Moja podróż jako rodzica dziecka z inwalidztwo to seria błogosławieństw, błędów i dobrych intencji. To samo powiedziałbym o moim doświadczeniu jako pisarza skupionego na wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka. Wiele się nauczyłem w ciągu tych krótkich sześciu lat; przede wszystkim nauczyłem się, że jest dużo więcej do nauczenia się.
Nauczyłam się też trochę o łasce i dawaniu sobie czasu na naukę. Życie nie oferuje sześciotygodniowego wieczornego kursu dla osób niepełnosprawnych 101. Dopóki nie miałem w swoim życiu kogoś z niepełnosprawnością, dopóki doświadczenie nie stało się tak osobiste jak macierzyństwo może być, po prostu przeskoczyłem przez życie, mając nadzieję, że to dobrze, mając nadzieję, że nikogo nie urazię ogólny.
Więcej:Bekanie, jedzenie cukierków i 8 innych absurdalnych powodów, dla których dzieci miały kłopoty w szkole
Potem miałem syna Charliego, który…
Zespół Downa. Potem poparzyły mnie uszy, gdy usłyszałem, jak ktoś wyrzuca słowo na R. Potem moje nogi zadrżały, gdy wstałam, wiedząc, że jestem gotowa, by się odezwać i nie pozwolić, by chwila minęła.Ale trzymanie mojego dziecka w ramionach nie sprawiło, że ekspert ds. zespołu Downa. Charlie ma już prawie 6 lat, a czasami ta podróż — uczenie się, jak bronić mojego syna i wszystkich osób niepełnosprawnych — wydaje się, że jest to niekończący się program dla absolwentów z ciągłym pop quizy. Zdecydowanie oblałem kilka po drodze.
Trzy lata temu, kiedy Charlie miał zaledwie 3 lata, napisałem artykuł zatytułowany „Analiza inspiracji porno”. Inspirujące porno opisuje, kiedy osoby niepełnosprawne są nazywane inspirującymi wyłącznie lub częściowo ze względu na ich niepełnosprawność. Chciałem dobrze i nie mogę teraz odrzucić tego eseju, ponieważ wtedy w pełni o tym wiedziałem, tak właśnie się czułem. Ale osobiste eseje są jak wpisy do pamiętnika, a kto nie skuliłby się na bazgroły w okresie dojrzewania?
W tym przypadku zdanie, które teraz sprawia, że się wzdrygam, brzmi: „Dla tych, którzy krzywią się, gdy poprawiająca samopoczucie historia staje się wirusowa, proszę zachować cynizm dla siebie.” Powinienem był napisać: „Proszę, zachowaj swój cynizm dla siebie, ponieważ nie jestem gotowy, aby przetworzyć to, znaczy."
Moje myślenie ewoluowało. Moje doświadczenia poszerzyły się. Wtedy musiałem zobaczyć dowód, że mój syn może być włączony. Teraz chcę dowodu, że jest on w pełni uwzględniony z właściwych powodów: ponieważ ma do tego prawo.
Przykłady inspiracji porno obfitują. Jest klasa liceum, która nazwała młodego mężczyznę z zespołem Downa swoim królem powrotu do domu, zdobywając nagłówki o „współczuciu” uczniów. A jeśli po prostu naprawdę polubili tego faceta? Był też niepokonany zapaśnik, który „pozwolił” wygrać mecz innemu zapaśnikowi z zespołem Downa. Kiedy ten młody człowiek jest chwalony jako bohater, przesłanie jest takie, że osoba z zespołem Downa musi mieć przerwy, aby być szczęśliwy, a zwycięstwo jest wszystkim — a przynajmniej sposobem na sprawienie, by ten młody człowiek z zespołem Downa poczuł się, jak należy.
Być może pamiętasz historię z Nashville na początku tego roku. Lokalny oddział ABC poinformował: „Robert, który… Zespół Downa, trzeba się ubrać i grać z drużyną koszykówki Franklin Road Academy… Na zaledwie pięć sekund do końca meczu prowadziła szkoła Roberta, 61-47. Kolega z drużyny podał piłkę do Roberta, który czekał za linią 3 punktów. Kiedy Robert zatopił strzał, audytorium wypełniły wiwaty. Gdy skończył się zegar, uczniowie rzucili się na dwór i podnieśli Roberta na ramiona”.
Więcej:Nikt nie pokazał mi, jak być mamą, ale i tak to zrobiłam
Czy to była chwila życia dla Roberta? Być może. Wcześniejsza wersja historii donosiła, że kosz Roberta wygrał mecz. Być może reporter lub redaktor nie mógł uwierzyć, że takie hullaballoo mogło nastąpić po ujęciu, które… nie wygrać grę?
