Emoties valideren
Evenzo is het belangrijk om broers en zussen toestemming te geven om negatieve emoties te voelen, zoals woede of schaamte.
"Vraag, heeft [deze situatie] iets te maken met? Syndroom van Down of heeft het niets met het syndroom van Down te maken?” Dr. Skotko adviseerde. “Erken dat negatieve gevoelens gepast zijn. Als je kind een driftbui kreeg, is het ongepast om tegen je andere kind te zeggen: 'je hoeft je niet te schamen; hij heeft het syndroom van Down. 'Het is oké om je te schamen.'
Creëer "aha"-momenten
"De grootste connectie die ik graag maak voor broers en zussen, is erkennen dat ze niet alleen zijn," zei Dr. Skotko. "Als ze zich realiseren: 'oh, doet je broer dat ook?' Broeders en zussen beseffen al op jonge leeftijd dat de positieve punten opwegen tegen de negatieve."
Een onderzoeksoverzicht uitgevoerd door Dr. Skotko en zijn collega, Susan P. Levine, toonde aan dat broers en zussen die broers en zussen hebben met het syndroom van Down vaak drie kenmerken hebben die hen onderscheiden van broers en zussen die dat niet hebben:
- Meer positieve interacties (meer vriendelijkheid, minder conflicten)
- Minder vatbaar voor gedragsproblemen
- Meer zorgzaam en empathisch
Veelgestelde vragen van broers en zussen
In 2011 publiceerden hij en Levine hun ervaringen met het geven van workshops voor broers en zussen. In hun artikel categoriseerden Skotko en Levine de soorten vragen die broers en zussen het meest willen of stellen:
- Medisch vragen (bijv. Kan het syndroom van Down dodelijk zijn?)
- Opleiding vragen (bijv. Waarom herhaalde mijn broer de kleuterschool?)
- sociaal vragen (bijv. Kunnen mensen met DS een baan hebben?)
- Negatieve gevoelens vragen (bijv. Waarom is mijn broer geobsedeerd door tv-films?)
- Moeilijk moment vragen (bijv. Waarom staren mensen in het openbaar naar mijn zus?)
Tijdens zijn presentatie voor de gemeenschap van Charlotte's Downsyndroom, beantwoordde Dr. Skotko een handvol veelgestelde vragen met: doordachte precisie, en zijn antwoorden bestonden uit drie consistente stappen: diep ademhalen alvorens te antwoorden, gevolgd door eerlijkheid en geldigmaking.
"Ouder alsof het syndroom van Down niet bestaat"
Hoewel het instinct van een ouder is om de klacht of vraag van een kind over een gevoelig onderwerp af te wijzen, "krijg je als je uithaalt niet de andere vragen die komen", merkte Dr. Skotko op.
"Ik denk dat ouders soms overdreven reageren [en] een situatie dramatisch vinden omdat het syndroom van Down er deel van uitmaakt," zei hij. "Als we het echt uitsplitsen en erover praten, [we beseffen dat het juiste antwoord is], 'Gefeliciteerd! Je hebt een typische, gekke, gecompliceerde Amerikaanse familie en het syndroom van Down is daar maar een klein onderdeel van.”
Sterker nog, "toen ik opgroeide, was het syndroom van Down altijd een deel van mijn familie, maar nooit het middelpunt", vertelde Dr. Skotko. "Ik denk dat ouders gaan beseffen dat ze soms gewoon een ouder moeten zijn alsof het syndroom van Down niet bestaat."
Tips voor ouders
Dr. Skotko en Levine bevelen de volgende acht "doses" aan voor ouders die een broer of zus van een kind met het syndroom van Down opvoeden:
- Wees open en eerlijk en leg het syndroom van Down zo vroeg mogelijk uit.
- Sta broeders en zusters toe om negatieve gevoelens te uiten.
- Herken de moeilijke momenten die broers en zussen kunnen ervaren.
- Beperk de zorgtaken.
- Erken de individualiteit en uniciteit van elk kind in het gezin.
- Wees eerlijk.
- Profiteer van ondersteuning voor broers en zussen.
- Ouders moeten zelf ondersteuning krijgen.
Discussiepaden wetenschap
De gemeenschap met het syndroom van Down staat voor een kruispunt. Het heeft enorme vooruitgang geboekt bij het vergroten van het bewustzijn en het helpen van mensen om over het syndroom van Down te praten; Dr. Skotko waarschuwt echter voor het risico dat Ds een weesziekte kan worden.
Tegenwoordig stellen geavanceerde en niet-invasieve tests aanstaande ouders in staat om prenatale chromosomale aandoeningen te identificeren, wat leidt tot een hoog percentage zwangerschapsafbrekingen in de Verenigde Staten.
"De wetenschap heeft onze discussie over het onderwerp voorbijgestreefd", zei Dr. Skotko onlangs.
Twee uur lang in Charlotte nam de wetenschap een achterbank.
U kunt contact opnemen met Dr. Skotko op zijn website op: brianskotko.com, evenals op Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube of bij de Programma voor downsyndroom van het Massachusetts General Hospital.
Afbeelding tegoed: International Down syndrome Coalition
Meer over het syndroom van Down
Een broer of zus hebben met het syndroom van Down
Moeders delen favoriete boeken over het syndroom van Down
NIH kondigt register aan voor personen met het syndroom van Down
