JAV vaikų su negalia daugėja, todėl logiška, kad yra daugiau tėvų kreipdamiesi į socialinę žiniasklaidą dėl emocinės paramos, naujausių tyrimų ir, taip, net išleistuvių datos paauglys!
Rachelės išleistuvių data
Būdama 19 metų Rachel Slay turi neverbalinę formą autizmas todėl jai sunku bendrauti su bendraamžiais. Nors ji sunkiai dirba, kad galėtų prisijungti kitais būdais, ji niekada nebuvo išėjusi į vidurinės mokyklos išleistuves - tol, kol jos mama neturėjo minčių.
„Išleistuvės artėjo ir aš kraipiau smegenis“, - sako Serrina Slay. „Užsidegė lemputė ir aš pasakiau:„ Aš tiesiog įdėsiu ją į „Facebook“!
Serrina sako, kad „Facebook“ jai išgelbėjo gyvybę, padėjo užmegzti ryšį su kitais tėvais, išgyvenančiais tuos pačius iššūkius. „Per„ Facebook “sužinojau, kad visos mūsų istorijos yra skirtingos, bet kažkaip tos pačios“, - sako Serrina ir priduria: „Aš esu autistiško vaiko tėvas 19 metų. Prieš „Facebook“ jaučiausi tokia vieniša “.
Tai, kas nutiko po puikios išleistuvių datos, pranoko Serrinos lūkesčius. Jos vietinis laikraštis papasakojo istoriją, o Serrina greitai išgirdo iš kitos paauglės, kuri norėjo patirti išleistuves. Nathaniel neturėjo specialiųjų poreikių, tačiau jis buvo mokomas namuose ir taip pat nebuvo išėjęs į išleistuves.
Porą naktį geriausiai iliustravo nuotraukos, kurias jos mama padarė prieš išvykstant. „Jos veidas pasakoja istoriją“, - sako Serrina.
Negalios daugėja
2013 metų gegužę a naujas tyrimas pristatytas metiniame Pediatrijos akademinių draugijų (PAS) susirinkime, parodė, kad šiandien daugiau vaikų turi negalią nei prieš dešimtmetį.
Kadangi vis daugiau tėvų ieško išteklių, atsakymų ar tiesiog emocinės paramos, socialinė žiniasklaida daro mūsų pasaulį daug mažesnį - į gerą ar blogą.
Serrina kalba apie retus ryšius, kuriuos ji užmezgė su kitais tėvais, turinčiais autizmo mergaites, retesnė statistika. „Motina iš Filipinų turi dvi dukteris, ir mes galėjome būti didžiulė parama vienas kitam. Kur dar būčiau galėjęs sutikti žmogų, išgyvenantį tą pačią kovą?
Ar tipiška paauglė norėtų, kad jos mama ieškotų išleistuvių datos „Facebook“? Netikėtina. Bet tai buvo kitaip. Rachelė nėra tipiška paauglė, o Serrina sako, kad buvo pasirengusi kritikai, žinodama, kad „kai kuriems žmonėms tai gali atrodyti nemalonu“.
Ji sako, kad ne vienas žmogus suabejojo jos taktika ar motyvais.
„Manau, nebent jūs nuėjote kilometrą tėvų batais, kurie turi specialiųjų poreikių vaiką žinokite, kaip mažiausi dalykai, kuriais jie gali džiaugtis, reiškia pasaulį jums, kaip tėvams “, - aiškina ji. „Pagalvokite, kiek ribotas [Reičelės] pasaulis yra kasdien“. Serrina pripažįsta, kad pastangos jai tikriausiai buvo tiek pat kaip ir Rachelei, pažymėdama: „Niekada nematysiu, kaip ji eina koridoriumi, kad susituoktų, bet tai buvo šiek tiek panašu tai “.
„Facebook“ veda į „Išpažintis“
Karen Wesley turi tris berniukus, 14, 17 ir 25 metų. „Mano 14-metis yra gerai veikiantis Aspergerio [sindromas], turintis gerą nerimo dozę“,-sako ji, ir „mano 17-metė yra PDD-NOS (paplitęs vystymosi sutrikimas, nenurodytas kitaip). Jis taip pat turi problemų su nuotaika, depresija ir ADHD (dėmesio deficito hiperaktyvumo sutrikimas) “.
Karen pradėjo naudotis „Facebook“ 2009 m. Ir sako, kad keli į autizmą orientuoti puslapiai jai labai padėjo, įskaitant Mamos dienoraštis, parašė Jess Wilson. „Dienoraščio puslapis mane sujungė Tanya Savko tinklaraštis „Paauglių autizmas“ Man tai buvo labai žavu, nes Tanya sūnus yra artimas mano vidurinio sūnaus amžiui, kuriam taip pat neseniai buvo diagnozuotas autizmas “.
Galiausiai teigiama Karen patirtis „Facebook“ paskatino jos tinklaraštį, Aspergerio mamos išpažintys, 2009 m.
