Mając syna z Zespół Downa dołączenie do lekcji gimnastyki siostry na lato wydawało się oczywiste, dopóki nie zobaczyłem, jak zareagowali instruktorzy.
Moja córka Emma ma prawie 3 lata i skacze i upada na każdej dostępnej powierzchni. Zajęcia z gimnastyki były nieuniknione, więc kiedy mój najstarszy Charlie, który ma zespół Downa, był na fizjoterapii, zabrałem Emmę do najbliższej sali gimnastycznej. Po zakończeniu jej rejestracji usiedliśmy chwilę, aby obejrzeć trwające zajęcia.
Potem zgasła żarówka.
„Chciałabym, żeby mój syn dołączył do klasy mojej córki, jeśli to możliwe” – zacząłem, mając nadzieję, że klasa nie osiągnęła maksimum. "Ile on ma lat?" zapytała kobieta.
„Ma 4 lata, ale ma zespół Downa” – odpowiedziałem, myśląc, że te informacje wyjaśnią, dlaczego idealnie pasowałoby dla niego dołączenie do klasy 3-latków.
Od razu pożałowałem dodatkowych szczegółów.
Przeczytaj o tym, czy uczniowie niepełnosprawni powinni mieć równy dostęp do sportu >>
Jej usta uformowały się w O, gdy obserwowałem, jak jej mentalne koła obracają się w kierunku jakiejkolwiek rozsądnej wymówki, by odrzucić moją prośbę. Jej powściągliwość była rażąca.
– Cóż – wycedziła – po prostu mieliśmy kilkoro dzieci, które nie były w stanie zwracać uwagi ani podążać za wskazówkami.
Jak każdy 3- lub 4-latek na świecie? Myślałem – ale nie powiedziałem. Starałem się zachować spokój.
Jej bierne protesty stały się pospieszne. „Oczywiście nie chcielibyśmy, aby ktokolwiek został zraniony” – powiedziała. „Pozwól, że sprawdzę, czy wystarczy nam instruktorów”.
W idealnym momencie wszedł instruktor i zaczął szybko mrugać. Moja irytacja zmieniła się w gotujący się gniew.
– Dzieci z zespołem Downa… – zaczęła.
„Wiesz”, przerwałem w chwili jasności nad emocjami, „Jeśli spotkałeś jedno dziecko z zespołem Downa… spotkałeś jedno dziecko z zespołem Downa”.
Źródło zdjęcia: Maureen Wallace
Nie mogłem uwierzyć, że to będzie taka wielka sprawa. Nawet nie spotkali Charliego. Nie zadali ani jednego pytania o jego zdolności. Jak organizacja, która pracowała z dziećmi, może być tak nieświadoma dziecka z innym zestawem zdolności?
Zdałem sobie sprawę, że to okazja do nauczania (przez zaciśnięte zęby), więc wzięliśmy udział w trzech sesjach.
Za każdym razem instruktorzy traktowali Charliego jak dziecko i ledwo pozwalali mu próbować tego, co robią inne dzieci. Trzy uderzenia? Wypadasz.
Czy mogłem nauczyć ich więcej? Prawdopodobnie. Podzieliłem się kilkoma jego znakami, aby pomóc w procesie, w tym „słuchaj” i „Emma”. Przed i po każdych zajęciach, ja wymyślnie traktował go tak samo jak swoją siostrę (co i tak robię, ale czułem, że podniesienie go o krok może pojechać do domu mój punkt).
Przeczytaj, jak rozmawiać z rówieśnikami Twojego dziecka o zespole Downa >>
Cicho wiwatowałam, gdy inne dzieciaki schodziły z mat, nie słuchały lub nie działały idealnie. (Wiesz, jak wszystkie z nich.) „Są trzy!” wykrzyknąłem w mojej głowie. „Pokaż mi 3-latka, który zawsze słucha, a pokażę ci rolkę zużytej taśmy izolacyjnej!”
Nic się nie zmieniło. Nikt nie próbował poznać żadnego z dzieci, co przynajmniej było równoznaczne z lekceważeniem. Nikt nie próbował nauczyć Charliego, jak robić rzeczy, na które ciężko pracowali, aby nauczyć Emmę.
To był ich błąd, a Charlie jest ich stratą.
Żeby było jasne, nie oczekuję parady taśm informacyjnych, kiedy przedstawiam mojemu dziecku z zespołem Downa jakąś działalność lub organizację. Ale zawsze będę oczekiwał takiego samego poziomu zainteresowania, jaki otrzyma każde inne dziecko – i zawsze będę oczekiwał nastawienia gotowego do spróbowania.
Daj mojemu dziecku szansę. Obiecuję, że za każdym razem będzie cię szokować.
Więcej o zespole Downa
Moje niepełnosprawne rodzeństwo wprawia mnie w zakłopotanie
Wyznanie mamusi: widzę tylko zespół Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
