Krūts vēzis ir otrais izplatītākais vēzis sievietēm Amerikas Savienotajās Valstīs, lai gan ikviens ar krūts audiem var attīstīt šo slimību. Parasti diagnosticēta sievietēm vecumā no 50 gadiem, tas rodas, ja cilvēka krūtīs nekontrolējami aug patoloģiskas šūnas.
Novecošana tiek uzskatīta par riska faktoru, tāpēc Amerikas Savienoto Valstu Preventīvo dienestu darba grupa iesaka ka visas sievietes katru otro gadu sāk veikt mamogrāfiju 40 gadu vecumā. Jūsu skrīninga vajadzības var atšķirties atkarībā no jūsu personīgie riska faktori — kā vienmēr, konsultējieties ar savu ārstu, lai noteiktu, kas jums ir vislabākais.
Pēdējos gados ir palielinājusies izpratne par skrīningu nozīmi, īpaši cilvēkiem ar noteiktām ģenētiskām mutācijām vai slimības ģimenes anamnēzē. Tāpat kā lielākā daļa vēža, krūts vēzis ir vislabāk ārstējams, ja tas tiek atklāts agri. Tomēr mazāk plaši zināms ir tas, kas notiek pēc cilvēkam tiek diagnosticēts krūts vēzis — tā ir realitāte vairāk nekā 200 000 amerikāņu katru gadu — kā arī to, kā vislabāk orientēties
Runājot par krūts vēzi, medicīnas pakalpojumu sniedzēji pirmām kārtām ir gatavi ārstēt pacientus, skaidro Elisone Henkoka, Oregonas bezpeļņas organizācijas izpilddirektore. Krūšu draugi. Bieži vien "viņiem īsti nav resursu vai laika, lai palīdzētu ar krūts vēža emocionālajiem aspektiem," viņa stāsta Plūsma. Lai arī cik jūsu draugi un ģimene varētu piedāvāt atbalstu, viņi nevar pilnībā izprast jūsu emocionālo pieredzi, ja vien nav cīnījušies ar krūts vēzi.
Šeit parādās krūts vēža atbalsta grupas. Šīs kopienas nodrošina drošu vietu bez spriedumiem pacientiem un izdzīvojušajiem, lai sazinātos ar cilvēkiem, kuri pārdzīvo to, ko viņi pārdzīvo.
Kādas ir citas krūts vēža kopienu priekšrocības, un kā jūs varat to atrast savā reģionā? Par godu Krūts vēža izpratnes mēnesis, Plūsma intervēja vairākus advokātus no krūts vēža organizācijām par šo tēmu. Lūk, kas viņiem bija jāsaka.
Kā krūts vēža atbalsta grupas var palīdzēt pacientiem un izdzīvojušajiem?
Cīņa ar krūts vēzi ir fiziski apgrūtinoša, nemaz nerunājot par finansiālu nogurumu. Daudziem pacientiem tas ir arī izolējošs ceļojums. Ārstēšana, piemēram, ķīmijterapija vai ķirurģija, kas var izraisīt pacientu matu vai krūtis vai agrīnu menopauzi, var būt emocionāli traumatiska. "Jūs dzīvojat ar tādu ārstēšanas blakusparādību kaitējumu un to, kā tas jūs ietekmēja," Žans Sakss, nacionālās bezpeļņas organizācijas izpilddirektors. Living Beyond Breast Cancer (LBBC), stāsta Plūsma. Un tad ir bailes no jūsu vēža atkārtošanās — risks ikviens, kam tas jau ir bijis.
Pētījumi norāda ka sociālais atbalsts var mazināt ar krūts vēzi saistītās emocionālās ciešanas, tostarp trauksmi un bailes. Tas var arī palīdzēt pacientiem sajust piederības sajūtu.
Ņemiet to no Stefānijas Vokeres, brīvprātīgās LBBC pacientu aizstāves. Kad Vokers pirmo reizi tika ārstēts no metastāzes krūts vēzis 50 gadu vecumā viņa nepazina nevienu sev tuvu cilvēku, kam būtu tāda pati slimība. Viņa reti uzticējās saviem draugiem un ģimenei par emocionālo ietekmi, ko rada dzīve ar vēzi. "Mēs visu laiku dzirdam:" Ak, bet tu izskaties tik labi, un es to ienīstu," viņa stāsta Plūsma. "Ja jums uz krūtīm būtu mazs lodziņš un cilvēki patiešām varētu redzēt, kā jūs izskatāties no iekšpuses un kam jūs pārdzīvojat, tas ir pavisam cits stāsts."
Tikai gadus vēlāk, kad Vokers atrada LBBC un sāka apmeklēt terapiju, viņa sāka atvērties. Viņa ieguva draugus konferencēs un virtuālās atbalsta grupās, kas viņai šķita īpaši katarsiski COVID-19 pandēmijas kulminācijas laikā.
Kā atzīmē Sachs, "ne visi vēlas būt atbalsta grupā." Cits sociālā atbalsta formas, piemēram, tīmekļa semināri, privātas sociālo mediju grupas vai tiešsaistes diskusiju dēļi, var būt tikpat vērtīgi.
Turklāt tādas organizācijas kā LBBC var palīdzēt pacientiem orientēties vēža ārstēšanas finanšu dimensijās, kas ir vēl viens izplatīts stresa izraisītājs. Vienā 2020. gada aptauja No krūts vēzi izdzīvojušajiem aptuveni 14 procenti respondentu teica, ka viņiem ir grūtības segt savus medicīniskos izdevumus.
Kādas tēmas parādās krūts vēža atbalsta grupās?
