Kiedy Massachusetts Zespół Downa Zespół Kongresu (MDSC) ustanowił program Parents First Call, aby zapewnić całodobowe wsparcie rodzinom otrzymującym prenatalne lub przy urodzeniu rozpoznania zespołu Downa, wiedzieli, z czym mają do czynienia — dostępne nieaktualne informacje i pro-life nacisk.
MDSC pchnięty do przodu, zdeterminowany, aby to zadziałało. Dzisiaj MDSC przeszkoliło rodziców w całym kraju do lokalnych programów Parents First Call, z naciskiem na wsparcie i informacje, a nie naciski czy dramatyzowanie. Nie chodzi o to, by namówić rodzica do trzymania dziecka z zespołem Downa – chodzi o upewnienie się, że rodzic ma dokładne informacje na temat tego, co naprawdę oznacza posiadanie dziecka z zespołem Downa.
Buduj wiarygodność, zaufanie
W Massachusetts MDSC ma ponad 50 przeszkolonych rodziców gotowych odpowiedzieć na prośbę nowego rodzica o wsparcie. W latach 2010-2013 organizacja potroiła swoje kontakty z rodzicami, którzy otrzymali diagnozę prenatalną.
- Zespół Downa jest najczęstszą chorobą genetyczną.
- Szacuje się, że 250 000 Amerykanów ma zespół Downa.
- Osoby z zespołem Downa mają 47 chromosomów, natomiast osoby bez zespołu Downa mają 46 chromosomów.
„Tak duża część sukcesu naszego programu pochodzi z budowania wiarygodności i zaufania wśród lekarzy, którzy następnie kierują do nas rodziny”, mówi Sarah Cullen, dyrektor ds. wsparcia rodziny w MDSC.
Wyjaśnia, że przeszkoleni rodzice „są tutaj, aby słuchać, wspierać i zapewniać rodzinom dokładne, aktualne i zrównoważone zasoby”.
Cullen mówi, że MDSC jest zaangażowana w kontakt z rodzinami w ciągu 24 godzin od skierowania, a w przypadku rodzin prenatalnych, często w ciągu godziny lub dwóch.
Program Parents First Call MDSC oferuje wsparcie dla rodziców na dwa sposoby.
- Dostarcza dokładnych, aktualnych i wyważonych informacji
- Daje rodzicom możliwość rozmowy z przeszkolonym rodzicem wolontariuszem
Dlaczego szkolenie ma znaczenie?
„Ważne jest, aby spotykać rodziców tam, gdzie są” – wyjaśnia Cullen. „Niektórzy mogą chcieć dużo pisemnych informacji, niektórzy mogą chcieć porozmawiać z kilkoma innymi rodzicami, niektórzy mogą nawet chcieć spotkać dziecko z zespołem Downa, inni mogą chcieć, aby informacje zostały wysłane do ich domu, ale nie są gotowi na kontakt z innym rodzic. Zapewniamy wiele opcji w zależności od potrzeb każdej rodziny.”
Dla Stowarzyszenie Zespołu Downa Greater Charlotte (DSAGC) w Północnej Karolinie spotkanie z Cullen i poznanie programu Parents First Call było ważnym krokiem w kierunku zwiększenia kontakt organizacji ze społecznością medyczną i zapewnianie wrażliwego, bezstronnego wsparcia rodzinom w całej Północy Karolina.
Podobnie jak misja MDSC, DSAGC koncentruje się na znaczeniu spotykania rodziców tam, gdzie są emocjonalnie. „Jeśli nie są gotowi do połączenia, nie wymusimy tego” – mówi Terri Leyton, dyrektor programowy DSAGC. „Jeśli są gotowi i chcą mieć dużo informacji, to również im damy”.
Program szkolenia MDSC
Opracowany przy udziale społeczności medycznej i rodziców, szkolenie w ramach programu Parents First Call w ramach programu MDSC koncentruje się na następujących kwestiach:
- Przegląd genetyki zespołu Downa
- Przegląd aktualnych badań przesiewowych i diagnostycznych
- Dzielenie się osobistymi historiami, w jaki sposób otrzymano diagnozę i indywidualnymi reakcjami na diagnozę zespołu Downa
- Badanie zakresu emocji, które mogą towarzyszyć diagnozie, w tym żalu
- Aktywne umiejętności słuchania
- Zasoby lokalne
- Operacyjny proces wspierania nowej lub przyszłej rodziny
Historia jednej matki
Alice (imię zmienione) i jej mąż otrzymali prenatalną diagnozę zespołu Downa z powodu ich dziecka i były jedną z pierwszych rodzin, które uzyskały dostęp do nowo utworzonego programu DSAGC Parents First Call Program.
Połączenie nastąpiło za pośrednictwem ich doradcy genetycznego, który szybko skontaktował się z DSAGC, gdy Alice i jej mąż przyznał, „byliśmy zbyt przytłoczeni, by zrobić to sami, ale w pewnym stopniu wiedzieliśmy, jak cenne może to być”, Alice Akcje.
„Byliśmy w wielkim szoku i bardzo przytłoczeni” — wspomina Alice. Mówi, że po tym, jak podzielili się diagnozą córki z rodziną i bliskimi, otrzymali falę wsparcia i modlitwy, ale w momencie diagnozy „nie mieliśmy nikogo, kto mógłby odnieść się do tego, przez co przechodziliśmy, co jest/było działka."
