Mamos istorija: Mano dukra turi Williams sindromą

Lisa Ridgley, 36 metų paskolų tvarkytoja Frederike, Merilande, elgiasi su savo dviem dukromis-8 1/2 metų Emma ir 6 metų Tatuma. Tatumas turi Williams sindromą (WS), genetinį apsigimimą, kuriam būdingos medicininės problemos, įskaitant širdies ir kraujagyslių ligas, vystymosi vėlavimą ir mokymosi sutrikimus. Maždaug 30 000 žmonių JAV turi WS. Tai gali paveikti bet ką. Vaikai, turintys WS, paprastai yra socialūs, draugiški ir meilūs, o tai ypač pasakytina apie Tatumą.

Susijusi istorija. Ši motinos ir dukters komanda tikisi padaryti istoriją „Ironman“ pasaulio čempionate

Kaip mano 6 metų vaikas skleidžia teigiamą energiją

autorė Lisa Ridgley
kaip sakė Julie Weingarden Dubin

Kai mano antrajai dukrai Tatumai buvo 4 dienos, jai buvo atlikta širdies operacija, siekiant ištaisyti tai, kas, gydytojų manymu, buvo aortos susiaurėjimas, tačiau vietoj jos nustatyta, kad visa besileidžianti aorta buvo neįprastai maža. Širdies problema paskatino gydytojus atlikti genetinius tyrimus, o šešias savaites Tatum buvo diagnozuotas Williams sindromas.

Nuo kūdikystės Tatumo aorta neišaugo. Ji visada turėjo aukštą kraujospūdį. Jei ji žaidžia lauke ir pavargsta, ji tiesiog atsiguls ant grindinio. Tai jos būdas reguliuoti kraujospūdį. Ji fiziškai savęs nespaus. Jos kardiologas liepia neriboti jos veiklos, nes negalite su užimtu mažyliu. Mes su ja nesielgiame kitaip nei su vyresne dukra Ema.

Saulėta mergina

Tatumas lanko įprastą darželio klasę su nuolatine padėjėja. Vaikai ją myli. Ji buvo pašalinta iš pamokų dėl darbo terapijos, fizinės terapijos, specialaus ugdymo ir kalbos. Kitais metais Tatumas vėl kartos darželį.

Tatumas mėgsta dainuoti, šokinėti ant batuto, maudytis, žaisti smėlio dėžėje, eiti į parką ir žiūrėti per pelę Mikę ir Dorą. Per pastaruosius šešis mėnesius ji pradėjo kalbėti trumpais dviejų žodžių sakiniais, tokiais kaip „grūdai, prašau“ arba „plaukti, Prašau." Tatumo mąstymo įgūdžiai yra aukščiau žodinių įgūdžių - ji supranta daug daugiau, nei gali bendrauti.

Mano maža mergaitė yra laiminga, pozityvi, mylinti, rūpestinga ir gerai prisitaikiusi. Ji labai sociali, visi ją dievina. Ji apkabina tave, jei tau liūdna, ir stengiasi bet ką sudominti. Ji nesijaudina, kad su ja kažkas negerai, nes nemanau, kad ji žino, kad su ja kažkas negerai - niekada nepasakyčiau, kad kažkas negerai.

Su Tatumu palaikau puikius santykius, ir ji yra mano mažasis šešėlis, tačiau kartais tai sunku, nes niekada nesulaukiu pertraukos. Aš persekioju Tatumą, lyg ji būtų mažametė. Be to, ji nėra treniruota puoduko. Tačiau jos elgesys yra toks saldus, kad tai kompensuoja.

Pažinti Tatumą reiškia ją mylėti. Ji yra mūsų mažas saulės spindulys ir paliečia tiek daug gyvybių. Jei tau liūdna ar bloga nuotaika, ji tave nudžiugins ir apkabins bei nusišypsos.

Susidūrimas su ateitimi

Didžiausi Tatum iššūkiai, išskyrus vystymosi vėlavimą, yra susiję su jos širdimi. Tam tikru savo gyvenimo momentu Tatumo aorta nebus pakankamai didelė, kad palaikytų jos kūną. Gydytojai mano, kad dėl to, kad ji gerai veikia, dabar nėra jokios priežasties daryti operaciją.

Aš nerimauju, kai Tatumai reikia sutvarkyti jos širdį, kad gydytojai negalės. Aš taip pat nerimauju, kad vaikai, užaugę, jai bus pikti. Bet aš negaliu pasilikti prie neigiamo ar su ja elgtis taip, lyg ji būtų truputį trapi, nes tai sukels Tatumui nerimą. Negaliu praleisti kiekvienos dienos suakmenėjusi dėl jos kraujospūdžio lygio.

Mes branginame kiekvieną dieną, kurią praleidome su Tatumu - ji suteikia tiek daug džiaugsmo mūsų gyvenimui.