Vasara yra puikus laikas atsipalaiduoti ir pamiršti visus rūpesčius. Taigi ar buvo įmanoma šiai mamai mėnesį ar du atimti nuo kalbėjimo, rašymo ir apsėstumo autizmas?
Prieš kelerius metus brangi draugė tikėjosi, kad turės tai, ką ji vadino „49 -ųjų vasara“. Šeimai palankiomis sąlygomis tai reiškia dienų ir naktų skaičius mano draugas ir jos vyras turėjo būti „bibliniai“, nes abu jų berniukai miegojo septynias savaites stovyklos.
Geriausi jų planai (be jokio kalamburo) buvo sužlugdyti, nes 49 -ųjų vasara virto 2 -ųjų vasara, kai mano draugas dvi dienas į tuščią lizdo laikotarpį nukrito laiptais, sulaužė jos žandikaulį, patyrė smegenų sukrėtimą ir buvo liepta lovos poilsis. Ne visai taip, kaip ji įsivaizdavo naudotis savo lova.
Mano vasara 49
Šią vasarą nusprendžiau, kad ir aš turėsiu 49 vasarą. Tačiau mano darbas apimtų bendras mano pastangas praleisti 49 dienas vasarą be autizmo. Visas 49 dienas, per kurias aš nerašyčiau, nekalbėčiau, nekaupčiau pinigų ar nesu apsėstas autizmo. Na, tas planas taip pat truko visas dvi dienas, kol prasidėjo bemiegės naktys.
Atskleidimas: Pirmą vasarą nuo tada, kai Ethanas pradėjo lankyti mokyklą, nusprendėme jo nesiųsti į ESY (pratęstus mokslo metus), o visą dieną išsiųsti į dienos stovyklą, kurią jis ir jo sesuo myli. Iš esmės atsakomybė už Etano vasaros pažangą buvo ant mano peties. Jei vasarą Etanas išsilavino, tada niekas negali būti kaltas, tik aš. Jokio spaudimo.
Ką nuveikiau per vasaros atostogas
Garbindamas visur besimokančius vaikus, štai ką aš padariau vasaros atostogų metu (tariamai be autizmo):
- Internetu apsipirkdavau - ir grįždavau internetu -, kol net aš nepykdavau apsipirkti.
- Atrado, kad mano kairioji krūtis yra didesnė už dešinę. Priešingai, mano dešinė pėda yra didesnė už kairę. Sąmokslas? Jūs skambinate.
- Dvi savaites susidorojau su mano 6 metų dukters naktiniais siaubais ir stebėjausi, kodėl ji turi šaukti: „Mama! Mamytė!" vietoj „Tėti! Tėti! " 2:00 val.?
- Mano dukra kiekvieną rytą pažadino šią dainą:
Labas rytas, brangioji Žemė,
Labas rytas miela saule,
Labas rytas, brangūs medžiai,
Ir gėlės, visi.
Labas rytas, mielos bitės,
Ir paukščiai medžiuose,
Labas rytas jums,
Ir labas rytas man. - Vežė vaikus į Niujorko rato liniją. Jie statė, ar Laisvės statula, kai mes pravažiuosime, iškris. Sacrebleu! (Ji nepadarė.)
- Stebėjo Ethaną ir jo grupė atliks Lynyrdo Skynyrdo „Laisvą paukštį“ Roko mokykla Geriausias Niujorko šou. Ten jis buvo jauniausias muzikantas.
- Paveikė abu vaikus į dienos stovyklą penkias dienas per savaitę. Stovykloje abu vaikai koncertavo.
- Vaikų cirkas (Puikus laikas Etanui, todėl bazė buvo uždengta)
- Disney „Mažoji undinė“. Etanas buvo laivo pilotas, o Eliza-Flotsam, jūrų raganos Uršulos dešinioji morenija. (Etanas turėjo įsiminti scenarijų, dainas ir daugiau nei keletą solo dalių. Tikrai tai laikoma kalba ir skaitymo supratimu, ar ne?)
- Etanas ir jo bendraamžiai išvyko į naktį Klubo pabėgimas, pirmą naktį išvykęs be šeimos. Na, tai būtų buvusi jo pirmoji naktis toli nuo savo šeimos, jei nebūčiau rezervavusi ir miegojusi privačiai dviaukštė kitoje aikštelės pusėje tuo atveju, jei viduryje Etanas turėtų nerimo dėl išsiskyrimo naktis. (Nepaisant to, kadangi didžiąją laiko dalį jis praleido su savo bunkmates, tai laikoma pagrindine socializacija.)
