Potwierdź emocje
Podobnie ważne jest, aby dać rodzeństwu pozwolenie na odczuwanie negatywnych emocji, takich jak gniew lub zakłopotanie.
„Zapytaj, czy [ta sytuacja] ma coś wspólnego z? Zespół Downa czy nie ma to nic wspólnego z zespołem Downa?” Doradzał dr Skotko. „Przyznaj, że negatywne uczucia są właściwe. Jeśli twoje dziecko wpadło w złość, niewłaściwe jest powiedzenie drugiemu dziecku: „nie powinieneś się wstydzić; ma zespół Downa”. Wstyd jest w porządku”.
Twórz momenty „aha”
„Największym związkiem, jaki lubię nawiązywać z rodzeństwem, jest świadomość, że nie są sami” – powiedział dr Skotko. „Kiedy zdają sobie sprawę, ‚och, twój brat też to robi?’ Bracia i siostry już w młodym wieku zdają sobie sprawę, że pozytywy przeważają nad negatywami”.
Przegląd badań przeprowadzony przez dr Skotko i jego koleżankę Susan P. Levine wykazał, że rodzeństwo, które ma braci i siostry z zespołem Downa, często ma trzy cechy, które odróżniają je od rodzeństwa, które nie ma:
- Więcej pozytywnych interakcji (więcej życzliwości, mniej konfliktów)
- Mniej podatny na problemy behawioralne
- Więcej troskliwych i empatycznych
Najczęstsze pytania rodzeństwa
W 2011 roku on i Levine opublikowali swoje doświadczenia w prowadzeniu warsztatów dla rodzeństwa. W swoim artykule Skotko i Levine skategoryzowali rodzaje pytań, które rodzeństwo chce lub najczęściej zadaje:
- Medyczny pytania (np. Czy zespół Downa może być śmiertelny?)
- Edukacja pytania (np. Dlaczego mój brat powtarzał przedszkole?)
- Społeczny pytania (np. Czy osoby z D mają pracę?)
- Negatywne uczucia pytania (np. Dlaczego mój brat ma obsesję na punkcie filmów telewizyjnych?)
- Trudny moment pytania (np. Dlaczego ludzie publicznie gapią się na moją siostrę?)
Podczas swojej prezentacji dla społeczności Charlotte’s Down, dr Skotko odpowiedział na kilka najczęściej zadawanych pytań z: przemyślana precyzja, a jego odpowiedzi składały się z trzech konsekwentnych etapów: głęboki oddech przed udzieleniem odpowiedzi, a następnie szczerość i walidacja.
„Rodzic, jakby zespół Downa nie istniał”
Podczas gdy instynkt rodzica polega na odrzuceniu skargi dziecka lub pytania o drażliwy problem, „jeśli się rzucisz, nie dostaniesz innych pytań, które nadejdą”, zauważył dr Skotko.
„Myślę, że rodzice czasami przesadnie reagują [i] uważają, że sytuacja jest dramatyczna, ponieważ zespół Downa jest jej częścią” – powiedział. „Kiedy naprawdę to rozbijamy i rozmawiamy o tym, [zdajemy sobie sprawę, że właściwą odpowiedzią jest]:„ Gratulacje! Masz typową, szaloną, skomplikowaną amerykańską rodzinę, a zespół Downa to tylko niewielka część tego.
W rzeczywistości „dorastając, zespół Downa zawsze był częścią mojej rodziny, ale nigdy nie był jej centralnym punktem” – powiedział dr Skotko. „Myślę, że rodzice zdają sobie sprawę, że czasami po prostu muszą być rodzicami, tak jakby zespół Downa nie istniał”.
Wskazówki dla rodziców
Dr Skotko i Levine zalecają następujące osiem „zaleceń” dla rodziców wychowujących rodzeństwo dziecka z zespołem Downa:
- Bądź otwarty i szczery, wyjaśniając zespół Downa tak wcześnie, jak to możliwe.
- Pozwól braciom i siostrom wyrażać negatywne uczucia.
- Rozpoznaj trudne chwile, jakich mogą doświadczać bracia i siostry.
- Ogranicz obowiązki związane z opieką.
- Rozpoznaj indywidualność i wyjątkowość każdego dziecka w rodzinie.
- Być uczciwym.
- Skorzystaj ze wsparcia dla rodzeństwa.
- Rodzice powinni mieć dostęp do wsparcia dla siebie.
Dyskusja tory naukowe
Społeczność z zespołem Downa stoi na rozdrożu. Osiągnął ogromny postęp w podnoszeniu świadomości i pomaganiu ludziom mówić o zespole Downa; jednak dr Skotko ostrzega przed ryzykiem, że Ds może stać się chorobą sierocą.
Obecnie zaawansowane i nieinwazyjne testy pozwalają przyszłym rodzicom zidentyfikować prenatalne choroby chromosomalne, co prowadzi do wysokiego wskaźnika przerywania ciąży w Stanach Zjednoczonych.
„Nauka wyprzedziła naszą dyskusję na ten temat” – powiedział niedawno dr Skotko.
Przez dwie godziny w Charlotte nauka znajdowała się na tylnym siedzeniu.
Możesz skontaktować się z dr Skotko na jego stronie internetowej pod adresem brianskotko.com, jak również na Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube lub na Program Zespołu Downa Szpitala Ogólnego w Massachusetts.
Źródło obrazu: Międzynarodowa Koalicja Zespołu Downa
Więcej o zespole Downa
Posiadanie rodzeństwa z zespołem Downa
Mamy dzielą się ulubionymi książkami o zespole Downa
NIH ogłasza rejestr osób z zespołem Downa
