Nikt nie był zaskoczony, gdy u mojego syna zdiagnozowano autyzm w wieku dwóch lat. W końcu nadal się nie odzywał — ani w ogóle się nie komunikował. Nie tylko nie byłem zaskoczony; Mnie też nie było smutno. Zamiast tego poczułem ulgę. Wreszcie jego zachowania (lub ich brak) miały swoją nazwę. Dzięki diagnozie możesz zrobić kolejny krok. Dowiedz się, jak mu pomóc, umówić się na terapię, rozpocząć nową drogę z moim pełnym życia maluchem. nie miałam pojęcia wyjątkowy smutek rodzicielstwo dziecko z autyzmemaż do kilku miesięcy, kiedy córka mojej koleżanki, która jest dokładnie w wieku mojego syna, spojrzała na mamę i powiedziała: „Kocham cię, mamo”.
W tym momencie zdałem sobie sprawę, że mój niewerbalny synek może nigdy nie powiedzieć mi, że mnie kocha. Może nigdy nie przewrócić oczami i nie skomleć: „Mamo!” jako nastolatka, kiedy robię coś wstydliwego. Może w ogóle nic nie powie.
Rozmawiałam z jedynym innym rodzicem, którego znam, który miał dziecko z autyzmem, a jej odpowiedzią na mój smutek było… cóż, niedowierzanie: Jak śmiesz być smutnym, że mój syn ma autyzm. Jak śmiem nie myśleć, że autyzm to nic innego jak dziwactwo, jak posiadanie rudych włosów lub piegów. Jak śmiem wchodzić w agendę ableistów i mentalność „ubogiego mnie” matek-męczenników z autyzmem.
Nagle poczułem nie tylko żal, ale i wstyd, ponieważ mojego żalu. Byłem całkowicie zdezorientowany tym, co czułem i nigdy więcej o tym nie wspomniałem. Ale chciałbym. Żałuję, że ktoś mi nie powiedział: tak, twój syn ma autyzm – i tak, można opłakiwać dziecko, którego nie miałeś.
Zobacz ten post na Instagramie
Zabijanie czasu w kolejce z tym gościem @burnce5 @therealtripburns
Post udostępniony przez lilia płonie (@lilyjburns) na
Przed pierwszymi urodzinami mojego syna jego niesamowity pediatra odciągnął mnie na bok po badaniu i wyraził zaniepokojenie kamieniami milowymi, których nie osiągnął. Są pewne czerwone flagi dla autyzmu, powiedziała mi ściszonym tonem, a wczesne znaki wszyscy tam byli. Nie odpowiedział na swoje imię; w rzeczywistości w ogóle się nie odzywał. Miał obsesję na punkcie szczoteczek do zębów, wylewania rzeczy tam iz powrotem i układania rzeczy raz za razem. Wszystkie jego dziwactwa, które zakładaliśmy, były po prostu uroczymi drobiazgami, które robił, były w rzeczywistości podręcznikowymi przykładami zachowań autystycznych.
Jest naszym pierwszym dzieckiem, więc nie mieliśmy pojęcia, czego się spodziewać po tym całym rodzicielstwie. Kiedy zdiagnozowano u niego tuż przed jego drugimi urodzinami i przez następny rok obserwowaliśmy, jak inne dzieci w jego wieku zaczęły mówić, wyrażać siebie, wchodzić w interakcje z inne dzieci, zaczynające szkołę… I za każdym razem, gdy mój mąż dzielił ukłucie smutku z powodu tych kamieni milowych, których nasz syn po prostu nie osiągnął, czuliśmy się jak absolutne kawałki gówno. Poczucie winy może być duszące.
Uwielbiam mojego syna każdym włóknem mojej istoty. Niezliczoną ilość razy patrzyliśmy z mężem na naszego syna i jego kuzyna w tym samym wieku, ramię w ramię w basenie — jego kuzyn ostrożnie zanurza palec u nogi, podczas gdy nasz syn zeskakuje prosto ze ściany, chichocząc cały sposób. Wtedy przybijamy sobie mentalnie piątki, że nasze dziecko jest takie wolne i nieustraszone.