Spotkanie ich meczu
Rodzina została dobrana z inną matką, która niedawno urodziła pięknego chłopca z zespołem Downa. „Była otwarta i szczera z sercem i zapewniła tak świetną płytę rezonansową, wcześniej przeszła… przez co my przechodziliśmy. To był pierwszy raz, kiedy mogliśmy porozmawiać z kimś, kto „może się utożsamiać” i nie musieliśmy niczego z nią wyczuwać, ponieważ była tam, gdzie my byliśmy i po prostu rozumiała”.
Porady dla innych rodziców
„Bez względu na to, jak bardzo jesteś osobą prywatną”, mówi Alice, „w pewnym momencie skorzystasz z rozmowy z kimś, kto był w twoich butach, a [Parents] First Call Program jest świetnym źródłem informacji, jeśli nie masz kogoś w swoim życiu osobistym, do którego możesz dotrzeć do."
Alternatywy dla programu First Call dla rodziców
Rodziny mogą otrzymywać różnorodne zaktualizowane, bezstronne zasoby zarówno online, jak i kontaktując się z organizacją telefonicznie.
„Połączymy się i wyślemy nasz pakiet powitalny do każdego, kto zadzwoni!” mówi Cullen z MDSC. „W rzeczywistości wysłaliśmy paczkę do rodziny w Rumunii, gdzie nie było żadnej lokalnej organizacji z zespołem Downa”.
Stephanie Meredith jest autorką Broszura z literami, zatwierdzony przez organizacje zajmujące się zespołem Downa i społeczność medyczną jako złoty standard bezstronnych, aktualnych informacji. Mówi, że wszelkie informacje udostępniane przyszłym lub nowym rodzicom „powinny być sprawdzane przez ekspertów medycznych, aby upewnić się, że są dokładne i wyważone, aby spełnić ich standardy dotyczące udostępniania ich pacjentom”.
Meredith wskazuje, że informacje są zasadniczo bezużyteczne, jeśli społeczność medyczna uzna je za stronnicze, a tym samym niewiarygodne.
Zidentyfikuj aktualne, bezstronne informacje
Campbell K. Brasington, MS, CGC i pediatryczny doradca genetyczny w Szpital dziecięcy Levine w Carolinas Medical Center w Charlotte w Północnej Karolinie oferuje następujące porady dotyczące lokalizowania materiałów, które zapewnią aktualne informacje na temat Zespół Downa ogólnie, a w szczególności spektrum zdolności i możliwości, jakie nadal mają osoby z zespołem Downa.
- Sprawdź datę we wszelkich książkach lub materiałach dotyczących zespołu Downa.
- Rozważ źródło. Czy materiał pochodzi z renomowanego źródła, takiego jak lokalna lub krajowa organizacja wspierająca Ds?
- Czy materiał wydaje się zrównoważony, dzielący zarówno umiejętności, jak i wyzwania, przed którymi stają osoby z D?
Brasington ostrzega przed tymi czerwonymi flagami:
- Informacje starsze niż 10 lat
- Materiały ze źródła, które wydaje się promować konkretny program
- Materiały, które są albo nadmiernie pozytywne, albo nadmiernie negatywne
Meredith wyjaśnia dalej. „Kiedy szkolimy lokalne organizacje z zespołem Downa w zakresie działań medycznych, radzimy im unikać następujących rzeczy — niewrażliwości kulturowej, emocjonalnej zarzuty, dyskusje polityczne, komentarze osądów, stereotypy dotyczące zespołu Downa, lekarzy lub szpitali, dezinformacje i długie osobiste historie.
„Materiały, które nie zostały sprawdzone przez ekspertów lub które wydają się przekrzywione w sposobie prezentowania informacji, również tracą wiarygodność wśród dostawców usług medycznych i ich pacjentów”.
Rola doradcy genetycznego
Doradcy genetyczni mogą być również źródłem informacji i wsparcia. „Doradca genetyczny jest po to, aby pomóc rodzicom znaleźć wszelkie informacje lub zasoby, których potrzebują, aby odpowiedzieć na pytania tej konkretnej rodziny” – wyjaśnia Brasington.
„Niezależnie od tego, czy dzieje się to po diagnozie prenatalnej, czy po urodzeniu dziecka z Z, doradcy genetyczni są specjalnie przeszkoleni, aby słuchać obaw rodzin i oferować nieoceniające wsparcie i wskazówki. Są zaznajomieni z lokalnymi i krajowymi zasobami i mogą skontaktować rodziny z lokalnymi grupami wsparcia i programami wczesnej interwencji”.
Dodatkowe zasoby
- Przyszli rodzice, którzy chcą dowiedzieć się więcej o doświadczeniach innych rodziców, mogą z przyjemnością czytać Downsyndromeblogs.org
- Przyszli rodzice zainteresowani perspektywą bardziej opartą na wierze mogą być zainteresowani „Światłem na końcu tunelu” lub „Dobrym i doskonałym prezentem”, zarówno przez Amy Julia Becker.
Więcej o zespole Downa
Związek między chorobą Alzheimera a zespołem Downa
Mam zespół Downa i prowadzę własną firmę
Rozwód: Czy istnieje „zaleta zespołu Downa”?