„Išpažintys“ prasidėjo kaip būdas atskleisti ir didinti sąmoningumą. „Aš tikrai jaučiau, kad mano šeima ir draugai nežino, ką mūsų šeima išgyvena kasdien“, - sako Karen. „Norėjau šviesti kitus, kad [jie] nesmerktų autizmo iš nežinojimo taško“.
Atgal į „Facebook“
2011 metais Karen prijungė savo tinklaraštį prie savo puslapį „Facebook“, kuris dabar turi beveik 3500 „patinka“. „Didžioji puslapio dalis yra susijusi su humoru“, - sako ji. „Mes juokiamės kartu, kad neverktume. Ir kartais mes tiesiog verkiame kartu “.
Kai pagalbos prašymų apimtis tapo didžiulė, Karen pradėjo naudotis „Facebook“ „slapto puslapio“ funkcija, kad tėvai galėtų išeiti ir užduoti klausimus privačiai.
Karen internetiniai ryšiai tapo tokie asmeniški, ji taip pat susitiko su kolegomis tinklaraštininkais ir tėvais su vaiku autizmo spektre.
„Mano autizmo tėvas-tinklaraštininkas-draugas turi sūnų, kuriam yra 6 metai. Jis galėjo susitikti su mano sūnumi kuriam dabar 17 ir yra spektre. Abiems berniukams tai buvo neįtikėtina patirtis. Jie užmezgė ryšį ir mano naujojo draugo 6 metų sūnus galėjo pamatyti mano sūnų kaip tikrą, gyvą, bendraamžių pavyzdį “.
Patarimai naujai diagnozuotiems tėvams
Kareno patarimas tėvams, turintiems naujai diagnozuotą autizmo vaiką, yra paprastas: „[Įsitraukite] į socialinius tinklus„ Facebook “,„ Twitter “ir raskite tinklaraščių, kuriuos parašė tėvai, kurie dalijasi jūsų kelione. Daugybė informacijos, kurią rasite, yra neįkainojama “.
Pinterest: „Geriau nei„ Google “
Paramos paieška internete neturi būti nuolatinis dialogas. Suzanne Perryman tinklaraščius ir yra aktyvus Pinterest.
Jos 11 metų dukra turi mitochondrijų sutrikimą, kuris apima generalizuotą epilepsiją, smegenėlių hipoplaziją, inkstų kanalėlių acidozę ir „prieš paauglystę“,-sako Suzanne.
„Socialinė žiniasklaida jungia specialiųjų poreikių bendruomenę kaip visumą“, - aiškina ji, „leisdama šeimoms palaikyti viena kitą, pasilikti dabartinis su mokslu, socialinis ryšys ir sekite svarbias naujienas, susijusias su neįgaliųjų propagavimu, gebėjimais ir galimybėmis “.
Suzanne naudoja Pinterest rinkti produktus, informaciją apie interesus ir mėgstamus tinklaraščius.
„Svarbiausias būdas, kaip„ Pinterest “daro įtaką mano, kaip specialių poreikių vaiko mamos, gyvenimui, yra„ Pinterest “naudojimas kaip galinga tyrimo priemonė. Geriau nei „Google“, „Pinterest“ vis dar yra įdomių tinklaraščių įrašų ir platformų rinkinys “, - sako Suzanne. „Mane labiausiai domina tai, ką turi pasakyti„ tikri “žmonės, susiję su mane dominančiomis temomis, palyginti su tuo, ką gali pasiūlyti svetainės“.
Suzanne dažnai įgyvendina savo dukters kūrybinius potraukius, derindama projekto idėjas su kitų lentų ar projekto patarimų pakeitimais.
„Kartais imdavausi paprastų mažų vaikų meno technikų ir tada jas sujungdavau, kad sukurtų įdomesnius meno projektus, atitinkančius [mano dukters] amžiaus lygį“.
Suzanne taip pat naudoja „Pinterest“ tyrinėdama produktus savo dukrai ir kitiems jos vaikams. „Viskas nuo žaislų prie baseino, prisitaikančių žaislų ir įrankių, specialiųjų poreikių programėlių ir dar daugiau. „Pinterest“ kaiščiai, kuriuose yra produktų, dažniausiai yra realaus pasaulio patirtis, susijusi su produktais, apžvalgomis ir… kaip produktai naudojami “, - aiškina ji.
Ar kreipimasis į socialinę žiniasklaidą yra mada ar galingų balsų, idėjų ir patirties panaudojimas? Suzanne sako paprastai: „[Socialinė žiniasklaida] gali suteikti galios pasisakančiam balsui, mamai, kuri liūdi ieškodamas paramos ir būdo palaikyti socialinį kontaktą, kuris daro mus laimingesnius, stipresnius žmonės “.
Daugiau apie specialiuosius poreikius
Kai šeimoms nepavyksta specialių poreikių turinčių vaikų tėvai
Vaiko ir specialiųjų poreikių planavimo ateitis
Be autizmo suvokimo: paaiškinkite savo vaikui autizmą
