Sužinojęs, kad jūsų vaikas gimė su apsigimimu, negalia ar gyvybei pavojinga būkle, neišvengiamai sudaužoma tėvų širdis. Bet kas atsitinka, kai jūsų šeima - kūnas ir kraujas, pažadėję jus mylėti, kad ir kas bebūtų - bėga priešinga kryptimi?
Vaikų tėvai su specialiųjų poreikių pasidalinti, kaip išmoko susidoroti, o ekspertai - patarimais, kaip judėti į priekį.
Dėl daugelio priežasčių kai kurie šeimos nariai gali nuspręsti pasitraukti iš santykių su specialių poreikių turinčio vaiko tėvais arba - tikriausiai dar blogiau - išlikti jų pasaulio dalimi, bet kartu praleisti laiką su kraupiais, neapgalvotais ir kartais neįtikėtinai skausmingais komentarais ir klausimus.
- Kada įleisite sūnų į namus? viena mama klausia dukros, su kuria susilaukė vaiko Dauno sindromas.
"O, žiūrėk! Jis gali maitintis pats! Jam sekasi tiesiog nuostabiai! " sako geranoriškas giminaitis kitai vaiko motinai Dauno sindromas.
Jane (ne jos tikrasis vardas) dalijasi pirmąja skausmo patirtimi praėjus kelioms savaitėms po to, kai jos sūnus gimė su Dauno sindromu. „[Mano mama] paskambino… ir pasidalino su manimi, kad šalia jos yra programa, kurioje jis gali išmokti būti sargu. Ji žiūrėjo į šias programas ir sakė: „nes aš mokausi mylėti [tavo sūnų]“.
Klaidingų veiksmų kilmė
Kas skatina šeimos narį gyventi gražaus vaiko gyvenimo horizonte? Kay Seligsohn yra Masačusetso bendrosios ligoninės personalo psichologė Dauno sindromo programa. Ji daugiau nei 20 metų dirbo su specialių poreikių turinčių vaikų šeimomis ir dalijasi kai kuriomis teorijomis ir sprendimais.
Ji nurodo dvi dideles priežastis, dėl kurių šeima gali nesusirinkti su tuo, ko reikia tėvams-gerus ketinimus, pagrįstus dešimtmečių žiniomis, ir, taip, kartais tiesiog bendrą nesugebėjimą atjausti.
Pasenusi informacija
„Vaikų psichologijos sritis tikrai jauna“, - aiškina daktaras Seligsohnas.
„Jei mes, kaip profesionalai, tik pradedame suprasti neįgalių vaikų veikimo spektrą, turite padaryti pertrauką savo šeimai.
„[Šeimos nariai] dažnai įtraukia pasenusias žinias į savo santykius su jūsų vaiku. Vaiko, turinčio Dauno sindromą, tėvų darbas tampa ugdyti savo šeimą, draugus ir paramos sistemą “, - pataria ji.
Kaip ugdyti šeimą
„Didžioji žinia yra ta, kad dauguma žmonių nori būti naudingi, tačiau jie yra priblokšti ir nežino, kaip “, - pabrėžia daktaras Seligsohnas. „Mes pernelyg dažnai tikimės iš savo šeimos, kad niekada to neišreiškiame. Svarbiausia yra būti aiškiems komunikatoriams “.
Dr Seligsohn rekomenduoja šiuos dalykus, kurie padės ugdyti jūsų šeimą:
- Pateikite išteklių medžiagą. Tai gali būti knygos iš jūsų vietinio pagalbos centro skolinimo bibliotekos (pvz., Dauguma Dauno sindromo asociacijų tokių turi) arba, jei jūsų šeimos narys nėra aistringas skaitytojas, vaizdo įrašai gali būti naudingi šaltiniai. Daktaras Seligsohnas pataria susirasti knygų, kuriose aptariama bendra tema, o ne asmeninės sąskaitos, kuriose dažniausiai sutelkiamas dėmesys į vieno vaiko sąlygas, o ne į galimybes.
- Būkite tiesioginis. „Žmonėms reikia leidimo būti tiesioginiams ir iš anksto... pasakyti:„ Ar galime pasikalbėti apie tai, kokia pagalba būtų naudinga? “, - sako daktaras Seligsohnas.
