Šeimos dalijasi savo požiūriu į savo ypatingą įrašą įtraukti asmeninę pastabą Gimdymas pranešimai po vaiko priėmimo su specialiųjų poreikių.
Gimimo pranešimai. Tie atspausdinto džiaugsmo ryšuliai trimituoja: „Ei, pasauli! Pažiūrėkite, ką mes sukūrėme! Ar tai ne pats mieliausias kada nors?! " Tėvų pasididžiavimo ir džiaugsmo jausmas šokinėja nuo sunkių kortelių atsargų įspėjimų, kai gavėjai noriai traukia juos iš vokų.
Bet ką daryti, jei jūsų vaikas gimsta su netikėta negalia? Jei jūsų gražus vaikas ateina į pasaulį kovodamas su sveikatos būkle?
Atnaujinimo teikimas
Kai kuriems tėvams gimimo pranešimai suteikia galimybę atnaujinti šeimą, draugus ir visus, kurie norėtų sužinoti apie didžiausius jūsų pasiekimus ir netikėtas kliūtis, su kuriomis susiduria jūsų naujagimis.
Linda pasakoja: „Gimimo pranešimus išsiuntėme, kai mūsų dukrai buvo maždaug 5 mėnesiai. Po to, kai ji išėjo iš NICU ir jai buvo leista išeiti iš namų fotografuoti. Mes paaiškinome, kad ji serga Dauno sindromu, ir šiek tiek apie tai papasakojome. Taip pat kalbėjome apie savo viltis ir svajones. Aš vis dar verkiu skaitydama tą laišką “.
Po prenatalinės diagnozės
Tada yra dar viena grupė, iš kurios aš kilęs. Tas, kuris turi visas galimybes dėl prenatalinės diagnozės susitaikyti su kūdikiu iššūkius ir suplanuokite tobulą pranešimą prieš kelis mėnesius, įskaitant apgalvotai parašytą, asmeninė pastaba.
Išskyrus, aš to nepadariau. Turėjau gerų ketinimų, kurie atsidūrė naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus (NICU) koridorių šešėlyje, kai mano sūnus Čarlis atvyko septyniomis savaitėmis anksčiau. Per jo mėnesį NICU aš valandų valandas laikiau jo galvą ir niekada negalvojau apie gimimo skelbimus.
Kai Čarlis buvo pakankamai stiprus, kad grįžtų namo kartu su mumis, širdies monitoriumi ir viskas, aš buvau visiškai apimta pogimdyminės depresijos ir vos galėjau įsitraukti į pokalbį neverkdama. Gimimo pranešimai, kuriuose buvo nuoširdus mūsų meilės Čarliui liudijimas, nepaisant jokių iššūkių, man nieko nereiškė.
Žvelgdamas į praeitį, suprantu, kad nuolatiniai el. Laiškai į ilgą šeimos, draugų ir net kai kurių pažįstamų sąrašą buvo mano būdas išmesti platų tinklą į tamsią ir neaiškią jūrą. Aš beviltiškai tikėjausi, kad kažkas pagriebs už virvės ir ištrauks mane į saugumą.
Gydymo šaltinis
Kitiems tėvams dalijimasis naujienomis per gimimo pranešimą suteikia tam tikrą katarsį. Larina, kurios dukra Camille serga Dauno sindromu, aprašo jų procesą: „Kitą dieną po Camille gimimo mes su Brianu parašėme laišką kartu (prisimenu, kaip jis sėdėjo su nešiojamu kompiuteriu ligoninėje), pranešdamas apie jos atvykimą (pirmiausia) ir diagnozę (antra). Buvo labai sunku komponuoti, bet mes stengėmės būti drąsūs “.
„Mane ištiko šokas, - prisipažino Larina, - taigi aš neturėjau daug tikrų jausmų dėl nieko, baisiai, kaip tai skamba“.
Ji tęsia: „Štai tvarkinga dalis: praėjus kelioms savaitėms po to, kai grįžome namo, aš atspausdinau kiekvieną atsakymą, kurį gavome į tą el. laišką, ir sudėjome juos į segtuvą, o pats el. laiškas - segtuvo priekyje. Kartą per ketverius metus pažvelgiau į jį, nes tai sukelia sunkių emocijų ir prisiminimų... bet aš labai džiaugiuosi, kad tai turime “.
