Jeg var min mors helsepersonell. Siden min far døde, hadde hun sørget for at jeg var oppført på papirene hennes som den som ville leve og død beslutninger for henne i tilfelle hun var ufør.
Hun var ganske fast på at hvis hun noen gang ble diagnostisert med metastatisk kreft - hadde hun stadig problemer med hudkreft - at hun ville nekte kjemo og flytte til Oregon hvor hun ville kunne avslutte livet på henne vilkår. Ingen ekstraordinære tiltak skulle noensinne iverksettes. Hun insisterte på at hun alltid også ville være DNR (ikke gjenopplive) under disse omstendighetene. Å leve alt annet enn et fullt liv var ikke noe hun ville ønske for seg selv. Hun ville bare være komfortabel til hun fant det passende å møte skaperen.
Du forventer aldri å få den samtalen - samtalen der moren din har vært i en bilulykke.
"Bare noen få beinbrudd," sa sykepleieren på sykehuset. "Ingenting seriøst."
Hvordan knuste bein hos en 78 år gammel kvinne ikke er alvorlig, har aldri gitt mening for meg.
Jeg spurte om de kunne beholde henne på sykehuset til jeg kom fra New York senere på ettermiddagen. Nei, de fortalte meg at de ikke ville tillate henne å bli på sykehuset. Utover all sunn fornuft sendte sykehuset henne alene hjem, en 78 år gammel kvinne i en rollebesetning som nettopp hadde vært i en bilulykke.
"Å hun var klar," sa de.
De satte henne i en drosje, og de sendte henne for å klare seg selv.
Jeg satte meg på et fly så fort jeg kunne og dro det ned til Florida.
Jeg kom kl. den kvelden. Jeg fant henne på sofaen hjemme hos henne. Naboen hennes hadde sett henne ankomme i førerhuset med et kast og løp over for å hjelpe henne. Alt mor ønsket var et glass vin. Ingen smertestillende. Hun foretrekker et glass vin. Så naboen helte henne et glass og satte henne opp på sofaen med telefonen i nærheten for å ringe hvis hun trengte hjelp. Men mamma var fortsatt helt alene, med en arm i støpet, og klarte ikke engang å kle av seg for å være mer komfortabel mens hun satt og ventet på at jeg skulle komme.
Jeg visste at hun ikke kunne bli alene i Florida, og hadde planer om å ta henne med meg hjem igjen. Vi ville ta vare på henne.
Ironisk nok hadde vi endelig fått henne til å gå med på å selge huset hennes uken før og komme inn hos en av oss. Det var tre år siden pappa døde, og hun innså endelig at det å bo i huset ikke ville løse ensomheten hennes. Hun hadde alle de materielle varene, men det betydde ikke at pappa skulle gå gjennom inngangsdøren. I sannhet er det vanskelig å gi slipp på livet du bygde. De hadde hatt 55 år sammen, men mamma forsto endelig at hun fikk lov til å leve og ikke måtte leve alene borte fra barna og barnebarna.
Så i stedet for å sette huset på markedet i løpet av sommeren og flytte opp i september, skulle hun bli med meg hjem i april. Samme utfall bare litt tidligere enn hun hadde trodd. Hun var selvfølgelig nervøs, men jeg forsikret henne om at det kom til å gå bra. At vi skulle finne ut av det og sørge for å beholde alt som var viktig for henne. De kalte det ikke lagring for ingenting. Akkurat nå var det viktige å få henne opp til New York og bosatte seg. Deretter ville vi finne ut hvordan vi skulle ta vare på huset og eiendelene hennes.
Hun var ikke sulten den kvelden. Jeg prøvde å tvinge henne til å spise noe, men nei. Etter litt hjalp jeg henne til sengs.
Vi hadde det gøy. Hun la seg i sengen og vi satt og snakket til langt etter midnatt. Hun var veldig glad for at jeg var der for henne, og jeg fikk henne til å le. Jeg kysset henne god natt og sov i neste rom.
Vi våknet og alt virket bra. Hun spiste frokost, vi fikk forsikringen i gang slik at vi kunne ha en leiebil og startet papirene for ulykken, men hun hadde våknet med et svart øye.
Hadde hun tatt en CT -skanning?
Nei. De ga henne ikke en.
