęła nabierać ruchu w niektórych stawach. Gdy dorosła i po niezliczonych godzinach terapii fizycznej i zajęciowej oraz castingu, zyskała pewien zakres ruchu w kolanach i łokciach. Jej biodra zostały chirurgicznie umieszczone w oczodołach po 1 roku.
Odkrywanie nauki
Po tym, jak Emma wyzdrowiała po operacji biodra, zaczęła wstawać. Uczestniczyliśmy w konferencji AMC, na której dowiedzieliśmy się o Robotyczny egzoszkielet Wilmington (WREX). Gdy tylko mój mąż Andrew i ja zobaczyliśmy WREX, oboje odwróciliśmy się do siebie i powiedzieliśmy: „Emma może tego użyć!” Mieliśmy szczęście, że ta technologia była rozwijana w Nemours/Alfred I. DuPont Szpital dla Dzieci, w Wilmington, Delaware, zaledwie pięć minut od naszego domu. Ale nikt w wieku 2 lat Emmy nigdy wcześniej nie używał WREX-a. Byłaby najmłodszym dzieckiem, które korzystałoby z tego sprzętu, a wielu nie było pewien, czy będzie to w ogóle korzystne. Andrew i ja, wraz z naszym terapeutą, naciskaliśmy, aby pozwolili Emmie spróbować. W końcu spełniliśmy nasze życzenie.
Pierwsza reakcja Emmy była typowa dla dziecka, które spędzało więcej czasu z lekarzami niż zwykle. Płakała i była przerażona. Ale nadal wykorzystywaliśmy nasze sesje terapeutyczne do współpracy z inżynierami, aby stworzyć urządzenie idealne dla Emmy.
Zespół Emma
Przez pierwsze dwa lata Emmy dużo płakałam. Płakałam nad dzieckiem, które myślałam, że będę miała, płakałam nad dzieckiem, które urodziłam, płakałam nad nieznanym, płakałam podczas wizyt lekarskich, płakałam po. Płakałam podczas sesji terapeutycznych i podczas rozciągania.
Hej, mamusie:
Czy znasz mamę ze świetną historią? Szukamy Mom Stories. Wyślij e-mail do [email protected] ze swoimi sugestiami.
Spotkania WREX były inne. Myślę, że po raz pierwszy poczułem się częścią zespołu, który pomagał mojej córce. Uczucia strachu, smutku i nieznanego zaczęły zanikać. Myślę, że dla nas wszystkich był to ogromny punkt zwrotny.
Z pomocą WREX Emma zaczęła używać rąk do zabawy. Nie płakała, kiedy poszliśmy grać z „WREXy”, uwielbiała to. To nie była terapia, to było zabawne. Kiedy zdjęliśmy protezę pod koniec sesji, Emma płakała i prosiła o nią. To było niesamowite widzieć jej ruch, była tak młoda i nie była w stanie zbyt wiele się porozumieć w tym czasie, jednak wiedziała, co chce zrobić z tymi ramionami. Wiedziała, jak się bawić i co zrobić z zabawkami. Nie potrafię sobie wyobrazić frustracji, którą musiała odczuwać, nie mogąc podnieść rąk, aby ułożyć klocki lub bawić się jakąkolwiek zabawką, do której musiała sięgnąć. WREX wyeliminował tę frustrację. To było niesamowite.
Poruszanie się swobodnie
W końcu udało nam się zabrać ze sobą WREX do domu. Kiedy Emma zaczęła chodzić, stworzona została mobilna wersja stacjonarnego WREX-a właśnie dla niej. Emma stała się najmłodszym dzieckiem, które miało mobilną obustronną WREX. Używała go w domu, a teraz używa go w szkole.
Teraz może używać ramion, aby zrobić o wiele więcej i jest w stanie doświadczać rzeczy w sposób, którego nigdy wcześniej nie doświadczyła. Uwielbia używać „WREXy” w swojej zabawowej kuchni i często nazywa swoją protezę „magicznymi ramionami”. Emma potrafi ciąć i malować na sztalugach. Używa WREX do jedzenia i codziennych czynności życiowych. Jest o wiele bardziej niezależna podczas noszenia urządzenia. Mogę pozwolić jej grać, zamiast zawsze pomagać jej w zabawie.
Moje dziewczyny nauczyły mnie tak wielu ważnych lekcji w ciągu zaledwie kilku lat. Bardzo mnie inspirują. Nauczyłam się być cierpliwa i nie spieszyć się przez te lata. Staram się cieszyć leniwymi dniami w domu i pielęgnować spokojny czas. Bardzo ciężko pracuję, aby być pozytywnym i zawsze uśmiechać się do innych. Bycie mamą to najtrudniejsza i najbardziej satysfakcjonująca kariera! Mogę tylko mieć nadzieję, że moje córki nauczą się być mądrymi, silnymi i zdrowymi kobietami, kiedy dorosną.
Mama Mądrość
Porozmawiaj z innymi mamami o poważnych i mniej poważnych problemach. Pomaga wiedzieć, że inni ludzie borykają się z tymi samymi problemami. Bierz jeden dzień na raz, rób, co możesz, a następnego dnia spróbuj zrobić trochę lepiej.
Przeczytaj więcej historii mam
Mój syn z modelami z zespołem Downa
Wyjechałam z Hollywood, aby pomóc chorym dzieciom
Jestem w zespole z moimi córkami bliźniaczkami
