De diagnose
SK: Welke symptomen brachten Bruce ertoe om naar een dokter te gaan?
Ana: Zijn symptomen vorderden snel in de loop van twee dagen en stuurden hem naar de eerste hulp in plaats van naar onze reguliere arts. De symptomen zelf bootsten zo goed een ontstoken galblaas na dat we aanvankelijk een algemene chirurg in het ziekenhuis zagen die van plan was zijn galblaas die avond te verwijderen. Nadat ze een CT-scan hadden gemaakt, realiseerden ze zich dat het helemaal niet zijn galblaas was.
SK: Hoe lang duurde het voordat de diagnose werd gesteld?
Ana: Het was geen snelle diagnose. Ze deden een CT-scan in het ziekenhuis tijdens zijn verblijf na de ER-reis, maar wisten niet precies wat er aan de hand was. We kwamen terecht bij een gastro-enteroloog die verschillende scoops deed. Twee om rond te kijken en biopsieën te krijgen en nog een toen hij geelzucht kreeg. Pas toen ze een stent in zijn galkanaal plaatsten, kregen ze eindelijk kwaadaardige monsters.
SK: Wat is de exacte diagnose?
Ana: Zijn officiële diagnose is: cholangiocarcinoom, maar eerst dachten ze dat het alvleesklierkanker was. Ze hebben zeer vergelijkbare symptomen als de tumor zich op de pancreas zelf ontwikkelt in plaats van dichter bij of in de lever.
Behandeling
SK: Beschrijf welke behandeling Bruce heeft gehad in de loop van zijn ziekte.
Ana: Tot nu toe heeft hij talloze CT-scans gehad, drie bovenste GI-scopes, een Whipple-procedure:, zes maanden IV-chemotherapie met cisplatine en gemcidabine met Neulasta na infusies, en zit nu midden in zijn zes weken bestraling met orale chemotherapie. Bestraling en zijn orale medicatie, Xeloda, zijn dagelijks van maandag tot en met vrijdag, met een pauze van beide in het weekend.
SK: Welke bijwerkingen had hij?
Ana: Hij was chronisch misselijk tijdens IV-chemotherapie, maar de grootste bijwerking was botpijn, vooral in zijn onderrug.
SK: Wat waren enkele van de uitdagingen in deze tijd?
Ana: Een van de grootste problemen was geld. Bruce heeft al een tijdje niet meer fulltime op zijn werk gewerkt en voelt zich al lang niet goed genoeg sinds de eerste symptomen. Dat maakt het voor mij moeilijk om te werken, aangezien ik in de eerste plaats voor hem en onze zoon zorg. Onze provincie heeft een halve dag kleuterschool en maakte het vrijwel onmogelijk om weer parttime aan het werk te gaan. We hebben enorm veel geluk gehad dat de familie van Bruce ons in deze tijd met geld heeft kunnen helpen. Zelfs met Bruce's vrije tijd en verminderd inkomen, komen we nog steeds niet in aanmerking voor hulp via de staat.
We hadden ook onverwachts pech met onze auto tijdens chemokuren en moesten door tonnen hoepels springen om een nieuwe voor ons te kunnen vinden. Het vinden van de auto die we momenteel hebben, was een andere zeer gelukkige vakantie voor ons. Last but not least kwam hij erachter dat Bruce's verzekering zijn Xeloda-recept niet volledig dekte. Zonder verzekering kost het medicijn ongeveer $ 5.000 per maand uit eigen zak. Met onze verzekeringsdekking klopte het tot $ 1.000 per maand. Gelukkig kon de gespecialiseerde apotheek ons helpen met de resterende kosten van het medicijn met hun eigen financiële ontberingsprogramma.
Bij elkaar houden
SK: Hoeveel weet Kane over de ziekte van papa?
Ana: Niets ervan is voor hem verborgen gehouden en hij begrijpt het zo goed als hij kan op zijn leeftijd. Hij weet dat zijn vader erg ziek is en voortdurend zorg nodig heeft om beter te worden. Kane is bij bijna alle doktersbezoeken, procedurebezoeken geweest en toen hij IV-chemo deed, reden we allemaal samen. Het was een infuus van zes uur en omdat we meer dan een uur rijden wonen met het gekke verkeer hierin gebied, zouden Kane en ik de rest van de dag in de buurt van de stad doorbrengen, dus het was elk een beetje een evenement tijd. Hij weet ook dat Bruce orale chemo krijgt en doordeweeks wordt bestraald.
SK: Heb je Kane überhaupt bij de zorg van Bruce betrokken kunnen krijgen?
Ana: Ja! Kane is nogal enthousiast om te behagen, dus hij heeft geholpen om dingen te krijgen als Bruce het voor het grootste deel nodig heeft. Veel van zijn zorg is hem gewoon laten rusten. Kane helpt met klusjes, maar het is ook iets wat hij deed voordat dit gebeurde.
SK: Is Bruce al die tijd een hands-on vader gebleven?
Ana: Ongeveer. Er zijn dagen dat hij gewoon te moe is, dit is echter meer met de bestraling dan met de chemo. We gaan nog steeds samen naar parken of wandelen. Bruce handelt onbenullige problemen af als die opkomen en kijkt naar Kane als hij thuis is, zodat ik dingen buitenshuis alleen kan doen.
Hij is ook de rest van ons leven zo praktisch mogelijk geweest. De enige reden dat hij nog steeds geen vuilnisdienst heeft, is omdat hij postoperatief een hernia heeft gekregen langs de interne incisielijn en ik mijn best doe om te voorkomen dat hij optilt [wanneer hij dat niet zou moeten zijn]. De hernia was een enorme ergernis voor hem, omdat ze ongeveer een maand moeten wachten nadat de bestraling is voltooid voordat ze naar binnen kunnen om het te repareren.
Wat de toekomst in petto heeft
SK: Wat is de prognose van Bruce op dit moment?
Ana: Bruce had het geluk om in stadium 2B te worden gediagnosticeerd voor zijn kanker. Het lijkt een gemakkelijke diagnose, maar voor pancreas- en galwegkankers is 2B de bovengrens van wat nog behandelbaar is. Na 2B beschouwen ze de Whipple-procedure meestal niet als een levensvatbaar onderdeel van de behandeling. Momenteel zijn er geen aanwijzingen voor hergroei van tumoren op de pancreas, galwegen of andere omliggende organen of weefsels. Zijn bloedonderzoek laat zien dat er ook op microscopisch niveau niets groeit. Bruce zal de rest van zijn leven in een of andere vorm in behandeling zijn, maar het grote geheel is zeer positief.
SK: Wat volgt er voor de Wilmot-familie?
Ana: Voor nu wachten we gewoon tot Bruce klaar is met actieve behandeling, zodat we wat meer normaliteit kunnen krijgen. Met dit alles zijn onze dagelijkse routines behoorlijk veranderd. Nu Kane dit jaar naar de kleuterschool gaat, heeft het geholpen om een beetje af te leiden van de huidige situatie. We kijken er absoluut naar uit om niet onze dagen, weken en maanden rond de behandeling te hoeven plannen.
Helpen
Ana's vrienden hebben een fonds opgericht om haar familie te helpen met financiële uitgaven - bekijk het hier.
Nog meer geweldige moeders
Deze moeder reist door het geloof
Opvoeden als een rocksterrenfamilie
Tandemverpleging: borstvoeding voor twee