Pasiruošimas skaudiems komentarams
Daktaras Seligsohnas pažymi, kad specialių poreikių turinčių vaikų šeimos dažnai susiduria su panašiais skausmingais komentarais įvairių formų “. Ji pataria išnaudoti tuos metus, kai šeimos, draugų ar nepažįstamų žmonių komentarai yra už jūsų vaiko ribų supratimas. „Jūs turite prabangą naudoti jaunesnius metus kaip praktikos laiką“, - sako ji.
Pagalvok prieš atsakydamas
Retas žmogus būna pasiruošęs skausmingam ar grubiam klausimui ar komentarui, nors greičiausiai praleidžiame savaites, o gal net mėnesius po to, kai pakartojame tai, ką norėjome pasakyti, ir pateikiame puikius atsakymus.
Iš tiesų klausimai tėvus užklups, todėl svarbu pagalvoti, kaip norėtumėte atsakyti. „SheKnows“ paprašė daktaro Seligsohno atsakyti į dažną klausimą, į kurį gali būti skaudu atsakyti: „Ar nėra vaistų, skirtų jūsų vaiko būklei valdyti?“
Daktaras Seligsohnas sako, kad prieš atsakydamas į skaudų klausimą užduok sau du klausimus:
- Ar aš vertinu šį klausimą atsakydamas? „Jei tai maisto prekių pardavėjas, jie neturi teisės nieko žinoti apie [jūsų] vaiką“, - sako daktaras Seligsohnas.
- Ar noriu atsakyti į šį klausimą dabar? Jūsų vaikas gali būti su jumis, arba galbūt norėsite išsamiai atsakyti į šį klausimą ir neturėsite laiko.
Pasirinkimas ne Atsakyti
Jei nuspręsite tai padaryti ne norėdamas atsakyti į klausimą, daktaras Seligsohnas siūlo dviejų tipų atsakymus, kurie abu padės klausiančiajam suprasti, kad jis ar ji uždavė įkyrų, netinkamą klausimą:
- „Ar paprastai klausiate žmonių, kokius vaistus jie vartoja?
- „Tai labai įdomus klausimas, kurį reikia užduoti klientui“.
Kada tu reikia Atsakyti
Kartais asmeniui, keliančiam klausimą, reikia žinoti ir suprasti atsakymą, pavyzdžiui, jūsų vaiko mokyklos mokytojui. Jei laikas netinkamas, „paruoškite dviejų eilučių atsakymą, kuris ugdo žmogų ir padeda suprasti“,-siūlo daktaras Seligsohnas.
Jei išsamus atsakymas užtruks ilgiau arba jūs norėsite atsakyti be savo vaiko, daktaras Seligsohnas siūlo paprastą atsakymą: „Aš tikrai noriu atsakyti į šį klausimą, bet tai ilgas atsakymas. Ar galime apie tai kalbėti kada nors ateityje? " Tada būtinai grįžkite atgal patogesniu laiku.
Nenusileidžiantys artimieji
Kartais šeimos nariai „tiesiog nepalenkiami“, - aiškina daktaras Seligsohnas. „Yra atvejų, kai kai kurie šeimos nariai iš tikrųjų negauna privilegijos pažinti jūsų vaiką [ir] yra tam tikrų šeimos narių, kurie netoleruoja skirtumų“.
Pavyzdžiui, šeimos narys gali tikėtis, kad 4 metų vaikas elgsis tam tikru būdu, bet galbūt jūsų 4 metų vaikas nėra tokio lygio. Tokiu atveju daktaras Seligsohnas rekomenduoja tiesioginį požiūrį: „Mano ketverių metų vaikas yra labiau panašus į dvejų metų vaiką, todėl manau, kad jei taip apie jį galvosite, viskas bus gerai“.
Kartais šeimos nariai eina per toli. Ann (ne jos tikrasis vardas) turi dukrą su Dauno sindromu ir pasakoja girdėjusi, kaip jos uošvis šaiposi iš specialiųjų poreikių turinčių vaikų. “Aš negalėjau patikėk tuo, ką girdėjau... [pagalvojau], tai gali būti tavo anūkė, iš kurios dabar tyčiojiesi! Tą dieną praradau jam daugiau pagarbos ir niekada nepaliksiu jos tik su juo “.
Kai viskas atrodo gerai
Dažnai šeimos „mato [mūsų vaiką] kaip šią mielą mažą mergaitę, kuriai taip nuostabiai sekasi, tad kodėl man reikia papildomos pagalbos? aiškina Christi, kurios dukra serga Dauno sindromu. „[Manoma, kad mano dukra] jiems atrodo puikiai, todėl turime viską kontroliuoti.