Trener Roberta powiedział jednemu mediom: „Jeśli jesteśmy wygodnie z przodu lub w tyle i trochę poza grą, umieścimy tych facetów na koniec gry.” Mówiąc „ci faceci”, miał na myśli Lewisa i innego menedżera zespołu, który również ma zespół Downa.
Co by było, gdyby Robertowi „pozwolono” grać przez cały sezon? Co by było, gdyby został w pełni przyjęty przez zespół i zachęcony do doskonalenia swoich umiejętności i wnoszenia wkładu – co tydzień? Zamiast tego został wyznaczony „menedżerem zespołu”, rolą, która pozostaje na ławce. W końcu dostał szansę na grę, trafił za trzy punkty i arena oszalała.
Kiedy filmy takie jak ten stają się wirusowe, wzmacniają przesłanie, że osoby niepełnosprawne potrzebują miłosierdzia i dobroczynności typowo sprawnych osób, aby być szczęśliwymi i odnosić sukcesy w życiu.
Robert mógł trafić za trzy punkty w każdym meczu w tym sezonie, ale nigdy się nie dowiemy. Nie dano mu szansy. Jego trener przypuszczał, że tego nie zrobi. Potem wszyscy poklepali się po plecach, gdy ich chwilowe kieszonkowe – za udział Roberta jako pełnoprawny członek – opłaciło się w postaci osiągnięcia.
Cały scenariusz cuchnie ableizmem – termin, którego nie znałem dopiero kilka lat temu. Ableizm to dyskryminacja na korzyść osób sprawnych fizycznie. Ableism mówi, że ktoś bez niepełnosprawności jest normą lub standardem i postrzega każdego innego jako mniej niż. „Perspektywa ableistyczna zakłada, że lepiej jest, aby dziecko czytało drukiem niż brajlem, chodziło zamiast korzystać z wózka inwalidzkiego, samodzielnie literowało niż używało sprawdzania pisowni, czytaj tekst pisany zamiast słuchać książki na taśmie i spędzaj czas z dziećmi pełnosprawnymi, a nie z innymi niepełnosprawnymi dziećmi” – pisze Thomas Hehir w eseju pod tytulem "Konfrontacja z ableizmem.”
Teraz wiem lepiej. Tak jak mówiłem, gdy słyszałem, jak ktoś mówi coś krzywdzącego i ignoranckiego, będę się odzywał, gdy ludzie robią coś, co polega na tworzeniu im czuć się dobrze - i czy nie jest to esencja inspiracji porno?
Więcej: Kto lubi krótkie spodenki? To są dla wszystkich mam małych dziewczynek, które tego nie robią
W zeszłym tygodniu szlochałem z radości, gdy jako przedszkolak oglądałem pierwszą muzyczną produkcję Charliego. Był otoczony przez rówieśników i tak dumny, jak tylko mógł. Tak ciężko walczyliśmy o to, aby uczęszczał do naszej domowej szkoły i uczył się razem z jego rówieśnikami w klasie edukacji ogólnej. Ogarnęło mnie szczęście, gdy zdałem sobie sprawę, że to był sukces, do którego dążyliśmy.
Rodzice, których ledwo znałem, przysłali mi zdjęcia Charliego tańczącego, klaszczącego i śpiewającego. Nikt nie powiedział: „On jest taką inspiracją!” Raczej: „Miał tyle radości!” Radość na jego twarzy była wszechogarniająca i rozprzestrzeniała się po audytorium. Zasłużył na tę zabawę. Zasłużył na udział. Zasłużył na bycie częścią grupy.
Zasługuje też na to, aby mu się udało odnieść sukces oraz nie zdać. Jego partnerka na scenie była nauczycielką muzyki i umiejętnie poprowadziła go przez dwuminutowy występ. Jest to ta sama nauczycielka, która fachowo wyciągnęła go z samochodu w godzinach porannych, zmuszając go do pracy, niosąc znak stopu na przejściu. Ona to rozumie. Chce należeć. Chce wnieść swój wkład. I spójrzmy prawdzie w oczy, chce też nosić lśniący, jaskrawoczerwony znak, który sprawia, że wszyscy zastygają w miejscu.
Następnym razem mam nadzieję, że będzie mógł uczestniczyć z kolegą z klasy jako jego partner do tańca. Czy pójdzie gładko? Może nie. Ale nigdy się nie dowiemy, czy nie ma szansy spróbować. Wysiłek będzie sukcesem i będę świętował ten sukces.
Charlie mnie nie inspiruje, bo ma zespół Downa. Charlie mnie inspiruje, ponieważ mocno wykorzysta każdą okazję, by śpiewać, tańczyć i promienieć. Inspiruje mnie, bo kiedy rozwiewa oczekiwania ludzi, zmienia świat. Czasami widzę, jak na moich oczach się zmienia.
Drogi przyjaciel i kolega rodzic dziecka z zespołem Downa zrobił kiedyś T-shirty z zaleceniem „Przypuszczaj kompetencje”.
Amen.
