Nepaisant mano prašymų ir priešingų argumentų, mano vaikai, ypač 6 metų dukra, informuoja mane, kad niekas ir niekas nėra tobulas. Nors tai gali būti tiesa, 2013 m. Birželio 2 d., Sekmadienis, artėjo.
Dangus buvo mėlynas, kiek akys matė, o debesis buvo matomas. Temperatūra buvo šiek tiek per šilta, bet ne per drėgna-85 laipsniai. Apylinkės buvo elegantiškos, bet bukoliškos toje pačioje kaimelyje, esančiame dideliame White Plains mieste, Niujorke.
Buvo 15 000 įvairaus amžiaus vyrų, moterų ir vaikų, visi įvairiose būsenose: drąsūs ar nedrąsūs; susijaudinęs ar susirūpinęs; įsitikinęs ar nuogąstavęs; tačiau dėl visų tų įvairių emocijų nė vienas iš 15 000 žmonių nebuvo apatiškas, pašalintas, abejingas ar nusiminęs. Kaip jie galėjo būti? Mus suvienijusi priežastis buvo per didelė, per galinga, per svarbi.
E komanda
Priežastis buvo autizmas (žinoma), o renginys buvo 12 -asis „Walk Now for Autism Speaks“, kalbantis Westchester County, NY/Fairfield County, Konektikutas. Šį mėnesį „Walk“ šeimininkas „New York-Presbyterian Hospital“/„Westchester“ skyrius oficialiai atveria duris į Autizmo ir besivystančių smegenų centrą Vestčesterio skyriaus miestelyje.*
Iš daugiau nei 15 000 dalyvių „The E-Team“, pavadinta mano septynerių metų sūnaus Ethano autizmo spektro vardu, 50 iš jų teigė esanti sava. Tarp jų - Ethano mokytojai, paraprofesionalai, mokyklų terapeutai/vadovai, privatūs terapeutai, šeimos nariai, nauji draugai ir draugai visą gyvenimą. atsiveža savo vaikus, Michaelo verslo partnerius, Ethano pradinės mokyklos draugus (kurie subūrė savo komandą) ir, svarbiausia, keturis iš Ethano Roko mugės mokykla, Konektikutas grupės draugai, kurių amžius yra nuo 12 iki 15 metų (visi neurologiškai būdingi), ir jų tėvai, lydimi ir vaikščiojantys juos/mus, parodydami solidarumą ne tik Ethanui ir autizmui, bet ir, manau, iš pagarbos Michaelui ir aš. Kaip įprasta „E-Team“, kiekvienas „E-Team“ vaikščiojėjas apsirengė identiškus pagal užsakymą pagamintus baltus, raudonus ir juodus marškinius su užrašu „The E-TEAM Rock Stars“ su „School of Rock“ logotipu nugaroje.
Galimas žlugimas
Renginys „Pasivaikščiojimas autizmu kalba“ vyksta kariškai, nes milžiniškos Christie Godowski ir Virdžinija „Ginny“ Connell, „Autism Speaks“ vykdomoji direktorė Long Ailende, ir Long Ailendo direktorė, lauko plėtra, atitinkamai. Vienintelis gedimas buvo tas, kad Ethanas, grojęs solo tris ankstesnius pasivaikščiojimus, dabar turėjo su savo mokyklos „School of Rock“ klavišiniais groti. Problema buvo ne ta, kad jis nebėra vieno žmogaus pasirodymas-jis gerbia ir gerbia savo Roko mokyklą grupės draugai ir palaimingai atvirkščiai-tai trukdė šilumos ir dainų tvarkos derinys jį.
Galimo Etano žlugimo ironija manęs neprarado. Jei Etanas ištirps, kas gali būti geresnė vieta nei renginys „Autizmas kalba“? Niekas nebūtų akies rėžęs, jei kuris nors vaikas mestų pyktį; mes visi ten buvome, tai padarėme, nusipirkome „Xanax“. Be to, dalyvaujant tiek daug Ethano mokytojų ir terapeutų, tikrai, jei Michaelas ar aš negalėtume jo „užkalbinti“, vienas iš jų tikrai galėtų. Galų gale krizė išvengė. Nieko negalėjo išspręsti šaltas vanduo, sūrūs riestainiai ir pakeista dainų tvarka. Ethanas primygtinai reikalavo, kad „Surfari“ „Wipe Out“, 1960-ųjų ritmo kupina daina su juokingo juoko įžanga, būtų paskutinė, kad minia galėtų šokti. (Ir jie šoko.)
Tobula įžanga
Renginys (vienos valandos scenos pristatymas, vedantis į iškilmingą juostos perkirpimą prasideda pasivaikščiojimas), kaip visada, prasidėjo kaip du didžėjai iš vietinės radijo stoties Ceremonija. Didžėjai primygtinai reikalavo, kad Ethanas ir jo kolegos grupės draugai užimtų savo vietas scenoje, kad savo pasirodymui pridėtų jaudulio ir laukimo.
