Chciałbym podziękować kobiecie, która publicznie podzieliła się tym, jak usunęła ciążę, bo urodzi się jej dziecko Zespół Downa. Choć jej słowa są trudne do odczytania, stanowią dla nas mapę drogową, aby poradzić sobie z przeszkodami stojącymi między naszymi bliskimi z zespołem Downa a włączeniem i szacunkiem, na które zasługują.
Sophie Horan esej o tym, dlaczego przerwała ciążę po otrzymaniu prenatalnej diagnozy zespołu Downa Powiedz nam:
- Jej lekarze byli stronniczy i nieprofesjonalni. (np. osoba, która postawiła diagnozę, zaczęła od „przepraszam”).
- Jej przyjaciele namawiali ją, by zachowała diagnozę dla siebie, „na wszelki wypadek”, gdy chce usunąć. Nie daje znaku, że ma zaufane źródło dokładnych informacji.
- Dzieli się listą fałszywych wyobrażeń na temat tego, co to znaczy mieć zespół Downa.
Jako mama czteroletniego chłopca z zespołem Downa boli mnie czytanie historii tej kobiety. Jednak szczegóły opowiadają historię, na którą musimy zwrócić uwagę.
Postanawiam przyjąć jej esej jako mapę drogową zmian. To, co kobiety słyszą, uczą się i w co wierzą w następstwie prenatalnej diagnozy zespołu Downa, musi ulec zmianie. Oto, od czego możemy zacząć.
Diagnoza powinna być dostarczona bez nieuczciwej stronniczości
Lekarze powinni być przeszkoleni i oczekiwać, że postawić diagnozę zespołu Downa jako fakt bez uprzedzeń. Gdzie są nasze czeki i salda? Operacja Wezwanie do domu w Massachusetts to program, który przybliża studentom medycyny rodziny, które mają ukochaną osobę z zespołem Downa. Jak wyjaśnia Kongres Zespołu Downa w Massachusetts, OHC „stanowi podwaliny, dzięki którym lekarze mogą czuć się komfortowo”. zapewnienie opieki osobom z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami.” Każda szkoła medyczna powinna to uwzględnić zbliżać się.
Lekarze muszą lepiej zrozumieć i opisać życie z zespołem Downa
Lekarze muszą mieć dostęp i dostarczać bezstronne, dokładne informacje na temat tego, co naprawdę oznacza życie z zespołem Downa. To jest krytyczne. Mówię o dawaniu rodzinom trudnych, niesamowitych i bardzo przyziemnych wyzwań i nagród związanych z posiadaniem dziecka z zespołem Downa.
Jednym z najlepszych sposobów dzielenia się informacjami z rodzicami jest Materiały firmowe — dokładne, bezstronne informacje na temat zespołu Downa. Te materiały informacyjne są dostępne bezpłatnie w formie drukowanej lub cyfrowej. Ale jak możemy zapewnić, że trafią we właściwe ręce?
dr Brian Skotko, współdyrektor Program na zespół Downa w Mass General Hospital w Bostonie, sugeruje: „Jedno małe, ale niezwykle znaczące działanie, które NIPS [nieinwazyjne badania prenatalne] firmy mogą zrobić, to wysłać kopię materiałów Lettercase do każdego lekarza zlecającego, który otrzyma „pozytywny” wynik dla kobiety w ciąży rodzic. Lekarz może następnie wprowadzić materiały Lettercase w kontekście, który uważa za najlepszy dla swojego pacjenta. To proste działanie może zapewnić, że prawie wszyscy oczekujący rodzice, którzy otrzymają „pozytywne” wyniki NIPS, otrzymają również najdokładniejsze informacje”.
Osoby z zespołem Downa zasługują na więcej niż symboliczne włączenie
Osoby z zespołem Downa codziennie przyczyniają się do rozwoju społeczeństwa, ale nie widzimy wystarczająco dużo historii o prawdziwym życiu. Zamiast tego opowiada się nam zbyt wiele historii o inkluzji: włączenie osoby z zespołem Downa do dobrze zorganizowanego scenariusz mający na celu pokazanie, jak wspaniali są ci, którzy to robią, zamiast zwracać uwagę na talenty danej osoby i umiejętności. Pamiętasz chłopca, któremu „pozwolono” zagrać w wielkim meczu koszykówki, gdy drużyna miała już na horyzoncie pewną wygraną? To nie jest włączenie. To litość i widowiskowość. Potrzebujemy więcej historii o prawdziwym życiu z zespołem Downa.
Zdjęcie: Jenn Scott
Jeden dodatkowy chromosom mojego syna niczego nie obiecuje ani nie wyklucza, ale społeczeństwo ma przed sobą długą drogę, zanim zostanie właściwie przyjęty, włączony i szanowany. Historia pewnej kobiety, która zdecydowała się na rozwiązanie stosunku, może nam pomóc w podpowiedzi, jak się tam dostać.
Więcej o zespole Downa
Mam zespół Downa i prowadzę własną firmę
Film non-profit kręci kamerę na nastolatkach z zespołem Downa
Wyobrażam sobie przyszłość dla mojego syna z zespołem Downa
