Als er een constante in mijn leven was, zou het uitputting zijn. Hoeveel ik de nacht ervoor ook sliep, hoeveel koffie ik ook dronk, ik was altijd zo, zo moe. Op de middelbare school had ik moeite om wakker te blijven in mijn lessen en soms verloor ik de strijd helemaal. Het was niet ongebruikelijk dat ik een hele meetkundeles miste en pas wakker werd toen de bel ging. Mijn cijfers leden, en ik zakte zelfs voor een paar lessen. Op ouder-leraarconferenties zeiden de meeste van mijn leraren dat ik slim was, maar ik paste mezelf niet toe. Niemand zei dat ik in de klas sliep.
Meer: Het moeilijkste van lupus was niet weten wat het was
Ik hoopte dat de universiteit anders zou zijn. Voor het eerst alleen zijn was eng, maar ik keek uit naar de verandering van omgeving en dacht dat het me zou helpen wakker te blijven. In werkelijkheid waren mijn academische prestaties slechter. Ik sliep nog steeds door sommige van mijn lessen, maar deze keer deed ik het in mijn slaapzaal. Meer dan eens slaagde ik erin om tot soms vier uur 's middags te slapen. Onnodig te zeggen dat ik het volgende jaar niet meer naar school ging.
Ik bracht mijn jaren '20 door met het springen van de ene baan naar de andere. Op tijd op mijn werk komen was een probleem, omdat ik 's ochtends moeite had om uit bed te komen. Als ik aan het werk was, doezelde ik soms in voor de computer, of ik had moeite om me te concentreren op zelfs de eenvoudigste taken. Toen ik buiten de stad werkte, had ik moeite om mezelf wakker te houden tijdens het rijden, zelfs 's ochtends na een volledige nachtrust.
Mijn lichaam en geest hadden honger naar rust, en het constante gebrek aan energie trok me in een depressie die het alleen maar erger maakte. Ik dronk zwaar gedurende mijn twintiger jaren, kwam aan en zakte dieper weg in een depressie. Nu ik volwassen was, hoorde ik niet meer dat ik zelf niet solliciteerde. In plaats daarvan was ik gewoon ronduit lui. Toen ik probeerde te beschrijven hoe ik me voelde, was de gebruikelijke reactie: "Suck it up, iedereen wordt wel eens moe."
Ik ging uiteindelijk naar mijn dokter om wat antwoorden te krijgen. Mijn eerste diagnose was depressie, wat leidde tot een frustrerende maand van het nemen van een antidepressivum dat niets voor mij deed. Bij mijn volgende afspraak werd bij mij een onderactieve schildklier vastgesteld en kreeg ik een recept voor: Levothyroxine. Een paar maanden later en ik voelde me nog steeds niet beter. Ik voelde me behoorlijk hopeloos en gaf de dokters een tijdje op. Het einde van mijn twintiger jaren bracht enorme veranderingen in mijn leven, en ik had geen tijd om stil te staan bij hoe moe ik was. Nadat mijn zoon was geboren, liet ik de uitputting me omhullen als een comfortabele oude deken. Nu ik een pasgeboren baby had om voor te zorgen, waren mensen meer begripvol toen ik zei dat ik moe was.
Meer: Mijn auto-immuunziekte heeft me niet gedood, maar het heeft mijn baan, vrienden en huis gekost
Ik wist dat ik voor mezelf moest gaan zorgen om een goede moeder te zijn. Ik vond een trainingsprogramma waar ik van hield, begon in therapie te gaan en verbeterde mijn dieet. Alles had perfect moeten zijn, maar ik was nog steeds constant uitgeput.
Mijn OB/GYN verwees me naar een huisarts in haar netwerk. Deze nieuwe arts nam de tijd om mijn medische geschiedenis door te lezen en me zoveel vragen te stellen. Toen keek ze me in de ogen en vroeg of ik ooit op narcolepsie was getest. Ik geef toe dat ik moest lachen, omdat het zo dom klonk. Ik viel niet in slaap midden in gesprekken!
Toch wilde ze dat ik een slaaponderzoek kreeg. Ik stemde toe en bracht een nacht door in een slaapstudeerkamer met draden aan mijn hoofd, gezicht, borst en benen. Een week later reed ik naar huis van de tandartsafspraak van mijn zoon toen ik een telefoontje kreeg over de resultaten.
"De test toonde duidelijke tekenen van narcolepsie," zei ze.
Ik heb daarna niet veel meer gehoord. Geschokt om eindelijk een antwoord te hebben, begon ik echt te huilen. Mijn lieve jongen vroeg: "Wat is er aan de hand, mama?" vanaf de achterbank, en ik kon niet helemaal komen met een manier om het te beschrijven. Na zoveel jaren me af te vragen wat er met me aan de hand kon zijn, en te horen hoe lui of ongemotiveerd ik was, wist ik dat het niet mijn schuld was.
Nu ik onder behandeling ben, is mijn leven drastisch verbeterd. Voor het eerst in mijn leven kan ik elke dag trainen zonder volledig uitgeput te raken van energie. De normale dagelijkse verantwoordelijkheden zijn niet langer overweldigend. Werken op mijn laptop is geen gegarandeerd onbedoeld dutje meer. Het beste van alles is dat ik (bijna!) mijn energieke jongen kan bijhouden.
Ik heb nog steeds moeilijke dagen, maar ik ben dankbaar dat ik me eindelijk beter voel dan ooit.
Meer: Stop alsjeblieft met het vergelijken van mijn verlammende migraine met gemiddelde hoofdpijn