Galvos temos sprendžiamos iš karto
Timas, ne taip seniai pasveikinęs savo pirmąjį anūką, užaugo su broliu ir seserimi, sergančia Dauno sindromu. Jis sako: „Kadangi yra daug nesusipratimų dėl vaikų, sergančių Dauno sindromu ar kitomis ligomis, manau, kad svarbu paruošti žmones, kurie nesupranta ir gali nekaltai pasakyti kažką netinkamo ar (dar blogiau) vengti, nes jiems trūksta žinių. Man patinka idėja apie atvirą gimimo pranešimą “.
Carrie savo tinklaraštyje dalijasi:Carrie su vaikais“, Kad ji įtraukė trumpą užrašą su dukra, Molly gimimo pranešimą. Toną geriausiai apibendrina viena eilutė: „Molly yra labai sveika mergaitė, kuri valgo, miega, verkia ir purvina sauskelnes, kaip ir kiekvienas kitas kūdikis, ji ką tik gavo papildomą chromosomą!
Gabrielle dalijasi savo patirtimi su apverstomis emocijomis, žiūrėdama iš savo vienišų, ne tėvų perspektyvos, o vėliau-būdama ištekėjusi dvynių mama, kuri beveik to nepadarė išgyventi nėštumą: „Gavome pranešimą apie gimimą (prieš susilaukdami vaikų, kas, mano nuomone, svarbu mano požiūriui) apie draugo kūdikį, kuris buvo mikro premjeras. Pranešimas tuo metu man sukėlė nerimą. Mažas kūdikis, labai raudonas, labai mažas ir pilnas vamzdelių. Negalėjau to vertinti kaip gyvenimo šventės.
„Tas kūdikis nuo to laiko užaugo kaip klestintis paauglys. Dabar aš branginu tai, kas padaryta, kad padėtų kūdikiams išgyventi tą sunkią pradžią, kad taptų tuo klestinčiu paaugliu. Dabar suprantu, bet prieš vaikus to nesupratau. Aš taip pat manau, kad mano patirtis nėštumo metu su dvyniais mane tai apšvietė “.
Ne visi mato, kad reikia papildymo apie gimimą. „Manau, kad nustebčiau [gavus pranešimą apie gimimą, kuriame būtų paaiškinta negalia]“, - sako Michaela. „Nežinau, ar tai būtina, nes tai neapibrėžia vaiko“.
„Mes niekada neminėjome, kad Šonas turi [Dauno sindromą] ar turi širdies sutrikimų“, - sako Jenn. „Tie, kurie buvo arti mūsų, žinojo... Mes norėjome tik švęsti, koks žavus ir brangus kūdikis jis yra“.
Popieriniai prioritetai
„Mes niekada nesiuntėme pranešimų apie gimdymą, bet taip buvo dėl to, kad daugiau dėmesio skyrėme tam, kad [mūsų dukra] liktų gyva“, - aiškina Dawn. „Mes net nesulaukėme„ naujagimio “kadrų, kol jai buvo beveik 3 mėnesiai ir ji grįžo namo“.
Larissa pagimdė dvynukus ir sužinojo, kad jos sūnus turi Dauno sindromą. „Mes nedarėme pranešimų apie naujagimius ar naujagimio fotosesijos“, - sako ji. „Man dabar liūdna ir apgailestauju, kad to nepadarėme, bet tuo metu buvome tiesiog tokie priblokšti. Viskas nulėmė Cooperio sveikatą “.
Kaip ir dauguma tėvų sprendimų, „teisingas“ sprendimas paprastai priklauso nuo to, kas jums ir jūsų artimam asmeniui atrodo teisinga.
Pasakyk mums
Ar išsiuntėte ar gavote asmeninį pranešimą apie gimimą, įskaitant informaciją apie naujagimio sveikatos problemą? Kokio atsakymo sulaukėte? Kaip manote, kaip reaguotumėte, jei gautumėte specialų pranešimą apie gimimą?
Skaitykite daugiau apie specialiuosius poreikius
Tiesa apie mano vaiką su Dauno sindromu
Turėti brolį ar seserį su Dauno sindromu
Kaip pasikalbėti su savo vaiko bendraamžiais apie Dauno sindromą
