Ak, vasara. Laiskas dienas, mīkstas naktis, kas pavadītas ap ugunskuru, un brīvdienas pavadītas, ceļojot no jūras līdz mirdzošai jūrai. Tikai jokoju! Kad esat autisms mamma, tie maģiskie vasaras mirkļi var justies vairāk kā murgi-vai vismaz prasīt tikpat daudz plānošanas kā pilnvērtīga militārā kampaņa.
Vairāk: Ko es ceru, ka mani bērni ar autismu zina par manu vecāku izvēli
Nepārprotiet mani. Būt par autisma mammu ir daudz laba. Pēc spektra mani divi bērni ir tikpat pārsteidzoši un unikāli kā jebkurš cits bērns, un jūs neatradīsit mani raudam par viņu atšķirībām (lielāko daļu laika). Bet patiesība ir tāda, ka autisma bērna audzināšana ir maz līdzīga neiro-tipiska bērna audzināšanai, un tas var kaitēt vislabākajiem no mums. Tāpēc ir svarīgi vasaras brīvdienas risināt no reālistiskas perspektīvas, nevis mēģināt iekļauties pūlī.
Jūs, iespējams, nelaidīsit vasaru pie baseina, bet, nedaudz papildus plānojot, jūs joprojām varēsit radīt sava veida burvīgas vasaras atmiņas.
Slinkas dienas nav lieta
Mana mīļākā vasaras brīvdienu daļa ir slinkās dienas bez viena plāna pasaulē. Ideālā pasaulē es gulētu, izbaudītu lēnu rītu, kamēr bērni rotaļājās, un tad mēs visi dotos spontānā piedzīvojumā. Realitāte ir tāda, ka mana meita, tāpat kā vairums autisma bērnu, plaukst pēc struktūras un viņai precīzi jāzina, kas notiks visas dienas garumā. Tas nozīmē, ka mūsu vasaras brīvdienas ir jāplāno tikpat rūpīgi kā viņas skolas diena. Nopūta.
Lai lietas būtu pārvaldāmas, bet tomēr jautras, viena man pazīstama autisma mamma sadala vasaru tematiskajās nedēļās, plānojot aktivitātes un pasākumus ap katru tēmu. Vizuālie grafiki ir arī neatņemama katras dienas sastāvdaļa, pat vasaras brīvdienās (un it īpaši, ja dodamies atvaļinājumā!). Strukturētu aktivitāšu nodrošināšana mūsu bērniem var mazināt viņu stresu un palīdzēt mums visiem iegūt vairāk no mūsu vasaras atvaļinājuma.
Terapijas neņem pārtraukumus
Lielākā daļa māmiņu gaida pārtraukumu no mācību gada. Kad esat mamma ar autismu, šī saspiešana nekad nebeidzas. Ir šķietami nebeidzams terapijas posms, sākot no OT līdz ABA, un neviena no tām neapstājas vasarā.
Ja kaut kas, vasara ir drudžaināka nekā mācību gads, jo mums ir jāiekļaujas visās šajās terapijās ap tiem atmiņas veidošanas brīžiem, par kuriem mēs esam pārliecināti, ka mums tie ir jāsniedz. Lai veicas atrast enerģiju piemājas kempingā pēc garas nedēļas, kad bērns tika pārvietots no terapijas uz terapiju! Labā ziņa ir tā, ka mūsu bērnus bieži vien daudz mazāk interesē jauni piedzīvojumi nekā mūs, un viņiem nav iebildumu pēc garas terapijas dienas.
Joprojām ir iesaiņojamas skolas pusdienas
Atzīšos, ka mans naids iepakot skolas pusdienas ir nepamatots. Katru rītu man tas aizņem tikai dažas minūtes, un tas tiešām nav TIK slikti, tomēr es nevaru pakratīt savu pārmērīgo nepatiku pret šīm dievbijīgajām pusdienu kastēm. Mācību gadam tuvojoties, es mierināju sevi, ka vismaz vasaras brīvlaiks pārtrauks visas šīs pusdienas, ko iepakot, taču es kļūdījos. Mana meita apmeklē vasaras ABA terapijas nometni, kas ilgst no pulksten 9 līdz 15. visu vasaru, un jūs to uzminējāt: man Joprojām ir jāiepako skolas pusdienas. Tā ir muļķīga lieta, taču tas ir tikai vēl viens veids, kā autisma māmiņas vienkārši nesaņem pārtraukumu.
Vairāk: Dvīņu dzimšanas dienu svinēšana ir īpaši sarežģīta, jo vienam ir autisms
Mūsu bērniem ir nepieciešama bagātīga aprūpe
Es zvēru pie savas meitas terapijas, un viņai patīk uz tām iet, bet tās nav lētas. Turklāt daudzas mammas ar autismu nevar nosūtīt savus bērnus uz kādu vecu vasaras nometni; viņiem ir nepieciešama vasaras bērnu aprūpe ar īpašām vajadzībām, lai viņi varētu strādāt, un visas šīs specializētās terapijas un nometnes ir par maksu.