Daudzi krūts vēža pacienti vēršas pie atbalsta grupām, lai apspriestu dažādu ārstēšanas veidu plusus un mīnusus, onkologus vai ķirurgus. Daži, piemēram, Vokers, dzīvo vairāk lauku apvidos un nepazīst nevienu, kas varētu sniegt padomu vai mierinājumu.
Tas jo īpaši attiecas uz cilvēkiem, kuriem nepieciešama mastektomija vai operācija, lai noņemtu vienu vai abas krūtis. "Dažreiz ārsti saka:" Mēs ieliksim implantus, un jūs varēsiet veikt rekonstrukciju, un mēs varam jūs nogādāt. lielāks izmērs”, bet tās ir sarunas, kuras mēs nevēlamies,” saka Henkoks, kurš arī ir izdzīvojušais. pati. “Mēs vēlamies dzirdēt, kā tas ir, pārdzīvojot to? Vai būs sāpes? Tikai tēli par krūšu zaudēšanu var būt traumatiski, un daži ārsti to nesaprot.
Gan Henkoks, gan Sakss dzird no daudzām sievietēm, kuras cīnās ar tuvības vai ķermeņa attēla problēmām pēc ķīmijterapijas vai operācijas. Faktiski pacienti, kuri ir pabeiguši primāro ārstēšanu, var izjust emocionālu stresu daudz akūtāk.
"Bieži vien jūs atrodaties cīņas vai bēgšanas režīmā, kamēr jums tiek diagnosticēta un tiek veikta ārstēšana, un tad, kad ārstēšana beidzas, psiholoģiskā daļa skar vairāk," skaidro Sakss. Šis var būt īpaši izaicinošs brīdis draugiem un ģimenei, kuri vēlas svinēt, kad beidzot “metabolizējat” tikko pārciesto traumu. Bet var palīdzēt sarunas ar cilvēkiem, kuri saprot jūsu ciešanas.
Un dažreiz cilvēkiem var būt atsvaidzinoši apmeklēt krūts vēža atbalsta grupas vai konferences un runāt par jebko bet viņu slimība. Šī diagnoze maina dzīvi, taču tai nav jādefinē jūs.
Kāpēc ir svarīgi atcerēties, ka katra cilvēka ceļš uz krūts vēzi ir unikāls
Runājot par krūts vēzi, ir svarīgi paturēt prātā, ka šī slimība nav monolīta. Vecāka sieviete, kas cīnās ar metastātisku krūts vēzi, pārbaudīs dažādas medicīnas iejaukšanās un emocionāli stresa faktori nekā, piemēram, kāds, kuram diagnosticēts krūts vēzis agrīnā stadijā savos 30 gados. Un, lai gan krūts vēzis var skart ikvienu, daži agresīvi apakštipi ir tādi vairākcommon melnā krāsā sievietēm.
Tāpēc spēcīga izglītība un iekļaujošas atbalsta grupas ir nenovērtējamas. "Krūts vēzis ir sarežģīts," piebilst Sachs, "un mēs patiešām ticam, ka tad, kad jums tiek diagnosticēts krūts vēzis, jums veiksies labāk, ja sapratīsit savu slimību."
Sastopas daži krūts vēža pacienti no marginalizētām kopienām papildu šķēršļi kad viņi meklē informāciju vai ārstēšanu. "Tas ir tik sarežģīts vēzis, kad runa ir par LGBTQ kopienām," Šons Reilijs, projekta speciālists Nacionālais LGBT vēža tīkls, stāsta Plūsma. Lielākajai daļai krūts vēža ārstēšanas centru ir izteikti dzimumu līdztiesības principi, kas var atturēt trans vai dzimumam neatbilstoši pacienti. Ir arī ļoti maz pētījumu par krūts vēža izplatību un ārstēšanu transpersonām, kurām ir bijusi hormonu aizstājterapija.
"Mēs zinām, ka LGBTQ+ cilvēkiem ar krūts vēzi ir novēlota diagnoze un lielāks atkārtošanās līmenis nekā cis-hetero cilvēkiem," piebilst Reilijs. Tas lielā mērā ir saistīts ar “zināšanu trūkumu par apgādnieka zaudējuma aprūpes plāniem”, kas ietver visu, sākot no vienaudžu atbalsta līdz regulāriem ārsta apmeklējumiem. Šiem pacientiem var būt īpaši noderīgi atrast savdabīgu atbalsta grupu.
Kā es varu atrast krūts vēža atbalsta grupas pie manis?
Neatkarīgi no tā, kur atrodaties krūts vēža ceļā, saziņa ar citiem cilvēkiem var palīdzēt. LBBC piedāvā vairākas virtuālās atbalsta grupas, diskusiju dēļi un klātienes pasākumi. Amerikas vēža biedrībai ir arī tiešsaistes direktorijs vēža atbalsta grupas un programmas, kuras var meklēt pēc atslēgvārda un pasta indeksa. Un LGBTQ+ cilvēki var sazināties ar Nacionālo LGBT vēža tīklu, lai piekļūtu queer iekļaujošas atbalsta grupas.
Turklāt Henkoks iesaka sazināties ar vietējām krūts vēža aizstāvības grupām, lai uzzinātu vairāk par resursiem jūsu reģionā. Tāpat kā Breast Friends, daudzas no šīm organizācijām piedāvā atbalsta grupas un programmas pacientiem, izdzīvojušajiem un viņu tuviniekiem.
"Kā sievietes mēs esam ļoti neatkarīgas," viņa piebilst. "Mēs vēlamies darīt lietas paši, un mēs domājam, ak, mēs varam tikt tam cauri." Bet, ja jums šķiet, ka vēlaties kopienu, "nebaidieties sazināties un meklēt šo atbalstu."