Vi dro tilbake til sykehuset og lot dem gjøre en skanning, bare for å være på den sikre siden. Dessuten, foreslo søsteren min, kunne de også skrive et notat om at det var OK for henne å fly med en myk rollebesetning. Vi planla å fly tilbake til New York den helgen, og vi ønsket ikke å komme oss til flyplassen og ha noen problemer hvis hun trengte en slags legeseddel for å fly i tilstanden hennes.
Vi dro til sykehuset ER. Hun spøkte med registratoren. Hun virket ganske glad og fornøyd med at hun visste at det var planer for hennes fremtid.
Legen var den samme fra dagen før og ville vite hvorfor vi var tilbake. Jeg fortalte ham at jeg ville at hun skulle ha en CT -skanning, og jeg ville vite hvorfor ikke en ble gjort i utgangspunktet. Hun trengte også en lapp slik at hun kunne fly tilbake til New York med meg den helgen.
Han virket irritert og fortalte at hun hadde fortalt dem at hun ikke hadde slått hodet hennes. Jeg ba dem se på det svarte øyet hennes. De gav seg til å gjøre skanningen, og hun dro. Hvorfor det ikke ble foretatt en automatisk CT -skanning da en person kom til legevakten med beinbrudd fra en bilulykke der kollisjonsputer har blitt utløst, er noe jeg aldri vil forstå.
Det gikk noen minutter, og hun ble returnert til rommet, og legen ringte meg inn på gangen.
Det oppstod et problem med skanningen. De skulle innrømme henne på sykehuset. Det var en hjerneblødning, men jeg burde vite at alt de ville ha gjort med henne tidligere er å ta henne til sykehuset og se på blødningen for å sikre at det ikke ble verre.
Selvfølgelig sa legen i utgangspunktet at det var min feil, for da jeg fikk vite at det ikke hadde vært en CT -skanning, tok jeg henne ikke tilbake til legevakten umiddelbart.
Plutselig begynte mamma å ringe til meg at hun skulle kaste opp og at hun hadde massiv hodepine. Sykepleieren sa at hun ville være der med litt Tylenol. Jeg dro tilbake til sykehusrommet for å sjekke om hun og mor reagerte ikke. Sykepleieren som tok blod, hadde ikke engang lagt merke til det.
"De ba meg bare ta blod," var svaret hennes da jeg skrek til henne at hun ikke la merke til at moren min ikke svarte.
Jeg løp ut i gangen og begynte å rope. De intuberte henne umiddelbart og sendte etter en ambulanse for å ta henne med til traumeenheten over byen. Jeg fulgte ambulansen i leiebilen.
De lot meg sitte i venteområdet utenfor legevakten. Jeg tror jeg ventet omtrent 20 minutter før de ringte meg tilbake. Sittende i et hjørne ved vinduet, var det på dette tidspunktet jeg begynte å miste oversikten over tid.
Nevrokirurgen presenterte seg og hilste på hånden min. Han viste meg skanningen. Den fra det første sykehuset og nå den som de nettopp tok, mindre enn en time senere på traumeenheten. Blodet i hjernen hennes var doblet. Jeg kan egentlig ikke beskrive det godt, hvordan det var å se bildene. Blodet tok opp så mye av hjernehulen hennes på dette tidspunktet. Noen ganger vet du bare uten å måtte bli fortalt, uten å ha en medisinsk grad, at hvis du elsker noen av hele ditt hjerte, må du gi dem verdigheten til å la dem gå.
Subduralt hematom. Det var ordene de brukte.
Hun ville dø uten en operasjon for å avlaste trykket på hjernen hennes, og det var den eneste måten å vite sikkert hva som forårsaket blødningen, sa nevrokirurgen til meg.
Nei, det var ingen garanti for at hun noen gang ville gjenvinne bevisstheten, og hvis hun gjorde det, ville hun noen gang gå tilbake til måten hun var.
Jeg fortalte legen hva mor hadde sagt om kjemoen og Oregon. Han forstod.
Han snakket med søsknene mine og mannen min. Jeg husker legen som minnet hver på dem om hva mor hadde sagt om instruksjoner ved slutten av livet. Faktisk så det ut til at han understreket dem i hver telefonsamtale.
Vi bestemte oss for å la naturen gå sin gang. Nevrokirurgen kjempet ikke mot oss om avgjørelsen. En venn av meg som er lege sa hvordan nevrokirurgen tok opp emnet hos oss, mente det legen var enig i vår avgjørelse, at han var sikker på at nevrokirurgen følte at vi ringte riktig situasjon.
