ASV bērnu ar invaliditāti skaits pieaug, tāpēc ir loģiski, ka ir vairāk vecāku vēršoties sociālajos medijos, lai iegūtu emocionālu atbalstu, jaunāko informāciju par pētījumiem un, jā, pat izlaiduma datumu a pusaudzis!
Reičelas izlaiduma datums
19 gadu vecumā Reičelai Slejai ir neverbāla forma autisms tāpēc viņai ir grūti sazināties ar vienaudžiem. Kamēr viņa smagi strādā, lai izveidotu savienojumu citos veidos, viņa nekad nebija devusies uz savu vidusskolas izlaidumu - līdz brīdim, kad mammai bija prāta vētra.
"Izlaiduma balle tuvojās, un es satricināju savas smadzenes," stāsta Serrīna Sleja. "Iedegās spuldze, un es teicu:" Es vienkārši ievietošu to Facebook! "
Serrina saka, ka Facebook viņai ir bijis glābējs, palīdzot sazināties ar citiem vecākiem, kuri piedzīvo tādas pašas problēmas. "Izmantojot Facebook, es atklāju, ka visi mūsu stāsti ir atšķirīgi, bet kaut kā vienādi," saka Serrīna, piebilstot: "19 gadus esmu bijusi autisma bērna vecāks. Pirms Facebook es jutos tik vientuļa. ”
Tas, kas notika pēc lielā izlaiduma datuma, pārsniedza Serrīnas cerības. Viņas vietējais laikraksts paņēma stāstu, un Serrīna ātri dzirdēja no cita pusaudža, kurš vēlējās piedzīvot izlaidumu. Natanielam nebija īpašām vajadzībāmbet viņš bija mācījies mājās un arī nebija devies uz izlaidumu.
Pāris pavadīja nakti, ko vislabāk ilustrē fotogrāfijas, kuras mamma iemūžināja pirms pāris devās ceļā. "Viņas seja stāsta stāstu," saka Serrīna.
Invaliditātes pieaug
2013. gada maijā a jauns pētījums Pediatrijas akadēmisko biedrību (PAS) ikgadējā sanāksmē prezentētais norādīja, ka vairāk bērnu šodien ir ar invaliditāti nekā pirms desmit gadiem.
Tā kā vairāk vecāku meklē resursus, atbildes vai vienkārši emocionālu atbalstu, sociālie mediji padara mūsu pasauli daudz mazāku - uz labo vai slikto.
Serrīna runā par retajām saiknēm, ko viņa ir izveidojusi ar citiem vecākiem, kuriem ir meitenes ar autismu, retāka statistika. “Mātei no Filipīnām ir divas meitas, un mēs esam spējuši būt viens otram milzīgs atbalsts. Kur gan citur es būtu varējis satikt kādu, kurš piedzīvo tādu pašu cīņu? ”
Vai tipisks pusaudzis vēlētos, lai māte meklē izlaiduma datumu Facebook? Maz ticams. Bet šis bija savādāk. Reičela nav tipisks pusaudzis, un Serrīna saka, ka ir gatava kritikai, zinot, ka "dažiem cilvēkiem tas varētu šķist pretīgi".
Viņa saka, ka neviens nav apšaubījis viņas taktiku vai motīvus.
"Es domāju, ja vien jūs neesat noskrējis jūdzi vecāku kurpēs, kuram ir bērns ar īpašām vajadzībām, jūs to nedarāt zināt, kā mazākās lietas, ko viņi var izbaudīt, nozīmē jums kā vecākiem pasauli, ”viņa skaidro. "Padomājiet par to, cik ierobežota [Reičelas] pasaule ir ikdienā." Serrīna atzīst, ka centieni viņai, iespējams, bija tikpat lieli tāpat kā Reičelai, piebilstot: “Es nekad neredzēšu, kā viņa staigā pa eju, lai apprecētos, bet tas bija mazliet kā tas. ”
Facebook noved pie atzīšanās
Kārenai Veslijai ir trīs zēni, 14, 17 un 25 gadus veci. "Manam 14 gadus vecajam ir augsti funkcionējošs Aspergera [sindroms] ar jauku trauksmes devu," viņa saka, un "mans 17 gadus vecais ir PDD-NOS (izplatīti attīstības traucējumi, kas nav minēti citādi). Viņam ir arī problēmas ar garastāvokli, depresiju un ADHD (uzmanības deficīta hiperaktivitātes traucējumi). ”
Kārena sāka izmantot Facebook 2009. gadā un saka, ka vairākas lapas, kas vērstas uz autismu, viņai ievērojami palīdzēja, tostarp Mammas dienasgrāmata, rakstīja Džesa Vilsone. “Dienasgrāmatas lapa mani saistīja Tanjas Savko emuārs “Pusaudžu autisms” kas man šķita ārkārtīgi aizraujoši, jo Tanjas dēls ir tuvu mana vidējā dēla vecumam, kuram arī nesen tika diagnosticēts autisms. ”
Galu galā Karenas pozitīvā pieredze Facebook noveda pie viņas emuāra, Aspergera mammas atzīšanās, 2009. gadā.
