Sāpes sākās ap to laiku, kad sāku mācīties vidusskolā. Es sēdētu angļu valodas stundā, cenšoties koncentrēties uz Šekspīra analīzi, bet nevarēju koncentrēties, jo manā urīnpūslī bija nepārtrauktas sāpes un pilnība. Pat pēc tam, kad es izmantoju vannas istaba, šī sajūta saglabājās, mainoties no neliela diskomforta līdz asām, mokošām sāpēm.
Pagāja 15 gadi, lai atklātu, ka man ir intersticiāls cistīts - slimība, kas ietekmē līdz 12 miljoniem cilvēku vien ASV, no kuriem aptuveni 66 procenti ir sievietes - tas nozīmē, ka 3 līdz 6 procenti no visām šīs valsts sievietēm cieš no šī stāvokļa, kas pazīstams arī kā sāpīgs urīnpūšļa sindroms vai urīnpūšļa sāpju sindroms.
Ja jūs nekad neesat dzirdējuši par intersticiālu cistītu, es neesmu pārsteigts. Daudzi urologi (un pēc manas pieredzes, īpaši vīriešu dzimuma ārsti) turpina apstrīdēt tā esamību, atlaižot vai nepareizi diagnosticējot pacientus ar šiem simptomiem.
Vairāk:3 padomi kairināta urīnpūšļa ārstēšanai
Sākumā mans primārās aprūpes ārsts man diagnosticēja biežas urīnceļu infekcijas, kurām bija nepieciešamas antibiotikas, bet simptomi turpinājās pat pēc infekciju izzušanas.
Mans pirmais urologs, vīrietis 60 gadu vecumā, veica dažādus pazemojošus un sāpīgus diagnostikas testus, pirms man teica: “Jums ir urīnpūslis. vecs vīrs." Tā bija nežēlīga un postoša piezīme dzirdēt kā neveiklai, pašapzinīgai 15 gadus vecai meitenei, kas cieš no dīvaina un biedējoša sāpes. Man izrakstīja zāles pret hiperaktīvu urīnpūšļa sindromu un nosūtīja man ceļā. Zāles neietekmēja manus simptomus.
Šis nejūtīgo speciālistu cikls un neskaidras diagnozes turpinājās vairāk nekā desmit gadus. Pat tad, kad es veicu savu pētījumu un atklāju intersticiāla cistīta iespējamību, ārsti vai nu man teica tas nebija īsts stāvoklis vai ka tā bija tikai daļa no maniem trauksmes traucējumiem, un būtībā tas viss bija manī galvu.
Patiesībā līdz 1984. gadam IC bija tiek uzskatīts par retu psihosomatisku traucējumu sievietēm pēcmenopauzes periodā, saskaņā ar Amerikas Intersticiālā cistīta asociācijas dibinātāju un emeritēto prezidenti Vicki Ratner. Par laimi, IC tagad ir atzīts par stāvokli, kas ietekmē visu vecumu vīriešus un sievietes un nav psihiski traucējumi, viņa atzīmēja.
Es mēģināju pārvaldīt savus simptomus patstāvīgi un ar kognitīvās uzvedības terapijas palīdzību, bet lietas pasliktinājās tikai tad, kad man sākās trauksme par došanos uz vannas istabu.
Vairāk:Kāds ir tavs “izklaidēšanās”? Ir pienācis laiks atklāti apspriest urīnpūšļa veselību
Ar vannas istabu saistīta trauksme pārņēma manu dzīvi. Es noteikti dodos uz vannas istabu tieši pirms iziešanas no mājas. Es iešu vēlreiz, kad ierados galamērķī un tieši pirms došanās ceļā. Es uztraucos par braucieniem ar automašīnu, lidojumiem, kinoteātriem, koncertiem un jebkur, kur var nebūt tualetes tūlītēja pieeja vai vieta, kur došanās uz vannas istabu izjauks notikumu vai kaitinās cilvēkus, kādi es esmu ar.
Esmu izvairījusies no pasākumiem un atcēlusi plānus, balstoties uz bailēm, ka nepieciešamības gadījumā nevarēšu nokļūt tualetē. Kad es nonāku situācijā, kurā es nevaru nokļūt vannas istabā, es jūtos iesprostota un nobijusies, un viss, par ko es varu domāt, ir tas, kad es atkal varēšu doties. Tas, savukārt, liek man koncentrēties uz urīnpūsli, kas tikai palielina manu vēlmi iet.
Es eju uz vannas istabu ik pēc vienas līdz divām stundām, un tas ietver visu nakti, traucējot miegu. Tomēr neatkarīgi no tā, cik bieži es eju, sāpes saglabājas, reti atkāpjoties vai pārejot, tikai īslaicīgi mazinājās, iztukšojot urīnpūsli vai lietojot bezrecepšu zāles, piemēram, Azo.
Tikai 2016. gada maijā, kad es redzēju savu pirmo uroginekologu sievieti, man beidzot tika pareizi diagnosticēta. Manā urīnpūslī ir hronisks iekaisums, kas izraisa sāpes, kā arī urīnpūšļa gļotādas samazināšanās, kas palielina nervu jutību. Tas ir reāls stāvoklis ar reālu diagnozi un FDA apstiprinātas ārstēšanas metodes.
Lai gan man beidzot ir diagnoze, mana cīņa nav beigusies. Ir nav izārstēt IC. Pieejamajām ārstēšanas metodēm ir daudz blakusparādību, un ir daudz izmēģinājumu un kļūdu, lai noskaidrotu, kura no tām palīdzēs.
Vairāk:Izrādās, vēdera hipopresīvā tehnika neaptur urīnpūšļa noplūdes
Ir a pāris FDA apstiprinātas ārstēšanas metodes īpaši traucējumiem. Daudzi ir izrakstīja zāles pret alerģiju un antidepresanti stāvokļa ārstēšanai ārpus marķējuma. Es saņēmu sešu nedēļu biroja urīnpūšļa instilācijas kārtu, kurā zāles tika ievadītas tieši manā urīnpūslī. Apmeklēju arī 12 nedēļas iegurņa pamatnes fizikālo terapiju, kur saņēmu masāžas terapiju, lai atslābinātu muskuļus, iemācījos stiept mazināt spriedzi kājās un kuņģī un atklāt jaunas metodes, kā pārvaldīt savas vēlmes un ar tām saistīto nemieru.
Ir grūti dzīvot ar šo neredzamo invaliditāti, un manas dzīves cilvēkiem to bija grūti saprast kā tas ir justies, ka tev visu dienu ir jāiet urinēt un cīnīties ar hroniskām sāpēm, kas ir vienādas vai sliktākas par UTI.
Var būt neērti runāt par urīnpūšļa sāpēm, jo sarunas par urīna problēmām bieži tiek uzskatītas par nepatīkamām. Bet, jo vairāk mēs slēpjam savas sāpes un izvairāmies no to apspriešanas, jo mazāk būs izpratne par to diagnosticēšanu un ārstēšanu.
Tas man palīdz būt kopā ar draugiem un ģimeni, kuri atbalsta un nenosoda manu pastāvīgo tualetes apmeklējumu. Esmu atradis arī uzvedības izmaiņas, stiepšanās, meditācijas un elpošanas vingrinājumus, lai atvieglotu un novērstu uzmanību. Esmu gandarīts par paveikto, taču gaidu dienu, kad man nav jāplāno savas izklaidējošās nedēļas nogales, pamatojoties uz sabiedrisko tualešu tuvumu.
Šī raksta versija sākotnēji tika publicēta 2016. gada decembrī.