Nevrokirurgen sa at det kan ta 12 til 48 timer før mamma passerer. Det var så ille han trodde skaden egentlig var.
Det var hospice på sykehuset, men vi måtte vente på papirene, og de var ikke sikre på om det var en seng. Det var heller ingen gratis hospice -kontraktsenger på sykehuset. Det var et ventespill. Hovedopptaksadministratoren jobbet med å finne min døende mor en seng.
Det tok 12 timer, mens jeg satt med moren min på traumeenheten, og hospice kom gjennom. Imens så jeg at hun sakte bleknet i løpet av disse timene. Kroppen hennes så ut til å forsvinne. Det er en livskraft i en person som du kan se. I løpet av de 12 timene så jeg min mors livskraft forsvinne.
I løpet av den tiden på traumeenheten, satt jeg i en liten plaststol ved siden av sengen hennes, holdt henne i hånden og sørget for at jeg ikke skulle skade henne, ettersom hun fortsatt hadde de knuste beinene å bekymre seg for. Jeg snakket med henne. Jeg ba henne om tilgivelse. Jeg burde ha tatt henne tilbake til sykehuset så snart jeg kom når jeg fant ut at det ikke var gjort en CT -skanning. Jeg fortalte henne at jeg håper jeg tok den riktige avgjørelsen, men at dette var det jeg trodde hun virkelig ville. Til slutt, litt etter klokken 02.00, kunne hospice komme og hente henne.
12-48 timer. Jeg visste at jeg kunne gjøre dette i den perioden. Jeg kunne se henne sakte dø. Det ville ikke være lett. Men det var noe som måtte gjøres. Det var det som var riktig for henne, og det jeg følte spilte ingen rolle for øyeblikket.
Så jeg satt ved siden av min komate, svarte mor. Kvinnen som var der for meg hele livet. Kvinnen som faktisk hadde gitt meg liv. Kvinnen som hadde vært min venn, mitt lyttende innlegg da jeg fant ut at min eldste ble diagnostisert med autisme, og min stein i så mange tilfeller gjennom tiårene at jeg hadde mistet tellingen. Nå skulle jeg bli rocken hennes. Jeg skulle bli hennes styrke. Jeg skulle sørge for at hennes siste ønske, uansett hvor vanskelig det var for meg, ble oppfylt.
Søsteren min fra vestkysten dukket opp morgenen etter. Jeg hadde fortalt henne at hun ikke skulle komme. Jeg klemte henne.
"Takk for at du kom," sa jeg.
Jeg visste ikke hvor mye jeg trengte støtte før jeg så søsteren min komme inn på hospice -rommet.
Mannen min kom ikke. Jeg ba ham om ikke å beholde guttene i New York. Ja, de er voksne, men de har også Aspergers syndrom, og det ville ikke være bra for dem å sette dem inn i denne situasjonen. Situasjonen var så følelsesmessig overspent som den var, og det var ikke nødvendig for dem å se bestemoren slik. Jeg ville at de skulle huske henne slik hun var dagen før, da de snakket på FaceTime.
Så jeg og søsteren min satt ved siden av min mor. De 12 timene gikk. De 48 timene nevrokirurgen sa at det ville ta.
"De går til sin egen tid," sa hospisepleieren. "Når de er klare."
Hva maktene ikke forteller deg er at "å la naturen gå sin gang" er når personen ikke får noe å leve av. Hvis de ikke kan innta det selv, blir det ikke tatt, bortsett fra morfin. De gir dem morfin for å holde dem komfortable.
Hospice -legen forklarte at frem til for 100 år siden, da en person falt i koma, var det ingenting som noen kunne gjøre. Det var ingen intravenøs behandling, så personen ville dø. Hospice tar oss med tilbake til dagene før fôring av rør.
Å forstå det er veldig viktig. Vet selv om du noen gang er i en slik situasjon. Vet hva du kan forvente. Ingen forteller deg dette. Det er som om det er tabu å fortelle sannheten om hva som vil skje.
Det er veldig viktig at alle forstår det. Hospicet holdt henne komfortabel. De holdt henne uten smerter, eller det sa de. Men hvordan visste de det? Hvordan visste de at hun ikke var sulten eller tørst? De sa at hjernen hennes ikke sendte signaler om at kroppen hennes ville ha mat og vann lenger. Hvordan visste de at hjernen hennes ikke fungerte på et grunnleggende primalt nivå? Ja, skaden hennes var massiv. Ja, hjernen hennes ble skadet uten virkelige reparasjoner, men hvem hadde noen gang kommet ut av et så dypt dødelig koma for å fortelle noen hvordan de følte det, eller hva de forsto?
