Badanie z 2014 r. opublikowane w czasopiśmie BMJ Quality & Safety wykazało, że każdego roku w USA około 12 milionów dorosłych, czyli 1 na 20 pacjentów, którzy szukają ambulatoryjnej opieki medycznej są błędnie zdiagnozowani. Na niewidzialne choroby, takie jak: endometrioza, wskazanie choroby stwarza dodatkowe wyzwania. Chociaż obecnie nie ma dostępnych statystyk dotyczących częstotliwości objawy endometriozy są błędnie diagnozowane podobnie jak inne problemy zdrowotne, zapytaj każdą cierpiącą kobietę, a podzielą się one listą stanów, które zostały nieprawidłowo zdiagnozowane.
Według Endometriosis Foundation of America kobiety zajmują średnio 10 lat na zdiagnozowanie endometriozy. Ponieważ bolesne miesiączki zostały znormalizowane w naszym społeczeństwie, kobiety rzadziej szukają opieki lub rozmawiają z lekarzem o swoich wyniszczających objawach. Nie tylko wielu cierpi w milczeniu, ale ci, którzy są błędnie zdiagnozowani, radzą sobie z chorobami, które najprawdopodobniej mają nie mają, co powoduje dodatkowe problemy zdrowotne, ponieważ ich endometrioza pozostaje niewykryta i nadal trwa rosnąć.
„Endometrioza jest uważana za »wielką maskaradę«, ponieważ naśladuje wiele innych procesów chorobowych. Opóźnienie (w diagnozie) jest szczególnie widoczne u nastolatków, którzy mogą nie stresować swojego bólu, ponieważ są nowicjuszami: menstruacja, a ginekolodzy mogą się wahać przed zaleceniem operacji w tak młodym wieku, aby potencjalnie rozpoznać chorobę. Wynika to również z braku wiarygodnych badań krwi do postawienia diagnozy. Obecnie tylko operacja z biopsją pozwala na ostateczny dowód na diagnozę” Dr Mark Trolice, profesor nadzwyczajny położnictwa i ginekologii na University of Central Florida College of Medicine w Orlando oraz założyciel i dyrektor Fertility CARE – The IVF Center, mówi Ona wie. „Dokładny wywiad, badanie fizykalne i USG miednicy to cenne narzędzia do przyspieszenia silnego podejrzenie endometriozy wraz z omówieniem możliwości leczenia, które obejmują terapię hormonalną i Chirurgia."
Ona wie rozmawiałem z pięcioma kobietami, u których błędnie zdiagnozowano nie jeden, ale wiele schorzeń przez kilka lat, zanim ich lekarze wskazali endometriozę jako prawdopodobną winowajczynię. Ich historie są przestrogowymi opowieściami pokazującymi, jak szkodliwe jest nieleczenie choroby i jak często kobietom mówi się, że ich ból jest w ich głowach. Oklaskiwamy te odważne kobiety za dzielenie się swoimi podróżami endo w celu podniesienia świadomości, opowiadania się za lepszym leczenie i pielęgnacja oraz pomoc innym kobietom w rozpoznaniu, że ich ból może być objawem czegoś więcej poważny.
Choroba Leśniowskiego-Crohna, przewlekły ból nerwów — Claudia W., 28,
„Moje poważne objawy pojawiły się na kilka miesięcy przed nadejściem okresu. Miałem 11 lat, ale mam wrażenie, że wystawiałem problemy od 10 roku życia. Objawy, które sprawiły, że moi rodzice i ja szukaliśmy pomocy, to skrajne wzdęcia, skrajny ból brzucha, biegunka wypełniona krwią i śluzem, nudności i zmęczenie. Zostałam wysłana do gastroenterologa i po badaniach moczu i stolca, badaniach krwi, rezonansie magnetycznym, kolonoskopii i endoskopii zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Kilka miesięcy po diagnozie pojawił się mój okres. Zawsze był nieregularny, ciężki i nieprzewidywalny. Skurcze były wyniszczające, ale myślałem, że to normalne. W ciągu następnych kilku lat moje objawy postępowały. W wieku 15 lat naprawdę się pogorszyli. Zacząłem doświadczać silnej migreny, bólu w klatce piersiowej, plecach, szyi i ramieniu oraz duszności.
Po wejściu i wyjściu z izby przyjęć i wykonaniu każdego badania pod słońcem (MRI, prześwietlenie, CT, EKG, nakłucie lędźwiowe, próbki krwi, kału, moczu) i obejrzeniu szereg lekarzy, pediatrii, GI, neurologów i naturopatów, w końcu zostałem skierowany do specjalisty od bólu, który uważał, że moje problemy wynikają z przewlekłego nerwu ból. Miałem stymulator kręgosłupa umieszczony w pośladkach z przewodami w kręgosłupie i nad nerwem potylicznym w czaszce, aby spróbować zatrzymać fale bólu. To oczywiście nigdy nie zadziałało. Przez cały czas kontynuowałem przyjmowanie leków immunosupresyjnych i sterydów na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale nic nie sprawiało, że przestałem krwawić podczas wypróżnień.
