Jestem małą osobą, która kocha ubrania, ale będąc dorosłą kobietą o dziecięcym wzroście 4’10” i definiowaniu własnego osobisty styl w przeciwieństwie do dziewięciolatka jest to bardzo podobne do biegania w maratonie w szpilkach z meduzą Alexandra McQueena – niemożliwe i absurdalnie bolesne. Prawda jest taka, moda to nie jest mała sprawa dla małych ludzi.
Jako jedyna osoba w mojej rodzinie z dysplazją diastroficzną, jedną z najrzadszych form karłowatości, spędziłem dzieciństwo cierpiące na bóle stawów, sztywność mięśni i poddanie się wielu operacjom korekcyjnym, aby naprawić pokłony kości. Jasne, były chwile, kiedy cieszyłem się centrum handlowym z przyjaciółmi, ale jako nastolatka czułem się wygnany i związany ze sklepami przeznaczonymi dla maluchów. Zmarszczyłem brwi w działach Limited Too i innych juniorach, podczas gdy moi rówieśnicy lubili The Gap, Abercrombie & Fitch i Delia’s (popularny sklep w latach 90.). Kwieciste sukienki dla lalek baby doll, mieszane nadruki, warstwowe pledy, oversize'owe koszulki Keitha Haringa i z grafiką, krótkie swetry z angory z minispódniczkami i pończochy do ud (Dziękuję, Alicia Silverstone) — zazdrościłam nie tyle stylów, ile umiejętności, jaką inni musieli wybrać, gdyby mogli chcieć.
Więcej: Mój karłowatość sprawiła, że utrata dziewictwa stała się walką ze sobą
W wieku 15 lat opuściłam szkołę średnią, aby poddać się operacji wydłużenia kości. Zdeterminowany, aby uzyskać niezależność, wydłużyłem kości o niesamowite 14 cali — najwięcej, jakie kiedykolwiek uzyskał każdy z dysplazją diastroficzną. To było wyczerpujące, a podczas tego procesu mogłam nosić wyłącznie męskie bokserki XL, puszyste miękkie skarpetki na spuchnięte stopy i luźne podkoszulki. Te przedmioty ułatwiały takie zadania, jak korzystanie z toalety, ale sprawiały, że czułam się brzydka.
W gorące letnie dni mojej rehabilitacji mój najlepszy przyjaciel Mike przyjechał do mnie swoją piękną czarną ciężarówką. Zawsze ładnie się ubierał i był znany z tworzenia własnych ruchów modowych. Kiedy leczyłam się w moim łóżku Posturepedic, on rzucał wiórkami ściółki w okno mojej sypialni na drugim piętrze.
„Dzieci! Otwórz bramę garażową i wpuść mnie!” on by krzyczał. Zawstydzony moim ubraniem odmówiłem. Raz nawet udałam, że nie ma mnie w domu – decyzji, której później żałuję. Nie byłam ubrana jak dziewczyny, do których był przyzwyczajony – świeżo pomalowane paznokcie u nóg, które pasowały do ich ładnych klapek, dżinsowe szorty, które opinały pośladki i dopasowane zbiorniki. Nie. Musiałem trzymać moje bokserki z agrafkami na miłość boską. Byłem pewien, że mój wygląd go upokorzy.
Więcej wiórów uderzyło w moje okno. "W porządku!" wrzasnął głośniej, łapiąc aluzję. „Bądź w ten sposób!” Potem odjechał. Zadzwonił tego wieczoru i uderzył mnie gradem przekleństw. Mimo że był moim najlepszym przyjacielem, były rzeczy, których nie rozumiał.
Tak, wydłużanie dało mi poczucie niezależności. W domu mogłam zajrzeć przez blat kuchenny, sięgnąć po własny sok z lodówki, chwycić i odryglować zamki w oknach, aby wpuścić ciepły wiatr. W mieście mogłam zajrzeć ponad wieszakami na ubrania, nacisnąć przyciski windy i zeskanować kartę w kioskach kredytowych Square w kasie, ale to nie miało znaczenia. Nie czułem się na tyle komfortowo, żeby coś kupić. Więc starałem się, aby to, co miałem, działało.
Więcej: 15 niepełnosprawności, których nie widać gołym okiem
"Co ty robisz?!" – zażądała tego moja mama pewnego dnia, kiedy weszła do mojego pokoju i znalazła mnie, jak używam żyletki do zeskrobywania nalepki „Słodkie” z piersi mojej koszuli. Były tam stokrotki i błyszczące tulipany wokół listów, które również musiały zostać wysłane. Sfrustrowany, w tym momencie i po raz pierwszy, zastanawiałem się: „Jaki dokładnie jest mój styl?” Czy jako kobieta z karłowatością musiałam przestrzegać określonych zasad mody? Czy nawet po wydłużeniu kończyny mogę zdjąć paski? Wzory? Brak wzorów? A co z kolorami takimi jak pomarańcze i zielenie? Albo nie, bo niezależnie od moich operacji będę przypominać innym Oompa Loompa?
Spędziłem tyle czasu przeglądając czasopisma takie jak W, Wabić oraz Przepych zauważyłem, że skłaniam się ku tym rzeczom: ostrym akcesoriom, które były ustrukturyzowane i hardkorowe, jak druty i pręty, które kiedyś przebiegały przez moje ciało. Chciałam przywołać tę androgyniczną femme fatale buntowniczą postawę, tak jak robiła to Marlene Dietrich w swoim czasie. Dla mnie uosabiał wszystko, co przeżyłem. Jednocześnie chciałem bawić się kolorami i mnóstwem blasku. Pomyśl o Katy Perry, ale bez tych wszystkich słodyczy.
