Niedawno znany ateista napisał na Twitterze, że kobieta, która dowiaduje się o swoim dziecku, ma Zespół Downa powinien „przerwać” i „spróbować ponownie”. Że urodzenie dziecka z dodatkowym chromosomem jest „niemoralne”.
Naciskany, kontynuował, wyjaśniając, w jaki sposób ludzie z autyzmem przyczyniają się na przykład do społeczeństwa, a czasem nawet w „ulepszony” sposób. „DS, nie ulepszone” – napisał.
Społeczność z zespołem Downa ma bardzo silną zdolność reagowania z zaciekłością i pasją na taką inwazję na ludzkość. Odkąd tweety stały się wirusowe, widziałem wiele gniewu, szoku i sugestii, gdzie ten Tweeter mógłby umieścić swoje tweety.
Nie tak chciałbym odpowiedzieć jako rodzic 4-letniego chłopca o imieniu Charlie. Chciałbym też, aby głośnik wysokotonowy pozostał nienazwany, bo tak naprawdę kogo obchodzi jego imię? Jeśli jedna osoba czuje się tak, jak on, oczywiście są inne.
Ale desperacko muszę zająć się jego nienawistnymi i po prostu błędnymi osądami.
Mój syn zmienił moje życie bardziej niż jakakolwiek pojedyncza istota lub zdarzenie. Kiedykolwiek. Czy to szokujące, biorąc pod uwagę, że ma dopiero 4 lata? Następnie rozważ to:
Jestem bardziej współczująca z powodu Charliego. Zanim trzymałam dziecko, z jego czarującymi niebieskimi oczami, ciągłym ruchem i maleńkim dodatkowym chromosomem, bałam się osób niepełnosprawnych — fizycznie i intelektualnie. Nie wiedziałem, jak objąć lub zaangażować osobę, która miała diagnozę, która oznaczała przeszkody, których nigdy nie poznałem.
Charlie wszystko zmienił.
Na przykład dzisiaj odwiedziłem Umiejętności Przylądka, farma Cape Cod, która zatrudnia osoby niepełnosprawne i produkuje najbardziej niesamowite owoce i warzywa, jakie można znaleźć w całej Nowej Anglii. Byliśmy tam, żeby zobaczyć wygrawerowaną cegłę, którą ułożyli moi rodzice, na farmie, z imieniem Charliego. Ta prosta cegła jest symbolem ich wiecznego wsparcia dla Charliego i każdego, kto urodził się z inną zdolnością, która stanowi przeszkody w życiu.
Zdjęcie: Maureen Wallace
Młody mężczyzna imieniem Andrew obsługiwał stoisko „Klub sałatkowy”, gdzie mieszkańcy co tydzień zbierają mnóstwo świeżych produktów. Przed Charliem uśmiechnęłabym się nieśmiało i szybko poszłabym dalej. Poczułabym się zastraszona, niepewna i przestraszona, że powie coś, czego nie zrozumiem.
Dzisiaj powitałem Andrew w sposób, w jaki wszyscy zasługują na powitanie, nawet Reckless Tweeter. Podczas wymiany uprzejmości zdaliśmy sobie sprawę, że niedawno spędzał wakacje niedaleko nas w Północnej Karolinie. „Wiesz, co jest naprawdę miłe?” zapytał mnie. „Ten obszar Raleigh”. Zgodziłem się, a potem poprosiłem o zrobienie mu zdjęcia z workami przepełnionej wspaniałością.
Zdjęcie: Maureen Wallace
Andrew nie ma zespołu Downa, ale w tym momencie reprezentował kawałek przyszłości Charliego – jeden z niezliczonych sposobów, w jakie Charlie Wola przyczynić się do społeczeństwa. Co prowadzi mnie do innego punktu.
Jestem bardziej optymistyczny z powodu Charliego. Pod wieloma względami jest typowym małym chłopcem. Potrafi być zadziorny, zepsuty i nadąsany — jak każdy 4-latek. Ale kiedy świeci jego osobowość, jest najjaśniejszym światłem w pokoju. Potrafi podważyć uśmiech najbardziej zrzędliwego z wariatów. Wszystkich wita jednakowo, to znaczy czasem radośnie, a czasem nieufnie. Ma dobry osąd.
Zbliżył się i będzie z determinacją pokonywał przeszkody. Pokonuje i idzie dalej. Nauczył mnie, że chociaż od czasu do czasu można wrzeszczeć z frustracji — wszyscy jesteśmy ludźmi — strategia wygrywająca polega na tym, aby nigdy się nie poddawać. Nigdy nie pozwól, aby ktoś inny określił twoje umiejętności.
Każdy człowiek zasługuje na to, by żyć pełnią życia, przepełnionego szczęściem, smutkiem i tęczą wzlotów i upadków pomiędzy nimi. Życie, miłość i osobowość Charliego wniosły radość i cel do mojego życia.
Przerwać i spróbować ponownie? Wstydź się, lekkomyślny, bezduszny, nieodpowiedzialny głośnik wysokotonowy. Wstydź się. Jakie smutne życie musisz prowadzić.
Więcej o zespole Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Kiedy rodziny zawodzą rodzice dziecka ze specjalnymi potrzebami
Zespół Downa: Dlaczego nie chcę, aby moje dziecko przytulało wszystkich
