Sterydy do stosowania miejscowego są często przepisywane w leczeniu ciężkich przypadków wyprysk ale badania wykazały, że długotrwałe stosowanie może prowadzić do uzależnienia, a nawet gorszego wyprysku. Rozmawiałam z 25-letnią blogerką Amy-Lou James, która od 25 lat nieprzerwanie stosowała sterydy w leczeniu egzemy, aż do maja 2014 roku, kiedy rozpoczęła proces miejscowego odstawienia sterydów (TSW).
To był komentarz w mediach społecznościowych, który doprowadził do decyzji Amy-Lou o zaprzestaniu stosowania miejscowych sterydów. „Zaczęłam mówić o moim wyprysku na Instagramie, próbując zwiększyć świadomość fizycznych i emocjonalnych skutków życia z ciężkim wypryskiem” – wyjaśniła. Ponieważ przez około trzy miesiące nie mogła dostać się do lekarza, aby odebrać jej sterydy, jej skóra naprawdę się zaogniła. Kiedy w końcu była w stanie odebrać wszystkie swoje miejscowe sterydy, opublikowała ich zdjęcie na Instagramie, skłonienie kolegi cierpiącego na egzemę do polecania filmu „Niebezpieczeństwa związane z miejscowymi sterydami” w ITSAN Strona internetowa.
„Kiedy zobaczyłem film, wiedziałem, że mam wyprysk wywołany sterydami” – powiedziała Amy-Lou. Skonsultowała się z lekarzem i zalecono jej całkowite zaprzestanie stosowania sterydów, aby pozbyć się uzależnienia od sterydów ze skóry.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Kredyt zdjęciowy: Amy-Lou James/Instagram
Miejscowy proces odstawiania sterydów może być niewiarygodnie trudny. „Miesiące od pierwszego do czwartego były najgorsze, jakie powiedziałbym: bardzo mnie bolało, bardzo bolało i bardzo płakałam” – powiedziała Amy-Lou, opisując ją. opuchnięta twarz i kończyny, ciągłe krwawienie i łuszczenie się jej skóry oraz nieprzyjemnie pachnący „łzawiący szlam” na całej jej powierzchni ciało.
„Nie wyglądałam zupełnie jak ja” – powiedziała. „Trudno było otworzyć oczy, ponieważ moje powieki były opuchnięte i bolesne. Bardzo się pociłem, robiłem się gorąco i zimno i często mdlałem”.
Nawet podstawowe aspekty codziennego życia, które wszyscy uważamy za oczywiste, były prawie nie do zniesienia, takie jak chodzenie, spanie i mycie się. „Musiałam przestać brać prysznic i zamiast tego zdecydować się na kąpiel, ponieważ bieżąca woda boli, gdy uderza w moje ciało” – powiedziała Amy-Lou. „Czas kąpieli był piekłem: moja skóra po prostu nie radzi sobie z wodą! Wychodziłam z wanny i leżałam naga na podłodze, rozrywając tylko skórę. Jedyną rzeczą, która by pomogła, jest to, że ktoś godzinami głaszcze mnie po plecach, aby mnie uspokoić i oderwać od tego, dzięki czemu mój partner stał się moim opiekunem”.
„Rozciąganie nóg do chodzenia było naprawdę trudne – chciałam po prostu leżeć cały dzień, owinięta w bawełniane koce” – kontynuowała. „Dosłownie nie mogłem się ruszyć. Rozwinąłem „skórę słonia” na dłoniach, szyi, kolanach i pod pachami około drugiego miesiąca, co sprawiło, że moja skóra była naprawdę napięta”.
W następnym miesiącu włosy na jej głowie i brwiach zaczęły wypadać. „Trudno było sobie z tym poradzić” — powiedziała Amy-Lou. „W tej chwili wciąż z tym walczę. Bardzo często zdarza się, że zawodnicy TSW tracą włosy.
Zobacz zdjęcia Amy-Lou Podróż TSW.
Po roku swojej podróży TSW Amy-Lou przyznaje, że nadal ma widoczną egzemę, ale ujawnia, że jest to „absolutnie nic takiego jak na początku procesu wypłaty”. Nadal swędzi, ale mówi, że to swędzenie, że może uchwyt. Jej ciało nie jest już spuchnięte i praktycznie niemożliwe jest wykrycie egzemy na jej nogach i brzuchu.
„Moje ręce, szyja i klatka piersiowa to koszmar, ale moja twarz i ramiona są o wiele lepsze” – powiedziała Amy-Lou. „Nadal mam nawroty, ale teraz nie trwają tak długo. Nadal mam złe dni skóry i dobre dni skóry, ale teraz jest to do opanowania i to jest najważniejsze.
Ponieważ fizyczna strona TWS jest trudna i bolesna, Amy-Lou uważa, że najtrudniejszą częścią jest zmiana stylu życia. „To całkowicie przejmuje całe twoje życie” – powiedziała. „Wpływa na twój wygląd, twoją osobowość, twoją zdolność do wykonywania pracy, rzeczy, które nosisz, twoje związki, twój sen, twoja zdolność do robienia małych rzeczy, takich jak wstawanie z łóżka w rano. Zaakceptowanie, że nie możesz robić wszystkich rzeczy, do których przywykłeś, ponieważ jesteś fizycznie niezdolny, jest naprawdę trudne”.
