Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, žaliosios arbatos ekstraktas... gamintojai ir tėvai pastebi dramatiškus skirtumus, kai šie alternatyvūs gydymo būdai naudojami vaikams, sergantiems Dauno sindromas.
Medicinos ekspertai ir tėvai dalijasi patarimais, kaip pastebėti potencialą ir. propaganda.
Vaikų, sergančių Dauno sindromu, tėvai yra subrendusi rinkodaros gudrybių auditorija, ir, žinoma, mes padarytume viską dėl savo vaikų, jei manytume, kad tai padės. Mano 3 metų sūnus Čarlis serga Dauno sindromu, o jau kelerius metus tykoju nuo įvairių Dauno sindromo bendruomenės internete ir bandė ravėti per tėvų įtikinamus kištukus įvairiems papildomiems gydymo.
Iki šiol laikėmės konservatyvaus požiūrio, nes „Flintstones Gummies“ ir „konservatyvūs“ yra tame pačiame sakinyje. Mes dirbome su kalbos, fiziniais ir ergoterapeutais, bet niekada nenusileidome kelio homeopatiniams ar papildomiems „gydymo būdams“.
Advokatų grupių patarimai
Nacionalinės Dauno sindromo gynimo organizacijos ir medicinos ekspertai išlaikė pastovią plepėjimo perspektyvą. Nepasitikėkite anekdotiniais rezultatais ir ieškokite empirinių įrodymų iš klinikinių tyrimų.
Nacionalinėje Dauno sindromo draugijos svetainėje pateikiama patarimai, kaip pasverti alternatyvių gydymo būdų privalumus ir trūkumus.
Patarimai tėvams
Daktaras Brianas Skotko yra filmo vienas iš direktorių Dauno sindromo programa Masačusetso bendrojoje ligoninėje ir savo profesinį gyvenimą paskyrė Dauno sindromą turinčių asmenų tyrimams, priežiūrai ir propagavimui. Jo asmeninė motyvacija? Jo sesuo Kristina, turinti Dauno sindromą.
„SheKnows“ paklausė, kaip masinio generolo Dauno sindromo programa artėja prie alternatyvių gydymo temų arba reaguoja į jas. Daktaras Skotko pasidalino šiais patarimais.
„Dėl visų alternatyvių vaistų ir gydymo būdų raginu tėvus gerai apgalvoti atsakymus į šiuos klausimus:
- Ar yra pakankamai įrodymų, patvirtinančių gydymo veiksmingumą? Aukso standarto tyrimas būtų „dvigubai aklas placebu kontroliuojamas tyrimas“. Manau, kad Dauno sindromą turintys žmonės nusipelno gauti naudos iš kokybiškų tyrimų, kaip ir visi kiti gyventojai.
- Ar yra kokių nors žinomų šalutinių poveikių? Kartais svarbu paklausti, ar gydymas buvo išbandytas pakankamai ilgai, kad būtų galima įvertinti, kur gali būti žinomas ilgalaikis šalutinis poveikis.
- Kokios išlaidos? Išlaidos gali būti laiko ir (arba) pinigų formos, o tėvai turės subalansuoti, kiek laiko jie investuoja į neįrodytas terapijas, palyginti su kitomis galimybėmis ar patirtimi “.
Atlikite namų darbus
„Kartais Dauno sindromo specialistai siūlo patarimus dėl kai kurių alternatyvių gydymo būdų“, - sako dr. Skotko. Vienas pavyzdys nagrinėja Ginkgo, Prozac ir Focalin naudojimą kaip Dauno sindromo „gydymą“.
Ragina būti atsargiems ir atlikti tyrimus
Daktaras Michaelas M. Harpoldas yra Dauno sindromo tyrimų ir gydymo fondo (DSRTF) vyriausiasis mokslo pareigūnas. Jis nurodo, kad „moksliškai [ir] mediciniškai priimtinos įrodymais pagrįstos metodikos yra būtinos“, siekiant nustatyti veiksmingą gydymą. „Tai yra pagrindinis DSRTF tyrimų strategijos ir programos principas“, - sakė dr. Harpoldas ir pridūrė, kad taip yra neįmanoma nustatyti galimo gydymo veiksmingumo „be... kokybiškų, įrodymais pagrįstų klinikinių tyrimų [arba] studijos “.
“Asmenys, turintys Dauno sindromą, nusipelno tų pačių aukščiausios kokybės įrodymais pagrįstų tyrimų ir klinikinių tyrimų [ir] tyrimų, kaip ir kitiems, sergantiems bet kokiu kitu sutrikimu. To turėtų reikalauti visi [Dauno sindromo] bendruomenės nariai dėl bet kokios galimos terapijos, įskaitant tokią galimą alternatyvią terapiją “.
Dauno sindromas „nepakankamai finansuojamas“
Dr Skotko taip pat ragina remti daugiau tyrimų. „Ieškodami informacijos tėvai gali nusivilti, kad trūksta tyrimų apie Dauno sindromą. Dauno sindromas yra nepakankamai finansuojama genetinė būklė, ypač lyginant su kitomis rečiau pasitaikančiomis ligomis. Motyvuoti tėvai gali daryti įtaką dalyvaudami DSRTF ir RDS nustatytuose mokesčiuose (Dauno sindromo tyrimas).”
Vienos mamos požiūris
Melissa Kline Skavlem tinklaraščiai adresu Yo Mamma Mamma ir yra dukros su Dauno sindromu mama. Skavlemas paskyrė a 2010 metų pranešimas sudaryti daug pasipiktinusių alternatyvių gydymo būdų vaikams, sergantiems Dauno sindromu, sąrašą.
„Aš peržiūrėjau viską, kas yra sąraše, ir [dukros] vardu priėmiau sprendimus daugeliu atvejų to nedaryti, dažniausiai todėl, kad negaliu rasti pakankamai įrodymais pagrįstų tyrimų, kuriuos jie veikia (ir kai kurie iš sąrašo girdėjau penkerius metus, kad įrodymais pagrįsti tyrimai artėja „Netrukus“).
Tais pačiais metais ji persvarstė šią idėją, sudarydama an aštuonių žingsnių protokolas ji naudoja prieš imdamasi bet kokių alternatyvių gydymo būdų.
Skalbinių sąrašo metodas?
Kiti tėvai laikosi visiškai kitokio požiūrio. Pavyzdžiui, Andi dienoraščius Dauno sindromas: kasdienis vadovas. Ji turi 3 metų sūnų su Dauno sindromu, kurio papildomų gydymo būdų sąrašas konkuruoja su skalbinių sąrašu 12 asmenų šeimai.
Dr Skotko dalijasi šiuo priminimu. „Tėvai turės subalansuoti, kiek laiko jie investuoja į neįrodytas terapijas, palyginti su kitomis galimybėmis ar patirtimi.
„Tėvai turėtų savęs paklausti:„ Ar aš skiriu pakankamai laiko tiesiog būdamas mama ir tėtis, ar aš esu labai susikoncentravęs į tam tikrą terapiją, kur galėčiau paaukoti kokybišką šeimos laiką?
„Dažnai nėra vieno teisingo atsakymo, tačiau rekomenduoju tėvams pasikonsultuoti su savo vaiko pediatru ar Dauno sindromo specialistu“.
Skaitykite daugiau apie Dauno sindromą turinčio vaiko auklėjimą
Ryšys tarp Alzheimerio ligos ir Dauno sindromo
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
Turiu Dauno sindromą ir užsiimu savo verslu
