Suskaičiuokite kiekvieną kvėpavimą. Tai gražus posakis, sukurtas kaip elegantiška tatuiruotė, todėl nenuostabu, kad Diane Reichert riešo meno nuotrauka tapo virusinė. Tačiau ši tatuiruotė yra daugiau nei tik priminimas, tai beveik įsakymas. Nes, matote, ji kenčia nuo liga tai tiesiog užgniaužia kvapą, o kartu ir jos gyvenimą.
Prieš metus Diane pradėjo pastebėti dusulį, lėtinį kosulį ir sunkų pojūtį krūtinėje, tačiau ji tai pašalino kaip vieną iš tų dalykų, kurie nutinka senstant. Galiausiai jai buvo pakankamai neramu kreiptis į gydytoją, kuris diagnozavo bronchitą ir pasiuntė ją į kelią. Bronchitas niekada nepagerėjo, tačiau net po kelių kitų gydytojų ir krūtinės ląstos rentgeno tyrimų tik pulmonologas, išklausęs jos plaučius, sužinojo tikrąjį savo problemų šaltinį.
„Tavo plaučiai skamba kaip velcro“, - sakė jis. Klausytis plaučių naudojant stetoskopą buvo toks paprastas testas, tačiau nė vienas iš kitų jos gydytojų to nepagavo, nes dauguma nėra išmokyti to ieškoti.
Kaip ir 140 000 kitų amerikiečių, 46 metų Diane serga plaučių fibroze.
Jei niekada negirdėjote apie plaučių fibrozę, jūs nesate vienintelis. Nepaisant to, kad per metus miršta apie 40 000 žmonių - daugiau nei krūties vėžys - beveik niekas nieko nežino apie šią ligą. Tai dvigubai taikoma medicinos bendruomenei. Tai ne tik dažnai klaidingai diagnozuojama, bet ir daugeliu atvejų niekas net nežino, kas tai sukelia. Nors spindulinė terapija, tam tikrų cheminių medžiagų ir kai kurių vaistų poveikis gali ją sukelti, didžiulis Dauguma diagnozių yra idiopatinė plaučių fibrozė (IPF) - medicinos kalba „mes nežinome, ką įvyko."
Tačiau dar blogiau, nei nežinoti, kaip tai atsitinka, nežinoti, kaip tai išspręsti. Dauguma pacientų gali tikėtis gyventi nuo trejų iki penkerių metų po diagnozės nustatymo ir nors kai kurie gydymo būdai tai pratęsia laikas, dabar nėra gydymo - liūdna realybė, kurią Diane sužinojo stebėdama, kaip jos motina keletą metų miršta nuo ligos prieš. (Manoma, kad yra tam tikras genetinis komponentas, nors jis dar nėra suprastas.)
Suskaičiuokite kiekvieną kvėpavimą
Jos liga progresavo greičiau nei dauguma ir netrukus gydytojas jai pasakė, kad dabar jai reikia persodinti dvigubą plaučius. Iš pradžių ji buvo už viską, sako ji, bet paskui pradėjo tyrinėti plaučių transplantaciją: koks išlikimas įkainiai yra tai, kaip žmonės gyvena, kol jie yra laukiančiųjų sąraše, kiek žmonių laukiančiųjų sąraše iš tikrųjų gauna plaučius. Tai nebuvo raminantis.
„Jei esate sąraše, jūs visada turite likti per dvi valandas nuo ligoninės, bet mano šeima yra daugiau nei dvi valandos, viskas, ką noriu padaryti, yra daugiau nei dvi valandos“, - sako ji. „Daug žmonių miršta ligoninėje tik laukdami, tikėdamiesi, kad po transplantacijos jie galės daryti tai, ko nori, bet aš negaliu taip gyventi“.
Tuo ji atsisakė transplantacijos galimybės ir nusprendė gyventi pagal savo naują mantrą: suskaičiuokite kiekvieną kvėpavimą. Jai tai reiškia keliauti po šalį su vyru, susitikti su draugais toli nutolusiose vietose, pavyzdžiui, Kalifornijoje ir Nešvilyje. Ji nori parodyti savo vyrui „Disney World“. („Ar galite patikėti, kad jis niekada nematė„ Epcot “centro ?!“) Ji nori pamatyti Raudonųjų uolų ir vyno šalį. Iš esmės ji nori pamatyti ką nors, išskyrus ligoninės kambario vidų.
Ta diena gali ateiti (nors ji mieliau mirs namuose), bet prieš tai ji nori išgirsti žodį apie plaučių fibrozę. „Žmonės turi apie tai žinoti, žinoti simptomus, nes kuo daugiau tai galima atpažinti anksčiau, tuo geriau tikimybė žmonėms “, - sako ji ir priduria, kad šiai paslaptingai ligai žūtbūt reikia daugiau tyrimų gerai.
Štai kodėl jos tatuiruotės nuotrauka, iš pradžių paskelbta šeimos draugams, tapo tokia emblema sergantiems PF visame pasaulyje. Galų gale ji nori, kad žmonės žinotų: „Nieko nepriimk savaime suprantamu dalyku, net savo kvėpavimo“.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie tai, kaip galite padėti didinti sąmoningumą, žr Plaučių fibrozės fondas!
Daugiau apie sveikatą
Kompiuterinė tomografija geriau nustato plaučių vėžį
Kodėl ligos, kurios žudo daugumą žmonių, gauna mažiausiai pinigų
Išgyvenęs vėžys: vienos mamos kelionė