Søsteren min var opprørt fordi mor alltid hadde hatt dårlige reaksjoner på morfin. Hun hadde hallusinasjoner da hun fikk morfin etter operasjonen noen år før. Noen var skremmende hallusinasjoner. Noen var ikke. Nei, de fortalte oss, hun hadde ikke hallusinasjoner fordi hjernen hennes var for skadet. Nei, de ville ikke administrere et annet smertestillende middel siden det ikke var nødvendig. Men igjen, hvordan visste de det?
Det de heller ikke forteller deg er at når du har en ellers frisk person, slik moren min var, som kommer med en traumatisk hjerneskade, kan det ta opptil syv dager før de dør. Ikke 12 timer. Ikke 48 timer. Men en uke.
Så i en uke satt vi ved hennes side. Vi sov henne på hennes side. Vi plaget sykepleierne å distrahere. Vi fortsatte å stille de samme spørsmålene om og om igjen. Hvordan vet de det? Hvordan vet de at hun ikke føler noe lenger? Sykepleierne fortalte oss at vi bekymret oss for mye.
Vi spilte hennes favorittmusikk. Vi tok hunden hennes med på hospice for å bli hos oss. Vi snakket med henne. Vi fortalte henne at vi elsket henne.
Syv dager. Ikke 12 timer.
Syv dager. Ikke 48 timer.
Det var et levende mareritt. Som om vi var i et alternativt univers, suspendert fra tid og sted. Sartre Ingen utgang, bare dette handlet ikke om ubesvart kjærlighet, men om den siste handlingen med uselvisk kjærlighet fra et barn til en forelder. Det handlet om å ta de riktige avgjørelsene av de riktige årsakene, uansett hvor heftig den avgjørelsen var for den som vet.
Så var det endelig over. Sykepleieren kom inn og erklærte at mamma var borte.
Vi sa Kaddish. Kysset mamma farvel.
Så snudde søsteren min mot meg og sa: "Nå vet vi med sikkerhet at mamma endelig ikke har det vondt lenger."
Til syvende og sist er spørsmålet jeg sitter igjen med hvorfor i en verden der det er helsepersonell som bor testamenter og helsetjenester, gjør de det til en forbrytelse å hjelpe en irreversibelt medfødt person til dø? Hvorfor er det OK å la dem som min mor ta syv dager å dø i stedet for å gi dem litt mer medisiner for å hjelpe dem til å passere raskere og lettere? Det er ikke det samme som med en person som er på hospice, men som fortsatt er klar over, snakker, spiser, drikker og er i stand til å ta til seg verden rundt seg.
Vi tar beslutningen om å hjelpe kjæledyrene våre i de siste timene med mer komfort og omsorg enn vi gjør med mennesker. Hvorfor er det slik at samfunnet gir oss rett til å vise større kjærlighet og medfølelse for dyrene våre enn for menneskene i våre liv?
Nå vet jeg at det alltid er overgrep. Lov om dødshjelp i Europa er rett og slett fryktelige, tillater det foreldre å avslutte livet til babyer født med ryggmargsbrokk, eller leger som hjelper deprimerte eller de med Aspergers syndrom til å begå selvmord. Det er ikke det jeg spør. Jeg vet at fortalere for funksjonshemmede er oppe i våpen om lov om dødshjelp, ettersom funksjonshemmede alltid er de som føler samfunnets skarpe kant. Funksjonshemmede er alltid de som kan brukes når samfunnet befinner seg i mangel, eller når medisinske etikere diskuterer «det større gode».
Men her var moren min. Komatisk. Med instruksjoner om livets slutt hvis en slik situasjon oppstod. Vi visste hva hun ville. Hvorfor måtte det ta syv dager før hun døde? Hvorfor fikk hun ikke den samme verdigheten og respekten som jeg var i stand til å gi min Wheaton Terrier og min Labradoodle?
Dette er det jeg tenker på klokken 03.00 når jeg våkner av drømmene mine og ikke finner nok trøst til å sove igjen.
Ikke bekymre deg, mammas hund bor hos familien min nå.
Flere artikler om Hun vet om dødsretten
- Rett til å dø lover - alt du trenger å vite
- Skolen godtar ikke mors oppfordring om å bare la sin dødelige sønn dø