Zobacz ten post na Instagramie
Drogi Michigan; kochamy Cię. 📸 @ apedelman #tripburns @ burnce5
Post udostępniony przez lilia płonie (@lilyjburns) na
Dzięki szeroka reprezentacja spektrum autyzmu w mediach, a także celebrytów (m.in Amy Schumer dzieląca się niedawną diagnozą męża)upublicznianie autyzmu i obalanie piętna.
Ci z nas, którzy mają dzieci w różnym stopniu sprawności, w tym dzieci ze spektrum autyzmu, nie chcą litości. Zawsze czuję się nieswojo, gdy mówię komuś o diagnozie mojego syna, a on odpowiada: „Och, tak mi przykro” (zwłaszcza, gdy jest to były szef, któremu naprawdę chciałem odpowiedzieć: „W porządku; on jest niesamowity. Przykro mi, że twoje dziecko to tylko kutas”).
Ktoś mi kiedyś powiedział, że bycie w ciąży, a następnie wychowywanie dziecka, które jest na spektrum, sprawia wrażenie, jakbyś nauczył się francuskiego, ale wylądował w Holandii. Uczysz się miesiącami, zanim w końcu wsiądziesz do samolotu do Paryża. Jesteś tak podekscytowany Wieżą Eiffla, naleśnikami i malutką kawą. Ale kiedy wysiadasz z samolotu, jesteś: w Amsterdamie. To niesamowite, a tulipany i wiatraki są piękne, ale nie znasz języka. To korekta. Nikt nie wysiada z samolotu w Amsterdamie i nie myśli O cholera, Amsterdamie, obrzydliwe. Nadal jesteś podekscytowany odkrywaniem tego nowego miejsca i doświadczaniem nowych rzeczy, ale marzenie o wieży Eiffla wychodzi przez okno.
Zobacz ten post na Instagramie
Kiedy mój synek stał się takim małym mężczyzną? #tripburns @
Post udostępniony przez lilia płonie (@lilyjburns) na
Zaskoczyło mnie zawstydzanie, jakie zdarza się wśród rodziców dzieci na spektrum i jak bardzo podzielona jest społeczność. Rodzice są postrzegani jako albo samozwańczy męczennicy którzy chcą, aby świat litował się nad nimi, ponieważ muszą radzić sobie z autyzmem swojego dziecka – lub są stoicki, nie ma-nic-nie tak-z-moim-dzieckiem-to-to-świat-to jest zły typ rodzica, który mówi głośno przeciwko program agendy ableistycznej. Ale wiecie co: nic nie jest tak czarno-białe, zwłaszcza spektrum autyzmu.
To w porządku mieć gówniane dni jako mama z autyzmem — as każdy mama. Tak, czasami jest ciężko. Można krzyczeć na kasjera w Target, ponieważ kiedy maluch miał załamanie nerwowe, szyderczo zauważyła: „Pierwsze dziecko? Mogę powiedzieć." W porządku jest też opłakiwać stratę dziecka, którego spodziewałam się mieć, ale tego nie zrobiłam. Dziecko bez autyzm.
Mój syn jest niesamowity. Jest najszczęśliwszym maluchem, jakiego znam; jest nieustraszony, szybko się śmieje i uwielbia owijać się wokół mnie jak koala. Jest taki mądry i drobiazgowy. Jego zdolności fizyczne i równowaga codziennie nas zadziwiają. Ale są pewne rzeczy, których po prostu nigdy nie zrobi – i to też jest w porządku.
Wersja tej historii została pierwotnie opublikowana w kwietniu 2019 roku.
To są nasze ulubione zabawki sensoryczne na Światowy Dzień Autyzmu i codziennie.