„Pozbawienie snu jest jedną z najgorszych rzeczy” – kontynuowała. „Ciągłe wyczerpanie jest niezwykle trudne. Nie wiem, jak udało mi się dalej pracować, jeśli mam być szczery. Większość ludzi musi zrezygnować z pracy podczas jej trwania. Cierpię również na depresję, która sprawia, że każdy dzień jest jeszcze trudniejszy do przejścia, ale musisz po prostu zrobić wszystko, aby pozostać tak pozytywnym, jak to tylko możliwe. Pozytywność pozwoliła mi przetrwać te ostatnie 10 miesięcy”.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Kredyt zdjęciowy: Amy-Lou James/Instagram
Więcej: 20 cytatów o depresji na rozpoczęcie Tygodnia Świadomości o Depresji
Jak większość osób z osłabieniem stany skóry, Amy-Lou wypróbowała szeroką gamę naturalnych środków, z różnym skutkiem.
„Trudno wybrać najlepsze, ponieważ każdy jest inny” – powiedziała. „Wiele osób twierdzi, że olej kokosowy jest niesamowity, ale dla mnie jest okropny. Dużo kąpię się w płatkach owsianych i myję się w mydle na bazie owsianki. Używam ogórka, aby schłodzić skórę na twarzy, jeśli mam zaostrzenie, co może brzmieć dziwnie, ale dla mnie działa!”
Po życiu z ciężką egzemą nauczyła się, że jedną z najlepszych rzeczy, które może zrobić, to dać swojej skórze odpocząć od ciągłego drapania: „Najlepszym sposobem na to jest bandaż: mokry bandaże, suche bandaże, w zależności od tego, co Ci odpowiada — ale zakryj te swędzące obszary tak bardzo, jak to możliwe, aby pomóc skórze w naprawie wszystkich uszkodzeń, które wyrządzasz, gdy drapanie”.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Kredyt zdjęciowy: Amy-Lou James/Instagram
Dieta odgrywa również ważną rolę w leczeniu wyprysku przez Amy-Lou i radzi chorym, aby pamiętali że „wszystko, co wychodzi z twoich porów, takie jak nabiał, niektóre przyprawy, czosnek itp., zawsze będzie podrażniać skóra."
Ogranicza nabiał do minimum, stara się unikać słodkich słodkich przysmaków i przyjmuje szereg suplementów, w tym tabletki żelaza i witaminy C, ekstrakt z liści oliwnych i korzeń maca.
Ekstremalne warunki pogodowe i stres mogą również wywołać zaostrzenie. „Najgorszą rzeczą, jaką możesz zrobić podczas nawrotu, jest stres, co łatwiej powiedzieć niż zrobić” – powiedziała Amy-Lou.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Kredyt zdjęciowy: Amy-Lou James/Instagram
Rozmawiając z Amy-Lou, przebija jej pozytywne nastawienie i właśnie to przypisuje jej przezwyciężaniu każdego dnia z egzemą. „Staram się brać dobro ze złem” — pomyślała. „Czasami trauma emocjonalna spowodowana egzemą sprawia, że czujesz się samotny w swojej walce, ale jeśli jest jedna rzecz, blogowanie nauczył mnie, że istnieje cała społeczność ludzi cierpiących z powodu chorób skóry, przechodzących przez to samo, co ja jestem. To cudowne uczucie, że w końcu czuję się wspierany w tej ciągłej walce z egzemą”.
„Z dumą mogę powiedzieć, że jestem wojownikiem egzemy” – powiedziała. „My, ludzie, jesteśmy silniejsi niż myślimy”.
Zobacz ten post na Instagramie
Post udostępniony przez Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Kredyt zdjęciowy: Amy-Lou James/Instagram
Wyprysk: fakty
- Według danych British Skin Foundation choroby skóry, takie jak egzema, są najczęstszym powodem, dla którego idziemy do lekarza rodzinnego.
- Szacuje się, że wyprysk dotyka do 20 procent dzieci w wieku szkolnym i do 10 procent dorosłych.
- Stan charakteryzuje się suchą, swędzącą, zaczerwienioną skórą, spowodowaną brakiem tłuszczu między komórkami skóry. Woda jest tracona z komórek skóry, powodując ich kurczenie się, co powoduje powstawanie pęknięć między nimi.
- Substancje, które mogą wywołać reakcję alergiczną, znane jako alergeny, mogą dostać się do pęknięć i wywołać stan zapalny.
Aby uzyskać więcej informacji na temat miejscowego wycofywania sterydów, odwiedź ITSAN (Międzynarodowa Sieć Świadomości Sterydów Miejscowych) Strona internetowa. Możesz na niej śledzić nieustanną podróż Amy-Lou blog.
Więcej o egzemie
Wyprysk 101
Naturalne zabiegi egzemy
Wskazówki dotyczące leczenia egzemy u dzieci