Po powrocie do szpitala i u specjalistów rok po roku i wszystkich wynikach badań, które wróciły, w końcu powiedzieli mi, że uważają, że moja diagnoza Crohna była błędna. Nie powiedzieli mi, co jeszcze może wyjaśnić moje objawy, więc zostałem wysłany i postanowiłem sam przeprowadzić badania.
Wtedy dowiedziałam się o endometriozie. Przedstawiłem moje wyniki lekarzowi podstawowej opieki zdrowotnej i powiedziałem, że potrzebuję USG miednicy i skierowania do ginekologa. Po laparoskopii w 2018 roku zdiagnozowano u mnie ciężką endometriozę. Minęło 16 lat, odkąd zaczęły się moje objawy”.
Lęk i anoreksja — Danielle W., 25 lat, San Diego, Kalifornia
„Byłem błędnie diagnozowany przez 10 lat w wieku od 15 do 25 lat. Warunki zdrowotne, za które mylono moje endometriozę, obejmowały IBS, chorobę Leśniowskiego-Crohna, „nieszczelne jelita”, uogólnione zaburzenie lękowe i anoreksję. Ponieważ tak bardzo traciłam na wadze bez żadnego wyjaśnienia, lekarz założył, że jestem anorektyczką i nie mówię o tym otwarcie.
Odwiedziłem wielu lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (straciłem rachubę, ale prawdopodobnie od pięciu do siedmiu), dietetyka, trzech gastroenterologów, trzech naturopatyków lekarzy i pięciu położników. To, co doprowadziło mnie do diagnozy endokrynologicznej, to moje własne osobiste badania i uświadomienie sobie, że wiele moich objawów jest zgodnych z tym choroba. W zeszłym roku doszedłem do punktu, w którym przez trzy tygodnie w miesiącu odczuwałem rozdzierający ból i w ciągu kilku miesięcy traciłem ponad 15 funtów. Z moich poszukiwań internetowych znalazłam grupę na Facebooku z plikami i zasobami wymieniającymi renomowanych ginekologów położniczych, którzy są wykwalifikowanymi specjalistami od wycinania endometriozy. Umówiłam się na wizytę u najbliższego mi lekarza. Kiedy ukończył gruntowny egzamin, płakałam z bólu. Biorąc pod uwagę moje objawy, zaplanował mnie na operację JAK NAJSZYBCIEJ. Znalazł głęboko naciekającą endometriozę na moich jajnikach, ślepych zaułkach, więzadłach maciczno-krzyżowych, moczowodach i pęcherzu. Choroba została dokładnie usunięta, a mój lekarz wysłał na biopsję. Zdiagnozowano u mnie endometriozę Etapu 2.
Przed wizytą u specjalisty od endometriozy wykwalifikowanego w chirurgii wycinania, żaden lekarz nie wspomniał mi o endometriozie.”
Depresja, IBS, Rak — Alyssa R., 26 lat, Queens, Nowy Jork
„Byłem błędnie diagnozowany przez sześć lat po tym, jak zacząłem doświadczać objawów endometriozy. Lekarze myśleli, że rzutuję z powodu depresji, więc poszedłem do terapeuty. Po mojej pierwszej podróży do szpitala błędnie zdiagnozowali u mnie IBS i odesłali do domu. Skończyłem z powrotem w szpitalu na trzy miesiące iw pewnym momencie mieli zrobić nakłucie lędźwiowe, ponieważ myśleli, że to może być rak. Nadal jestem błędnie diagnozowany, kiedy idę na ER, a lekarze przysięgają, że nie mogę mieć tak wyniszczającej choroby w moim wieku. Musiałem walczyć o siebie, będąc w bólu, prawie za każdym razem, gdy byłem na ER”.
Skurcze, chroniczne zmęczenie, depresja, IBS — Becs, 27 lat, Wellington, Nowa Zelandia
„Odkąd pamiętam, zmagam się z silnym bólem menstruacyjnym. Każdego miesiąca musiałam brać dni wolne od szkoły, zwijając się w kłębek z termoforem z okropnymi skurczami i migrenami. Mój lekarz pierwszego kontaktu wielokrotnie powtarzał mi, że to „po prostu zły ból menstruacyjny”, a stosowanie antykoncepcji pomogłoby. Zażyłam wiele różnych tabletek antykoncepcyjnych, ale żadna nie pomogła w bólu. W wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie chroniczne zmęczenie i depresję. Zacząłem wierzyć, że ból był cały w mojej głowie, więc po prostu kontynuowałem, jakby wszystko było normalne i walczyłem z bólem co miesiąc przez lata.