- Po 6 1/2 valandos stovyklos kasdien Etanas susirinko atlikti devynias po stovyklos terapijas per savaitę-du kartus per dieną pirmadienį, antradienį ir šeštadienį ir vieną kartą per dieną trečiadienį, ketvirtadienį ir penktadienį… ir sekmadienį jis pailsėjęs. Aš? Ne tiek daug.
- Priverstas klausytis, kaip Ethanas ir Eliza repetuoja ir pakartoja „Taurės dainą“ ad nauseam. Padauginkite ad nauseam iš 500, o tai suteiks jums tiek kartų, kaip Taylor Swift dainos buvo dainuojamos mano namuose.
- Dirbo su Roko mokykla ir Kapitolijaus teatras sukurti koncertą autizmo labdaros organizacijoms.
- Valgykite vietinėje „Sherwood Diner“ ne rečiau kaip keturis kartus per savaitę. Mano vaikai yra kaip Normas Sveikinimai... visi žino savo vardą. (Skatinami teigiami mitybos įpročiai, net jei Ethano gomurys apima tik vištienos minkštimus, belgiškus vaflius ir sumuštinius su tuno žuvimi. Tikrai tikiuosi, kad kelių grūdų skrebučiai kompensuos gyvsidabrį.)
-
Stebėjau pusbrolio sėkmę Ianas ZieringasŽvaigždės vaidmenį Sharknado. Jūs manote, kad žmogus, išgelbėjęs Los Andželą nuo žmonių valgančių ryklių, gali rasti perspektyvų gydymą ir (arba) išgydyti autizmą. Nėra tokios sėkmės. Taip pat bandžiau grįžti prie savo mergautinės pavardės, norėdamas sužinoti, ar galėčiau gauti lengvatinį režimą Sharknado asociacija. Aš to nepadariau... ir mano vyras liepė „iškirsti“. - Padėjo McCarton fondas su savo renginiu „Genio autizmas“. (Etanas šiemet vėl bus pagerbtas!)
- Susitikau su neseniai diagnozuotų vaikų mamomis ir mamomis, kurios keliauja ta pačia mano šeima. Kartu mes strategavome būdus, kaip surinkti lėšų ir šviesti visuomenę apie autizmą.
- Susitiko su labai filantropišku, nenuilstančiu draugu (turinčiu du tipiškus vaikus), kad mieste suplanuotų balandžio mėnesio autizmo lėšų rinkimo akciją, kuri sutaptų su Pasauline autizmo supratimo diena.
- Suplanuoti susitikimai su draugais, norint iš naujo pristatyti vienos nakties muzikos festivalį „Spanstock“, kuris bus naudingas „Autism Speaks“. Po dvejų metų pertraukos „Spanstock IV“ grįžo-galbūt-kūdikis!
- Nuvedė vaikus ir mano dukterėčią į Hersheypark, nes Ethanas buvo pakviestas pramogautojas golfo turnyre, kuriame buvo naudinga „Autism Speaks“, kurį vedė Tik spintelės ir „Furniture & More“ Tedas ir Lorrie Bernsteinai. (Pasivažinėjimai pramogų parkuose = vestibiuliarinė ir proprioceptinė informacija mano knygoje.)
- Met Džonas Mejeris užkulisiuose viename iš jo koncertų. Teisingai. The. Jonas. Clayton. Kvailys '. Mayer. Kai Jonas pirmą kartą pastebėjo Etaną, jis pasakė: „Ei, aš tave pažįstu. Jūs esate interneto sensacija “.
- Dalyvavome ketvirtoje kasmetinėje ekskursijoje po Disneilendą. Keliaudami dešimt valandų lėktuvu, mes su Etanu iš naujo susipažinome su matematika iš didžiulio segtuvo, kurį jo specialiojo ugdymo mokytojas man davė mokyklos pabaigoje. Tiesiog, aš žinojau, kad žinojau kiekvieną iš tų antros klasės matematikos klausimų. Tačiau negaliu garantuoti, kad žinosiu trečios klasės matematiką. Palaukime ir stebėkime požiūrį.
Galiausiai, 2013 m. Rugpjūčio 27 d., Michaelas ir aš pabučiavome abu vaikus, kai vaikščiojome į jų mokyklinius autobusus. Niekada nesupratau, kaip gali išsekinti mano 49 metų vasara be autizmo. Ačiū pedagogams ir terapeutams. Jie visi tavo!
Daugiau apie autizmą
Geriausios „iPad“ programos vaikams, sergantiems autizmu
Jūsų vaikas serga autizmu: o kas dabar?
Tiesa apie meilę ir autizmą
