Jeg antar at jeg burde betraktes som en ekspert. Det har vært en del av livet mitt i nesten 16 år. Mange dager føler jeg meg som en ekspert, spesielt når jeg hører folk snakke med meg om min funksjonshemming, om reisen min og fortelle meg unøyaktig informasjon. Andre dager, når jeg føler meg ute av huden og hodet, føler jeg fortsatt at jeg ikke forstår hva som skjer i min egen kropp. Bør jeg ikke vite nå? Burde jeg ikke vite hvordan alt dette vil påvirke meg?
Jeg fikk mitt første anfall 19 år gammel - og deretter mitt andre.
Jeg fikk da diagnosen epilepsi. En hjernesvulst forårsaket de irriterende små anfallene, og det var håpefullt at anfallene ville stoppe ved å fjerne det.
Seksten år senere har jeg fortsatt anfall.
Det er min jubileumsmåned: nov. 30 vil markere to år uten anfall. Jeg har fortsatt anfall, men absolutt ikke med den hyppigheten som andre som lever med epilepsi gjør. Jeg vet det.
Jeg er heldig.
Det er så mye i epilepsiens verden at det ville være nesten umulig for meg å være ekspert, med mindre jeg gikk på medisinsk skole og spesialiserte meg i nevrologi. Det er bare så mye å vite. Jeg har komplekse partielle anfall som er sekundære til generaliserte tonisk-kloniske anfall. I utgangspunktet starter anfallene mine små og slutter stort - og stort sett mener jeg meg bevisstløs på gulvet, vanligvis med en eller annen skade.
Anfallene stoppet aldri. De stoppet ikke selv om jeg nå har et hull i hodet mitt fra der svulsten var. Naturligvis har hjernen problemer med å kommunisere med seg selv og kan føre til feilbrann - dermed anfall.
Jeg er ekspert på å vite at jeg vil at anfallene skal stoppe. For å få dem til å stoppe, er jeg på det beste legemiddelterapiregimet jeg kan være på. Jeg administrerer utløserne mine så trygt som menneskelig mulig, uten å gjøre meg gal. Det viktigste er at jeg lever livet mitt.
Det var en gang jeg levde i frykt for hva som kan skje på grunn av et anfall, men ikke mer. Livet mitt er for kort til å bekymre meg for det.
Jeg håper å dele mange flere innlegg med deg om min reise gjennom livet med epilepsi. Sammen kan vi skape bevissthet og aksept og fremme epilepsiundervisning.