Inny lekarz powiedział mi, że mam IBS, a także przebadano mnie pod kątem choroby Leśniowskiego-Crohna i celiakii. Dopiero w 2015 roku wiedziałem, że coś jest nie tak. Zawalałem się z bólu w pracy, z trudem trenowałem moich klientów fizjoterapeutycznych i uczyłem zajęć fitness, wymiotowałem i traciłem apetyt z bólu i wyczerpania. Wróciłem do mojego lekarza pierwszego kontaktu i zażądałem więcej badań. W końcu miałam USG miednicy, gdzie znaleziono torbiele na obu jajnikach i okazało się, że moje jajniki zostały „zablokowane”. W lutym 2017 roku skontaktowałam się z chirurgiem, który został mi polecony… Miałam pierwszą laparoskopię i zdiagnozowano u mnie ciężką endometriozę stopnia 4.”.
Fibromialgia, uraz, skolioza, problemy psychologiczne, IBS, alergie, choroba Leśniowskiego-Crohna i gaz — Julia W., 30 lat, Warwick, Kanada
„Pierwszą miesiączkę dostałam trochę późno jako nastolatka. Pamiętam ten dzień tak wyraźnie, nie tylko dlatego, że był na lekcji muzyki w szkole, ale dlatego, że ból był tak nie do zniesienia – nie z tego świata.
Niedługo potem zacząłem szukać pomocy, ponieważ ból nie był normalny. Przez kilka dni nie mogłam wstać, ból powodował, że wymiotowałem i musiałem często „wywoływać chorobę” i przerywać plany z przyjaciółmi. Oprócz ostrej miesiączki i bólu owulacji, moimi objawami były skrajny ból w dole pleców, ból promieniujący w dół ud i nóg, zmęczenie; moje obszary żołądkowo-jelitowe również zostały dotknięte. Mam ekstremalne problemy z temperaturą mojego ciała, co powoduje, że wszędzie bolą mnie kości, co mówili mi, że to fibromialgia.
Miałam 15 lat, kiedy poprosiłam o pomoc w klinice. Powiedziano mi, że tak to jest być kobietą, hartować się i radzić sobie z tym. Dała mi tabletki antykoncepcyjne, powiedziała, że za kilka lat przyzwyczaję się do tego i że wszystko będzie dobrze. Przez lata dostawałam różne pigułki hormonalne, ale nic na mnie nie działało… Wielokrotnie powtarzano mi, że ból jest tylko w moim głowy, żebym zamiast tego poszedł do terapeuty… Wszystkie znaki były od początku, ale zawsze były inne powody dla mojego ból.
Nowa klinika wykonała szybką kontrolę ręczną i powiedziała mi, że wszystko wygląda normalnie. Gdy tylko dowiedzieli się, że zostałam zgwałcona w młodym wieku, stało się to nowym powodem mojego bólu, że tak prawdopodobnie „tylko wspomnienia traumy”, które przeżywałem w swojej głowie i robiłem to sobie, zachowując żywe wspomnienia. Przepisała mi jeszcze jedną tabletkę i kazała podawać trzy miesiące.
W 2018 mój ból zmienił się ze złego w okropny. Kilka razy chodziłem na ER; w niektóre dni nie można było nawet chodzić. Przepisano mi więcej środków przeciwbólowych, nową pigułkę hormonalną i powiedziano mi, że jestem na liście oczekujących na wizytę u specjalisty. Jeden lekarz powiedział mi, że mam skoliozę. Inny powiedział, że mam problemy psychiczne, twierdząc, że mój ból nie jest fizyczny. Inni mówili, że mam IBS, chorobę Leśniowskiego-Crohna, alergie, coś w mojej diecie i gaz.
W tym roku miałam objawy zawału serca i prawie codziennie mdlałam. Specjalista przepisał mi mocniejsze przeciwzapalne środki przeciwbólowe i kazał zwiększyć dawkę. Jednak na podstawie wszystkich moich objawów stwierdziła, że mam endometriozę, oznaczyła ją jako ciężką i przepisała mi nowy zestaw tabletek do terapii hormonalnej. Wziąłem tabletki, jak powiedziała. Pogorszyłem się i znowu poszedłem na pogotowie. Po cotygodniowych wizytach w szpitalu przez okres 4 miesięcy spotkałam się z krwiopijcami, reumatologami, endometriozą specjalistów i gastroenterologów i zdiagnozowano u mnie liczne krwawienia wewnętrzne z powodu przyjmowanych przeze mnie leków przepisane. Po długim śledztwie zdiagnozowano u mnie hemofilię. Podawane mi środki przeciwbólowe powoli mnie zabijały. Miałam kilka cyst na jajnikach, mięśniakach i zrostach. Bestia: endometrioza. Wreszcie ktoś, kto widział potwory. Endometrioza to poważna choroba, która może również powodować szkody psychiczne spowodowane tak trudną walką o pomoc”.
Te historie zostały zredagowane pod kątem treści i jasności.
To jest post sponsorowany.