„Jie nemato viso darbo, terapijos vizitų, gydytojų vizitų, specialistų, tyrimų, išlaidų [vertinimai], [Individualizuoto ugdymo plano] susitikimai, emocinis nutekėjimas, kurio reikia, norint pagaminti šią „mielą mažytę“ mergina ''.
Kita mama, kuri prašė neskelbti savo vardo, dalijasi: „Kartais man atrodo, kad jiems tiesiog nerūpi žino tiesą, arba negirdi manęs skundžiantis, todėl mano, kad viskas turi būti gerai ir sustoti klausia “.
Dr Amy Keefer yra klinikinė psichologė Autizmo ir susijusių sutrikimų centras Kennedy Krieger institute ir dirba su šeimomis emociniais aspektais autizmas.
„Šeimos nariai dažnai mano, kad remia, kai sumažina tėvų susirūpinimą dėl savo vaikų“, - aiškina ji. "Tačiau tėvai dažnai mano, kad jų šeimos nariai neatsižvelgė į jų susirūpinimą, o tai gali sukelti izoliacijos jausmą ir net apleisti, kai jie susiduria su diagnoze".
Dr Keefer siūlo patarimus, kaip judėti į priekį:
- „Pabandykite komentuoti kitą žmogų gynyboje, pvz.,„ Suprantu, kad bandote mane nuraminti, kai sakote, kad nematote mano vaiko sunkumų. Tačiau man tikrai reikia žmogaus, kuris tiesiog išklausytų mano rūpesčius ir jausmus “.
- Pakvieskite pagrindinius šeimos narius į terapijos ir vertinimo susitikimus. „Kartais išgirdus diagnozę ir vaiko sunkumų sritis iš specialisto galima įteisinti sutrikimą“, - pažymi daktaras Keeferis.
- Supraskite, kad šios diagnozės priėmimas dažnai užtrunka. „Būkite pasirengę duoti šeimos nariams laiko apdoroti šią informaciją ir susidoroti su savo jausmais dėl diagnozės“, - sako ji.
ASD nesupratimo ypatybės
„Kartais autizmo spektro sutrikimo (ASD) bruožai gali būti subtilūs ir juos sunku atpažinti per trumpą bendravimą, pavyzdžiui, atsitiktinius šeimos susibūrimus“, - pažymi daktaras Keeferis. „[Šios savybės] taip pat dažnai atrodo panašios į sunkumus, susijusius su kitomis problemomis, tokiomis kaip drovumas, hiperaktyvumas, socialinis nebrandumas, temperamentas ir kalbos sunkumai. Taigi šeimos nariams gali būti sunku atpažinti, kada yra ASD.
Ar draugai gali pakeisti šeimą?
Kai šeima labiau skaudina nei padeda, draugai nebūtinai užima jų vietą, bet tikrai gali padėti užpildyti tuštumą, ypač draugai, išgyvenantys panašią auklėjimo patirtį.
„Vaikų, turinčių Ds, draugai yra tokie svarbūs, nes jie žino, kad kai aš pakeliu rankas, keikiu ir rėkiu:„ dėdė! “, Tai nereiškia, kad noriu [ar] man reikia gailesčio“, - dalijasi Jenn. „Jie žino, kad tai nereiškia, kad aš nemyliu savo vaiko tokio, koks jis yra. Jie žino, kad man tiesiog reikia rėkti, kad galėčiau tęsti “.
Kai patikinimai sumažėja
„Bent jau man [mano] šeimos žmonės man visada sako, kad pagerės [ir] viskas bus gerai“, - aiškina Jenn. „[Mano šeima galvoja] Man reikia raminimo. Mano Dauno sindromo „šeima“ paduoda man taurę vyno ir sako: „[Viskas, ką išgyveni], yra gėda“.
Christi nurodo draugus be vaikas, turintis specialiųjų poreikių, taip pat gali padėti.
„Mano draugai tapo mano šeima“, - dalijasi ji. „Draugai, kurie klausia apie jos terapiją, praleidžia su ja papildomą laiką ir parodo jai tikrą susidomėjimą“.
Cammie dalijasi savo požiūriu: „Supratau, kad negaliu visą laiką tikėtis žmonių, bet galiu tikėtis Viešpaties“.
Daugiau apie specialių poreikių turinčio vaiko auklėjimą
Prašau pakviesti mano neįgalų vaiką į savo vaiko vakarėlį
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
Vaiko ir specialiųjų poreikių planavimo ateitis
