Abi vaikų mamos, sirgusios kraniosinostoze - būkle, kai naujagimio kaukolės plokštelės per anksti susilieja, Summer ir Shelby savo patirtį pavertė savo priežastimi.
Per „Cranio Care Bears“ šios mamos siūlo nesibaigiančią paramą kitoms šeimoms, išgyvenančioms kraniosinostozės procesą, įskaitant jų garsiuosius priežiūros paketus!
Kas yra kraniosinostozė?
Tikėtina, kad jūs niekada negirdėjote apie kraniosinostozę - iš tikrųjų tikėtina, kad net jūsų pediatras nėra susipažinęs su šia reta liga. Tačiau šeimoms, susiduriančioms su kraniosinostoze, reikia galvoti su savo naujagimiu ar kūdikiu (maždaug 1 iš 2000 vaikų gimsta sergant kraniosinostoze), tai labai tikra ir labai baisu diagnozė. Pagal „CranioKids“, palaikymo svetainė Craniosinostoze sergančių vaikų šeimoms ir organizacija, kuri atnešė „Cranio Care“ lokiai įkūrėjų Summer Ehmann ir Shelby Davidson kartu, kraniosinostozę galima apibūdinti taip:
„[Tipiško] kūdikio kaukolė nėra vientisas kaulo gabalas, o kelios kaulinės plokštelės, atskirtos pluoštinėmis siūlėmis. Šios siūlės leidžia kaukolei išsiplėsti augant smegenims ir galiausiai susilieja, kad susidarytų tvirta kaukolė. [Šią ligą turintiems vaikams] Kraniosinostozė yra būklė, kai vienas ar keli iš šių siūlų per anksti susilieja, todėl sutrinka kaukolės ir smegenų augimas.
Nors tiksli kraniosinostozės priežastis nėra žinoma, kai kurie atvejai gali būti susiję su genetiniu sutrikimu ir Daugeliu atvejų diagnozė taip pat lemia operaciją, kuri naudojama atverti vaiko kaukolę, kad būtų normalu augimą. Ankstyvas aptikimas ir chirurgija yra geriausias gydymas kraniosinostozės atvejais, kad būtų išvengta nuolatinio smegenų pažeidimo, neturinčio vietos augti.
Turint viziją kūdikiams kitame pasaulio krašte, tai dar viena mama, kuria galima pasigrožėti Mamos su priežastimi: sapnų siuntimas į Ganą >>
Susipažinkite su Vasara ir Shelby: „Cranio Care Bears“ mamos
Abi Kraniosinostozės kūdikių mamos, Summer ir Shelby turi sūnus, kurie dabar yra kitoje jų kaukolės operacijų pusėje.
Summer sūnus Brentley gimė 2010 m. Po sudėtingo diagnozavimo proceso, apimančio daugybę klaidingų diagnozių, kompiuterinės tomografijos nuskaitymai ir, galų gale, „Summer“ pastangos iš naujo įvertinti jo nuskaitymus, kai tyrinėdama save internete, Brentley buvo pasiryžusi sirgti itin reta kraniosinostozės forma, vadinama Frontosphenoidal, kuri buvo tik šeštas diagnozuotas atvejis visame pasaulyje. Būdamas vos daugiau nei keturių mėnesių, Brentley buvo operuotas Denverio vaikų ligoninėje ir šią vasarą švęs sveiką trečiąjį gimtadienį.
Anthony arba AJ, kaip jis meiliai žinomas kaip Shelby sūnus, Craniosinostozės diagnozę nustatė kitu būdu - gimęs 2009 m. jo tėvai pastebėjo keterą išilgai jo kaukolės, dėl to jam buvo diagnozuota ir atlikta devynių mėnesių operacija Sietlo vaikų mokykloje. Ligoninė. „Iš pradžių verkiau“, - pasakoja Shelby apie pirmą kartą matytą AJ po jo operacijos. „Jis atrodė toks kitoks. Jo galva priekyje nebebuvo siaura, ji buvo graži ir apvali! Ką tik atšventęs savo ketvirtąjį gimtadienį, AJ patirtis padėjo įkvėpti Shelby viziją apie „Cranio Care Bears“. Ji sako: „Kai mūsų laikas vaikams buvo baigtas, aš pažadėjau niekada neleisti kitai šeimai to išgyventi vienam“.
