Kai Veronica Crowe buvo jauna mergina, žiūrėdama į televizorių ji dažnai jausdavosi „atsiribojusi“ maždaug 30 sekundžių. Ji negalėjo aiškiai matyti ekrano ar girdėti aplinkinių garsų. Gydytojai nesuvokė, kad žvilgsniai iš tikrųjų yra priepuoliai, kol Veronikai nebuvo 13 metų kai ją ištiko rimtesnis priepuolis, ji apsilankė pas neurologą ir po kelių mėnesių tyrimų pagaliau buvo diagnozuota su epilepsija. Dabar, būdama 29 metų, ji siekia padėti kitiems įveikti gyvenimo su epilepsija kliūtis.
Sergant epilepsija nereiškia apriboti savo gyvenimą
Veronica Crowe dirba bibliotekininke Dalaso advokatų kontoroje. Ji pirmą kartą planuoja savarankiškai keliauti į užsienį. Ji išvyks į Italiją 30 -ojo gimtadienio proga. Tai gana a
šuolis moteriai, kuri po studijų grįžo namo su mama, bijodama, kad priepuolis ją paguldys į ligoninę.
Crowe yra vienas iš trijų milijonų amerikiečių, sergančių epilepsija - lėtiniu neurologiniu sutrikimu, kuriam būdingi pasikartojantys neprovokuoti traukuliai. Ji priskiria savo dabartinę nepriklausomybę ir laimę
ją palaikanti šeima ir pasiryžimas susirasti tinkamą gydytoją. Ji nori įkvėpti kitus kontroliuoti savo situaciją ir kartu su medikais tapti savo sveikatos gynėja
bendruomenė.
„Tinkamų vaistų paieška pašalino tam tikrą baimę ir suteikė man jėgų patikėti, kad man nereikia, kad kas nors mane nuolat prižiūrėtų, kad galų gale galėčiau gyventi
nepriklausomas suaugęs žmogus “, - sako ji. „Dabar esu pasirengęs keliauti, net jei reikia, vienas. Kol imuosi tinkamų atsargumo priemonių, jaučiuosi labai saugi pati “.
Sukurkite informacijos ir drąsos palaikymo tinklą
Crowe steigia savo paramos grupę ir svarsto baigti studijas, kad taptų patarėja.
„Paramos grupės sukūrimas man yra svarbus, nes iki šešerių metų nuo diagnozės nebuvau sutikęs kito žmogaus, sergančio epilepsija“, - sako Crowe. „Jei būčiau pažinojęs ką nors kitą
mano situacija tais ankstyvaisiais metais nebūčiau pasijutusi tokia nenormali ir sutrikusi. Šis jausmas niekada visiškai neišnyksta, nes tiek daug žmonių nesupranta priepuolių, todėl taip yra
naudinga turėti kitų, kurie tiksliai supranta, ką išgyveni “.
Pastebėkite ženklus: vaikams, kuriems reikia „pagalbos“, gali prireikti pagalbos
Crowe „išsikišo“, kai žiūrėjo televizorių, negalėjo girdėti ar kalbėti. Kartais mama jai paskambindavo ir supykdavo, kai Crowe nereaguodavo. Ji pagalvojo Crowe
ignoravo ją. Šie žvelgiantys burtai pasirodė traukuliai, tačiau jie nebuvo diagnozuoti, kol 13 metų sulaukė didesnio priepuolio ir išbandė mėnesius.
„Aš žinojau, kad tai nėra normalu ir to neturėtų būti“, - apie epizodus sako ji. „Buvau nusiminusi, kad mama nesuprato, kas su manimi vyksta, bet aš negalėjau paaiškinti
ko aš taip pat nesupratau “.
Iš pradžių Crowe gydėsi neurologas, kuris dažnai keisdavo vaistus, tačiau Crowe niekada nejautė, kad yra tikrai suinteresuotas padėti jai pasiekti „priepuolių kontrolę“.
Būdama 18 metų ji ėmė vadovauti. Ji rado epilepsijos specialistą, kuris ją gydė daugiau nei 10 metų. Lūžis įvyko tada, kai specialistas pasiūlė Crowe užsirašyti į naują klinikinį tyrimą
vaistas. Sekė sėkmė; Crowe pagaliau kontroliavo priepuolius ir siekė nepriklausomybės.
Svarbu rasti kompetentingą, suprantantį gydytoją
Crowe yra pasiryžusi įkvėpti kitus panašiai kontroliuoti savo sveikatos priežiūrą ir rasti tinkamus sprendimus.
„Epilepsija yra painus ir varginantis sutrikimas, ir aš manau, kad pacientams reikia specialistų, kurie išklausytų ir atsižvelgtų į jų interesus, užuot perėję prie skirtingų ir iš skirtingų
vaistus kiekvieną kartą, kai neveikia “, - sako ji. „Specialistai turi daugiau galimybių pasiūlyti pacientui, pavyzdžiui, klinikinius tyrimus, makšties nervų stimuliatorių ar operaciją. Pagrindinis dalykas yra
siekti laisvės nuo priepuolių su minimaliu šalutiniu poveikiu “.
Pasakykite kitiems, ko tikėtis iš priepuolių
Crowe rekomenduoja kalbėti apie savo priepuolius su savo artimaisiais ir kitais, su kuriais leidžiate laiką. Dauguma žmonių, sergančių epilepsija, linkę įspėti aplinkinius apie tai, ką daryti, jei jie
turi priepuolį, tačiau dauguma negali tiksliai paaiškinti, kas atsitinka, sako ji.
„Deja, kai kas nors pirmą kartą pamato, kad jus ištiko priepuolis, jie bus išsigandę ir ilgą laiką atsisakys manyti, kad esate„ normalus “, - aiškina ji.
„Žmonėms svarbu žinoti“.
Pasisakykite už savo sveikatos priežiūrą
Crowe rekomenduoja šiuos patarimus, kad padėtų kitiems, sergantiems epilepsija, propaguoti jų sveikatą:
- Aplankykite EpilepsyAdvocate.com kaip atspirties tašką pradėti tyrimus ir rasti paramos grupę.
- Užduoti klausimus. Nebijokite, kad jūsų klausimas yra kvailas ar nepagrįstas. Tiesiog paklausk.
- Nebijokite ieškoti naujo gydytojo, jei nesate patenkinti gautais atsakymais ar priežiūra.
- Pasitikėkite savo šeima ir draugais. Kai kuriais atvejais jie gali ne tik padėti jums valdyti savo ligą, bet ir gali būti puikios garso plokštės, kai rūšiuojate viską, kas yra
žinoti. - Atlikite savo tyrimus.
- Niekada nepasiduok.
Epilepsija yra bauginanti liga, bet tai gali būti valdomam ir tau gali gyvenk visavertį ir laimingą gyvenimą, jei rūpiniesi savo sveikata.
Daugiau apie epilepsiją
- Progresinis epilepsija sergančių vaikų gydymas
- Vaistai nuo epilepsijos gali sukelti seksualinius sutrikimus
- Beckhamo sūnus serga epilepsija