Lai kā mēs gribētu aizvest savus bērnus uz eksotiskiem galamērķiem vai pat pie ezera uz ilgu nedēļas nogali, nauda, ko mēs tērējam specializētai aprūpei un terapijai, var atstāt mums neko, ko tērēt vasarai jautri.
Vasaras prieki nav tik jautri
Lielākajai daļai bērnu patīk apmeklēt ūdens parkus vai rotaļu laukumus, bet bērniem ar autismu šīs vietas var izraisīt maņu pārslodzi. Karstums, troksnis un pūļi ir autisma trifecta, un tas var atstāt māmiņas ar autismu, lai piepildītu nebeidzamās vasaras dienas. Ir dažas vietas, kas piesaista bērnus, kas vasarā nav pārpildīti, tāpēc mammas ar autismu bieži pavada vairāk laika mājās (lai gan viņi patiešām labprātāk būtu ārpus mājas).
Tas ir vēl grūtāk, ja mums ir arī neirotipiski bērni. Bērnu, kuri lūdzas doties uz ezeru vai šļakatu parku, vajadzību līdzsvarošana vienmēr ir izaicinājums, ja tās pašas vietas, kas viņiem patīk, rada trauksmi un bailes mūsu autisma bērniem. Nav pareizas vai nepareizas atbildes, taču ir viegli justies tā, ka vasarā mēs neapmierinām neviena vajadzības.
Doties ceļojumā ir kā patiešām slikts ceļojums pie zobārsta
Man vienmēr ir paticis ceļot. Bet manai meitai ceļojums ir ārkārtīgi satraucošs, pat ja tas notiek tikai dažas dienas. Viņa paļaujas uz savu kaķi, lai radītu komfortu, un mūsu mājas pazīstamību, lai nodrošinātu stabilitāti, un, atrodoties prom no viņiem, kādu laiku tas viņu ļoti satrauc. Neatkarīgi no tā, cik daudz mēs iepriekš runājam par ceļojuma detaļām, nav iespējams paredzēt, kā tas notiks. Mēs esam piedzīvojuši briesmīgus lidmašīnu sabrukumus un nevainojamus lidojumus, taču mūsu ceļojumu pieredzē pastāvīgais ir bijis konsekvences trūkums.
Gadu gaitā esmu iemācījies plānot pēc iespējas labāk un vienkārši braukt pa visu, kas notiek. Manai meitai, iespējams, ir sabrukums publiskās vietās, un cilvēki var būt par to milzīgi saraustīti, taču viņai patīk ceļot, kad viņa pierod pie jauna galamērķa. Viņai ir visas tiesības doties uz Disnejlendu vai Havaju salām, un pārējā pasaule to var vienkārši izsūkt un laiku pa laikam tikt galā ar sabrukumu. Daļa no mammas autisma iemācās pieņemt to, ko nevar mainīt, un atbrīvojas no jebkādas vainas vai apmulsuma par to.
Mums nav pārtraukuma
Nepārtraukta atrašanās kopā ar mūsu bērniem var atstāt māmiņas ar autismu mūsu virvju galā. Parka datumi prasa, lai mēs būtu piesardzīgi, ja mūsu bērni pēkšņi ieskrien, ceļošana var izraisīt sabrukumu Jebkurā brīdī un pat vienkāršs bārbekjū piemājas dārzā var kļūt skābs vienā mirklī, kad mūsu bērni sasniedz savas robežas. Pat mūsu laiks prom no bērniem bieži tiek pavadīts, sēžot terapijas uzgaidāmajā telpā, nerūpējoties par sevi. Tas viss nenozīmē, ka mēs mīlam savus bērnus mazāk, bet tas papildina to, kas dažkārt liekas milzīgam stresam.
Ir svarīgi atrast veidus, kā vasarā parūpēties par sevi, nevis tikai par saviem bērniem. To ir vieglāk pateikt, nekā izdarīt, ja ir maz pārtraukumu, bet, ja mēs neizvirzām sev prioritāti, mēs nevaram būt tās mammas, kas mums ir vajadzīgas mūsu bērniem, vai sievietes, kuras mēs vēlamies būt. Būt mammai ar autismu ir milzīga mūsu dzīves sastāvdaļa, taču ir svarīgi, lai arī mūsu audzināšana neizmantotu visu mūsu identitāti.
Vairāk:Man ir apnicis, ka cilvēki pēkšņi kļūst jauki, kad uzzina mana bērna “etiķeti”
Galvenokārt mammām ar autismu jāatceras, ka tas bieži ir grūts ceļš, bet mēs esam kopā. Atrodiet savu atbalsta grupu un dalieties savā pieredzē ar mammām, kuras to saņem. Vienkārši neaizmirstiet vīnu.
Pirms došanās, pārbaudiet mūsu slaidrādi zemāk:
Šī ziņa sākotnēji parādījās BlogHer.
Jody Allard ir a rakstnieks un māte, kas dzīvo Sietlā. Viņas darbs ir parādījies tiešsaistē Sargs, The Washington Post, Laiks un Biedējošā mamma, starp citiem.