“Atzīšanās” sākās kā veids, kā atraisīt un vairot izpratni. "Man tiešām šķita, ka manai ģimenei un draugiem nebija ne jausmas, ko mūsu ģimene piedzīvo ikdienā," saka Karena. "Es gribēju izglītot citus, lai [viņi] nespriestu par autismu no nezināšanas."
Atpakaļ uz Facebook
2011. gadā Kārena pievienoja savu emuāru viņas pašu lapa Facebook, kurai tagad ir gandrīz 3500 patīk. "Lielākā daļa lapas ir veltīta humoram," viņa saka. “Mēs smejamies kopā, lai neraudātu. Un dažreiz mēs vienkārši raudam kopā. ”
Kad palīdzības pieprasījumu skaits kļuva milzīgs, Karena sāka izmantot Facebook “slepenās lapas” funkciju, lai ļautu vecākiem izlaist un uzdot jautājumus privāti.
Kārenas tiešsaistes savienojumi ir kļuvuši tik personiski, ka viņa personīgi ir tikusies ar citiem blogeriem un vecākiem ar bērnu autisma spektrā.
“Manam draugam ar autismu un emuāru autoru ir dēls, kuram ir 6 gadi. Viņam izdevās satikt manu dēlu kuram tagad ir 17 un uz spektra. Tā bija neticama pieredze abiem zēniem. Viņi izveidoja savienojumu, un mana jaunā drauga 6 gadus vecais dēls varēja redzēt manu dēlu kā īstu, dzīvu, vienaudžu paraugu. ”
Padomi vecākiem ar jaunām diagnozēm
Kārenas padoms vecākiem ar nesen diagnosticētu bērnu ar autismu ir vienkāršs: “[Iesaistieties] sociālajos tīklos Facebook, Twitter un atrodiet emuārus, ko rakstījuši vecāki, kuri dalās jūsu ceļojumā. Atrastās informācijas bagātība ir nenovērtējama. ”
Pinterest: “Labāk nekā Google”
Atbalsta meklēšanai tiešsaistē nav jābūt pastāvīgam dialogam. Suzanne Perryman emuāri un ir aktīvs Pinterest.
Viņas 11 gadus vecajai meitai ir mitohondriju traucējumi, kas ietver ģeneralizētu epilepsiju, smadzenīšu hipoplāziju, nieru tubulāro acidozi un "pirms pusaudža vecumu", saka Sūzena.
"Sociālie mediji savieno kopienu ar īpašām vajadzībām kopumā," viņa skaidro, "ļaujot ģimenēm viens otru atbalstīt, palikt ar zinātni, sazinieties sociāli un sekojiet svarīgām ziņām par invaliditātes aizstāvību, spējām un iespējām. ”
Sūzena izmanto Pinterest lai apkopotu produktus, aizstāvības informāciju un iecienītākos emuārus.
“Vissvarīgākais veids, kā Pinterest ietekmē manu dzīvi kā bērna ar īpašām vajadzībām mamma, ir izmantot Pinterest kā spēcīgu izpētes rīku. Labāk nekā Google, Pinterest joprojām galvenokārt ir interesantu emuāru ziņu un platformu apkopojums, ”saka Sūzena. "Mani visvairāk interesē tas, ko saka" īsti "cilvēki saistībā ar man interesējošām tēmām, salīdzinot ar to, ko var piedāvāt vietnes."
Sūzena bieži izpilda savas meitas radošās vēlmes, apvienojot projektu idejas ar izmaiņām no citiem dēļiem vai projekta padomiem.
"Es reizēm esmu izmantojis vienkāršas mazuļu mākslas tehnikas un pēc tam tās apvienojis, lai radītu interesantākus [manas meitas] vecuma līmenim atbilstošus mākslas projektus."
Sūzena arī izmanto Pinterest, lai izpētītu produktus savai meitai, kā arī citiem viņas bērniem. “Viss, sākot no rotaļlietām baseinā, adaptīvajām rotaļlietām un rīkiem, lietotnēm īpašām vajadzībām un daudz ko citu. Pinterest tapas, kurās ir produkti, lielākoties ir reālās pasaules pieredze ar produktiem, pārskatiem un… kā produkti tiek izmantoti, ”viņa skaidro.
Vai vēršanās pie sociālajiem medijiem ir iedoma vai spēcīgu balsu, ideju un pieredzes izmantošana? Sūzena to izskaidro vienkārši: “[Sociālie mediji] var nodrošināt spēku uzrunājošai balsij, mammai, kura to dara bēdīgi meklē atbalstu un veidu, kā uzturēt sociālo kontaktu, kas padara mūs laimīgākus, stiprākus cilvēki. ”
Vairāk par īpašām vajadzībām
Kad ģimenes cieš neveiksmi bērnu ar īpašām vajadzībām vecākiem
Bērna ar īpašām vajadzībām nākotnes plānošana
Papildus izpratnei par autismu: izskaidrojiet savam bērnam autismu
