Dr Brian G. Skotko ma wszystkie cechy charakteru, których szukam u adwokata. Jego rodzina zachęcała do przekomarzania się jako sportu. Uzyskał dyplom lekarza na Harvardzie. Ma członka rodziny z Zespół Downa (Ds) i matkę, której kariera nauczycielska nauczyła go ważniejszych rzeczy w życiu, powinny być laminowane.
Jako rodzic dziecka z zespołem Downa dziękuję, że jest „jednym z nas”, lub jak to ujął, „w klubie”.
Referencje dr Skotko są imponujące, ale jego przystojna postawa i wyraźne poczucie humoru odróżniają go od wielu osób w środowisku medycznym.
Ma młodszą siostrę Kristin, która ma zespół Downa, więc idzie na spacer. W ciągu swojego życia i kariery przeprowadził wywiady z ponad 3000 braćmi i siostrami osób z Ds.
Poświęcił swoje życie, aby stać się kimś, kogo można opisać tylko jako Zaklinacz rodzeństwa.
Dyplomowany genetyk medyczny i współdyrektor Programu Zespołu Downa w Massachusetts General Hospital, w Bostonie, Massachusetts, dr Skotko odwiedza również społeczności z aktywnym i kwitnącym orędownikiem zespołu Downa grupy. Jego celem jest podzielenie się tym, czego nauczył się po doświadczeniu życia jako rodzeństwo młodszej siostry, która ma zespół Downa, jako badacz i członek społeczności medycznej.
Zezwolenie na udostępnianie
- W lipcu 2011 roku dr Skotko opublikował esej pt. Wyśmiewaj moje spodnie, a nie moją siostrę, w odpowiedzi na używanie przez magazyn GQ niewrażliwego języka. Esej stał się popularny, a dziś obiecuje nosić charakterystyczne spodnie w stylu Nantucket, dopóki GQ nie przeprosi za język.
- Jest także autorem Zapnij pasy: Zderzeniowy kurs na zespół Downa dla braci i sióstr.
Jego dwugodzinna prezentacja dla Zespół Downa Stowarzyszenie Greater Charlotte (Karolina Północna) zawierał PowerPoint wypełniony badaniami – ale pozbawiony jego najbardziej wciągających cech osobowości: humoru i empatii.
Na każdy kęs danych, które dostarczył, to, co oferował emocjonalnie, być może miało większy wpływ. W pokoju pełnym rodziców, którzy mają dziecko z zespołem Downa, oprócz jednego lub więcej typowo rozwijających się dzieci, zaoferował pozwolenie na zadawanie trudnych pytań i potwierdzanie trudnych odpowiedzi.
Jako bonus, jego sucha, szczera perspektywa dodała odświeżającej lekkości do tego, co często jest przytłaczającą dyskusją.
Opowiedział nastoletnią traumę pogoni za siostrą przez scenę dużego teatru w Cleveland.
Wyśmiewał się ze swojej obsesji na punkcie danych, których używał do usprawiedliwiania szpiegowania swojej siostry.
Najlepszy ze wszystkich? Dał nam przyziemne punkty do rozmów na chwile, których kiedyś bałem się (OK, może spociłem się na samą myśl o nich), ale teraz witam z ulgą, ponieważ czuję się przygotowany.
Rozpoznaj prezent
Mówię o tych czasach, kiedy nasze „inne” dzieci – te, które nauczyły się raczkować, chodzić i biegać tak prosto, jak nauczyły się oddychać – zebrać odwagę do zadawania pytań, których oczekiwaliśmy, tych, których się obawialiśmy i tych, których nikt nigdy nie przewidział na żadnym warsztacie, gdziekolwiek.
„Kiedy [typowo rozwijające się] dzieci zadają nam pytanie [o ich rodzeństwo z Ds], myśleli o tym już kilka dni wcześniej” – wyjaśnił dr Skotko. „Niezależnie od tego, jakie pytanie otrzymasz, to naprawdę prezent”.
Podczas gdy przyjęcie pytania jest pierwszym krokiem, pauza jest następnym, poradził. „Zadaj sobie pytanie, czy potrzebuję więcej informacji [zanim spróbuję odpowiedzieć na to pytanie]?” Jeśli małe dziecko wydaje się bardzo prosić pytanie filozoficzne, bardziej prawdopodobne jest, że ma bardzo konkretne pytanie, ale może brakować odpowiedniego słownictwa, aby przekazać jego myśli.
Jedna mama reaguje
Vicki Vila ma dziecko z zespołem Downa i uczestniczyła w sesji dr Skotko w Charlotte. Jest elokwentną, wciągającą pisarką, która… blogi częściowo „pomagać innym” – pisze. Podczas prezentacji dr Sotko szukała pomocy w znalezieniu właściwych słów we właściwym czasie, a jego przełamująca lody działalność przemówiła do niej.
„Bardzo podobało mi się, gdy wszyscy wywoływali pierwsze słowa, które przychodziły im do głowy, gdy myśleli o swoim [typowo rozwijającym się] rodzeństwie” – powiedziała Vicki. „Było połączenie pozytywnych i negatywnych, ale pierwsze cztery były negatywne: bachory, apodyktyczny, ból i irytujący. Powiedział, że to stawia nas w zgodzie z resztą Ameryki; że większość grup, zapytana, najpierw myśli o negatywnych słowach”.
Moment „aha” Vicki miał miejsce, gdy dr Skotko odwrócił scenariusz, aby podzielić się tym, co się dzieje, gdy zadaje to samo pytanie dzieciom, które mają rodzeństwo z zespołem Downa.
Ci, którzy mają rodzeństwo, które mają D, jako pierwsze wymienili pozytywne słowa, podzielił się dr Skotko.
„To sprawiło, że moje serce się podniosło” – powiedziała Vila. „To było proste, ale bardzo głębokie”.
Zapobiegaj poczuciu winy
Kolejna różnica pojawiła się konsekwentnie w działaniu „pierwsze słowo, które przychodzi na myśl”, jak podzielił się dr Skotko: Poczucie winy. Rodzeństwo osób z D odczuwało te same emocje, co rodzeństwo typowo rozwijającego się dziecka, ale za każdą negatywną emocją szybko towarzyszyło dokuczliwe poczucie winy.
Dodał, że w przypadku rodzeństwa, które miało starszego brata lub siostrę z Zs, poczucie winy często wynikało z osiągnięć i kamieni milowych. Dr Skotko wyjaśnił, że było to wynikiem rozpoznania typowych zmian chronologicznych: starsze rodzeństwo uczy się czytać, a młodsze rodzeństwo uczy się czytać.
Ale jeśli starsze rodzeństwo ma niepełnosprawność intelektualną, która często towarzyszy zespołowi Downa, to młodsze rodzeństwo czuje: zmuszona do czekania, aż starsze rodzeństwo „dogoni” lub wykaże mistrzostwo w jakiejś umiejętności, zanim młodsze rodzeństwo to osiągnie się.
Chcą usłyszeć: „Można prześcignąć swoje rodzeństwo” – powiedział dr Skotko.