Kai autizmo šalininkai ir politikai kalbėjo apie „Autizmo kalbų“ svarbą ir kasmetinį pasivaikščiojimą, aš tyliai vaikščiojau, norėdamas padėkoti savo svečiams. išgirdau, kaip didžėjus sako: „Etanai, ar norėjai pristatyti savo…“ Žodžiu, kol didžėjus negalėjo ištarti dar vieno žodžio, Etanas pagriebė mikrofoną ir pasakė: „Taip. Hm... “Dar po kelių žodžių Michaelas (kuris buvo scenoje) ir aš (nuo žemės) spoksojome vienas į kitą mūsų neišsakytais žodžiais „Šventas [mėšlas]-kas nutiks dabar“, nežinodamas, ar Ethano įžanga baigsis gerai, ar tiksliau, baigsis visi.
Tada įvyko tobulybė. Mūsų mažas vaikinas, kuris prieš trejus metus tame pačiame autizmo kalbų pasivaikščiojime buvo toks netikras savimi... toks socialiai nepatogus, bet vis tiek dainavo vaiduokliškas Johno Lennono „Įsivaizduok“ kūrinys… dabar visiškai vadovavo scenai ir daugiau nei 15 000 žmonių minia. Ethanas tęsė: „Aš tikrai pristatysiu„ savo grupę “.“ Su pasitikėjimu, entuziazmu ir pasididžiavimu, Etanas nurodė (šio įgūdžio jis turėjo išmokyti) į kiekvieną narį ir pradėjo: „Prašome, Mike (Chapin) būgnai! Dėl vokalo, Andrew (Wasserman)! Ant boso, Kevinas (O’Malley)! Ir gitara, Džeikas (Greenwald)! Aš esu Ethanas Walmarkas ir groju klaviatūra!
Mamos ašaros
Taigi įveikta emocijų, kai pamačiau scenoje savo sūnų - penkerių metų jauniausią grupės narį laimingas, todėl valdantis savo kūną, kalbą, protą ir toks visiškai tinkamas mintimis, žodžiais ir poelgis. Būdamas apsuptas daugybės žmonių, kurie padarė šią akimirką įmanomą, ir jaučiuosi apgaubta besąlygiškos draugų ir šeimos meilės, aš prapliupau sunkiais, nekontroliuojamais verkšlenimais. (Atrodo, kad pasirinkau netinkamą savaitę nustoti dėvėti vandeniui atsparų tušą ...)
Kalbant apie poetinį teisingumą, man dešinėje stovėjo Shari Goldstein, privatus Ethan logopedas, kuris su Etanu buvo nuo 2 metų; nuolatinis Ethano gyvenime, kuris tiesiogine to žodžio prasme padėjo jam surasti savo balsą. Man iš kairės buvo Susan Panetta, viena iš mano brangiausių draugų, su kuria kartu dalinomės geriausiais ir blogiausiais laikais. Sue, kuris visada tiksliai žino, ką reikia sakyti ir daryti... nieko nesakė. Ji tiesiog apsivijo mane ir leido mėgautis šia ypatinga akimirka, būdama viena, tačiau apsupta 15 000 žmonių.
Po kelių minučių buvau pakankamai susikausčiusi, kad galėčiau apkabinti, pabučiuoti ir padėkoti visiems su „E-Team“ marškinėliais, nesvarbu, ar jie to nori, ar ne. (Skirtingai nuo mano sūnaus, kuriam kartais sunku skaityti socialines užuominas, aš iš tikrųjų galiu skaityti socialinius užuominas, bet nusprendžiu jų nepaisyti. Beveik kasdien.)
Penkiasdešimt žmonių, susivieniję palaikydami „E-Team“ ir autizmą, galėjo fiziškai pamatyti ir išgirsti mano sūnaus pasiektą pažangą dėl jų didvyriškų, nenuilstančių pastangų. Tačiau man gražiausia buvo tai, kad vos prieš ketverius metus vienas septynerių metų berniukas, vienas vaikas, kuriam buvo sunku sakinių, akių kontakto ir kūno valdymo, dabar davė kitiems 14 950 žmonių - motinoms ir tėčiams, seneliams ir močiutėms, seserims ir broliams, tetoms ir dėdėms su šeimos nariais autizmo spektre - tikiuosi. Ir jei tai nėra apie ką dainuoti, aš nežinau, kas yra.
*Apie Autizmo centrą ir besivystančias smegenis Niujorko-Presbiteriono ligoninėje/Weill Cornell & Columbia: Autizmo ir besivystančių smegenų centras yra išsamus, moderniausias institutas, skirtas spręsti neatidėliotinus asmenų, turinčių autizmo spektro sutrikimų ir kitų smegenų vystymosi sutrikimų, klinikinius poreikius. jų gyvenimo trukmė. Niujorko-Presbiteriono ligoninė kartu su jai priklausančiomis medicinos mokyklomis Kolumbijos universiteto gydytojų ir chirurgų koledže ir Weill Cornell Medicinos kolegija bendradarbiavo su „New York Collaborates for Autism“ (www.nyc4a.org), kad įsteigtų Autizmo ir besivystančių žmonių centrą Smegenys. Vadovaujamas daktarės Catherine Lord ir įsikūręs 214 akrų ligoninės miestelyje White Plains, centras yra bendruomenės paslaugų teikėjų ir šeimų šaltinis. Norėdami gauti daugiau informacijos, apsilankykite www.nyp.org/autism
Daugiau apie autizmą
Geriausios „iPad“ programos vaikams, sergantiems autizmu
Jūsų vaikas serga autizmu: o kas dabar?
Tiesa apie meilę ir autizmą