Po powrocie do centrum handlowego, kiedy przyszedł czas na znalezienie tych elementów i przymierzenie ich, ubrania nie pasowały na mnie tak, jak sobie wyobrażałam. Rzeczywistość, na którą nie byłam przygotowana. Ponownie nabrałem pewności siebie poprzez operację, ale straciłem ją przez podwójne drzwi Macy's.
Pewnego czwartkowego wieczoru w lecie 2001 roku zmęczyło mnie wytrwanie w tej sprawie. Chciałem tylko wyjść na kolację z mamą. Wylądowaliśmy w T.G.I. Piątek w Marlborough w stanie Massachusetts. Wyciągnęłam z szafy strój, w którym czułam się komfortowo — różowe dżinsy wycięte na dole i postrzępione (z trzema idealnie skrojone i postrzępione otwory w kolanach, aby dopasować), buty Timberland i odważne jasnobrązowe paski z krótkim rękawem szczyt. Pozwoliłam swobodnie opadać moim brązowym włosom i uzupełniłam swój wygląd opaską Swarovskiego. Nakleiłam nawet błyszczyk i brokatowy cień do powiek.
Ku mojemu przerażeniu, tuż przed podaniem naszej przystawki, wszedł Mike. Ze wszystkich restauracji w całym Marlborough musiał wejść do mojej. A wraz z nim jego świta stylowych „it” dziewczyn. Ukryłem się za menu, gdy szedł w moim kierunku ze swoim oddziałem. „Świetnie wyglądasz, kochanie!” krzyknął. Zarumieniłam się. Kontynuował: „Musisz częściej się tak ubierać”. Zapytałem: „Dlaczego?” Jego odpowiedź przesłała mnie w przenośni przez pokój. Odpowiedział: „Ponieważ wydobywa twój uśmiech”.
Ten strój był ostatnim zespołem, w którym widziałem go żywego. Mike popełnił samobójstwo tydzień później.
Po pewnym czasie zebrałem się na odwagę, by ponownie wejść przez podwójne drzwi Macy's. Spojrzałem na wszystkie manekiny wystrojone w stroje, które uwielbiałem. Potem w końcu powiedziałem: „P******** to!”
Zbierałam każdy element garderoby, który kochałam, ale zawsze byłam zbyt niepewna, by ją przymierzyć – prześwitujące topy z ćwiartkami z wszytymi cekinami, podkoszulki do noszenia pod spodem i dżinsowe szorty. I to nie tylko czarne buty bojowe, ale różowe, niebieskie i błyszczące trampki na platformie. Skórzane kurtki i, do cholery, nawet w panterkę. Eksperymentowałem z tym wszystkim. Zanim mogłam się w cokolwiek ubrać, musiałam rozebrać się i objąć to, co czyniło mnie wyjątkowym – duży tyłek, szerokie biodra, a nawet blizny.
Więcej: Modelki niepełnosprawne właśnie przejęły Fashion Week (ZDJĘCIA)
Prawda jest taka, że kobiety z karłowatością stoją przed wieloma wyzwaniami, jeśli chodzi o kupowanie ubrań. Nie ma dużego wyboru. My robić musimy zwracać baczną uwagę na kierunek, w którym zmierzamy z naszym stylem. Cholernie prawie musimy zostać własną krawcową i projektantką, żeby wyglądać reprezentacyjnie. Nawet nasze buty muszą być specjalnie wykonane — Project Runway nie ma nic na ten społeczność.
Oto kolejna prawda: Kobiety z wszystkie kształty i rozmiary stawić czoła wyzwaniom kupując ubrania. Karłowatość lub niepełnosprawność nie czynią nas wyjątkowymi na tej arenie. W 2012 roku za wydanie mojego pamiętnika Krasnolud: jak jedna kobieta walczyła o ciało – i życie — Nigdy nie miała mieć, miałam zaszczyt zrobić sesję zdjęciową do jednego z tych właśnie magazynów, które studiowałam — Urok. A ja byłam ubrana przez jeden z najbardziej utalentowanych zespołów stylistów w Nowym Jorku. Razem odzwierciedlały to, do czego próbował mnie przekonać Mike — podróż do znalezienia własnego stylu polega na zabawie z trendami i odkrywaniu, co sprawia, że czujesz się komfortowo.
Dla mnie bufiaste lub plisowane spódnice, tuniki, topy typu boxy, oversize'owe warstwy z dopasowanymi oversize'owymi torebkami i czapkami, sukienki koszulowe, bermudy — to wszystko są główne modowe nie-nosy. Z drugiej strony, jeśli naprawdę kocham któryś z wyżej wymienionych przedmiotów, spierdalaj zasady. Kolor zielony czy pomarańczowy, głośne kryształowe ozdoby i te spojrzenia obcych? Tak, te też wezmę.
Śmierć Mike'a dowiodła, że wszyscy mamy niepewność – niektóre widzisz, a inne nie. Moda to nie tylko ubrania. Chodzi o pokazanie światu, kim jesteśmy. Odzwierciedla to, jak czujemy się w środku. Nadal mam ten strój od T.G.I. Piątek. Przypomina mi, że stylu nie można znaleźć przesiewając regały. Styl jest raczej definiowany przez postawę. A bycie modną osobą zawsze wiąże się z ryzykiem i podejmowaniem tego, co jest, zmienianiem tego i robieniem tego po swojemu.