Draugystės pradžia... ir labdara
Ir Shelby laikėsi šio įžado, mokydama kitas kraniosinostozės šeimas, kurioms prireikė pagalbos diagnozuojant ir atliekant operacijas, tiek vietoje (Sietle), tiek internete, taip ji susitiko su Vasara. Nuo tada „Cranio Care Bears“ istorija tampa „mokėjimu į priekį“. Shelby išsiuntė priežiūros paketą a mama Nebraskoje dėl artėjančios sūnaus operacijos, o ši moteris savo ruožtu išsiuntė vieną į Vasarą prieš Brentley chirurgija. Tą akimirką gimė „Cranio Care Bears“ vizija. „Tai buvo visas ratas“, - dalijasi Shelby ir Summer.
Dabar „Cranio Care Bears“ siunčia 70–80 priežiūros paketų prieš ir po operacijų šeimoms su vaikais, kuriems diagnozuota kraniosinostozė. Į kiekvieną priežiūros paketą įeina daiktai, kurie yra paguodžiantys ir naudingi tėvams ir kūdikiams ilgas susitikimas su specialistais, daugybė CAT nuskaitymų ir laukimo laikas kelių valandų kranio metu operacijos.
Į paketus dažnai įeina rankų darbo antklodės, pagal amžių tinkami žaislai, užkandžiai mamoms ir tėčiams bei raminantis lopšinės kompaktinis diskas, leidžiamas ligoninėje. „Summer“ ir „Shelby“ dažnai pritaiko paketus vaikams, kurie yra vyresni, kai jiems atliekama operacija — įkūrėjai kiekvieną dėžutę renka rankomis ir supakuoja rankomis.
„Cranio Care Bears“ apima ne tik priežiūros paketus. Savanoriai taip pat gamina pagal užsakymą maldos grandinės nusiųsti šeimoms, kurios to prašo, kiekvieną mėnesį išsiunčiant 700–900 maldos nuorodų su padrąsinančiais posakiais ir motyvacija šeimoms, kurios patiria kraniosinostozės kelionę. Be to, „Shelby“ ir „Summer“ siūlo vietoje gyvenančioms šeimoms (atitinkamai Sietle ir Denveryje) individualią paramą prieš vaiko operaciją, jos metu ir po jos. „Mes asmeniškai dalyvavome 24 operacijose“, - dalijasi jie. „Mes taip pat siūlome paramą el. Laiškais, žinutėmis ir telefono skambučiais [šeimoms] visame pasaulyje“.
Žinios skleidimas Cranio šeimoms
Nors priežiūros paketai ir parama šeimoms yra pirmasis „Cranio Care Bears“ sąraše, informuotumas apie kraniosinostozę taip pat yra didelis „Shelby“ ir „Summer“ prioritetas. „Viena didžiausių mūsų svajonių yra, kad„ Cranio Care Bears “skrajutės būtų cranio veido klinikose ir pediatrų kabinetuose“, - sako Shelby. Ir kai tik šeimos pristato savo kraniosinostozės diagnozę, jie tikisi, kad jie gerai žino apie paramą, kurią jie gali gauti per „Cranio Care Bears“. „Turime daug šeimų, kurios prašo paketų po operacijos ir sako, kad nori, kad apie mus žinotų prieš operaciją. Visada sunku žinoti, kad jie galėjo sulaukti mūsų palaikymo, bet nežinojo, kad tai yra “.
Kaip galite padėti
„Cranio Care Bears“ visada ieško daiktų, kuriuos galėtų pridėti prie savo priežiūros paketų, ir jūs galite rasti nuolatinį jiems reikalingų daiktų sąrašą savo Interneto svetainė. Viena iš didžiausių išlaidų, su kuria susiduria „Cranio Care Bears“, yra nuolat augančios priežiūros paketų pristatymo į šeimas visoje šalyje išlaidos - jei neturite laiko pasiimti priežiūros paketų, aukos pristatymo srityje visada yra vertinami.
Visos nuotraukos suteiktos „Cranio Care Bears“
Daugiau apie vaikų chirurgiją
Nustok mane tyčiotis! Kosmetinė chirurgija vaikams
Ar mano vaikui reikia tonzilių ir adenoidų operacijos?
Paruoškite savo vaiką operacijai
