Mamos istorija: Mano dukra serga cerebriniu paralyžiumi

39 metų Lisa Viele iš Myrtle Beach, Pietų Karolina, pasakoja apie žongliravimą su trimis vaikais, kurių vienas serga cerebriniu paralyžiumi, ir pasirūpina, kad kiekvienas vaikas jaustųsi ypatingas.

Iš arti pilant išgrynintą šviežią gėrimą

Susijusi istorija. Yra svarbi sveikatos priežastis, kodėl turėtumėte praleisti naujausią „TikTok“ virusinį iššūkį

pagal Lisa Viele
kaip sakė Julie Weingarden Dubin

Prieš trylika metų po didelio nėštumo aš tapau mama per skubios pagalbos skyrių C. Tuo metu to nežinojau, tačiau mano mergaitės širdies susitraukimų dažnis susitraukimų metu nesikeitė. Praleidęs laiką NICU vietinėje vaikų ligoninėje, apsilankęs pas kelis gydytojus ir atlikęs tyrimus, buvo nustatyta, kad mano gražioji dukra Lizzy bus atidėta. Lizzy buvo giliai protiškai neįgalus (PMD).

Priimdamas tiesą

Lizzy serga cerebriniu paralyžiumi (CP), nepagydoma ir nuolatine būkle, kuri veikia smegenis. Lizzy ištinka priepuoliai, ir ji apsiverkia, nes jos smegenys nenurodo nuryti. Mėnesius atsitraukiau nuo visų. Aš buvau išprotėjęs ir mano pyktis ilgainiui virto siaubingu liūdesiu. Jaučiausi kaip dukra, apie kurią svajojau ir tikėjausi, mirusi. Buvau tokia prislėgta. Mano santuoka su vyru Damonu, vidurinės mokyklos mokytoju ir futbolo treneriu, nukentėjo. Jaučiausi, kad kažkaip tai padariau.

Bet kai Lizzy 12 mėnesių pradėjo šypsotis, aš pradėjau jaustis kitaip. Ji nutraukė stiprių vaistų nuo traukulių ir pradėjo elgtis kaip kūdikis. Galų gale aš pradėjau sau sakyti, kad Lizzy yra tobula ir aš nenoriu jos kitaip.

2002 metais susilaukiau dar vienos dukters Emily. Lizzy buvo beveik trejų ir buvo mūsų „specialiųjų poreikių“ vaikas. Man buvo sunku sutikti, kad Emily įvykdė visus svarbius etapus, kurių Lizzy nebuvo. Kiekvieną kartą, kai Emily pasiekė svarbų etapą, kurio Lizzy nepadarė, jis jautėsi kaip smūgis į žarnyną. Tačiau gyvenimas turėjo eiti į priekį. Išmokau liūdėti dėl tų etapų ir eiti toliau.

Kai mano sūnus Džekas gimė 2007 m., Lizzy buvo 8 metai ir ką tik išmoko vaikščioti. Jaučiausi taip, lyg turėčiau du kūdikius. Tiek sauskelnėse, tiek šaukštu šeriami, tiek vežimėliuose. Nelabai išėjome. Neturiu supratimo, iš kur atsirado mūsų energija.

Mylintis Lizzy

Aš esu mama namuose ir tėvų patarėja CP šeimos tinklas, svetainė, padedanti įgalinti CP šeimas. Damonas yra praktiškas tėtis-jis turi būti, kad ši šeima veiktų. Mūsų du jaunesni sportuoja, o Lizzy ateina su mumis į treniruotes ir žaidimus.

Lizzy yra laiminga mergina - jai patinka muzika ir prisiglaudimas. Ji priklauso nuo mūsų 100 procentų laiko. Sulaukiame daug žvilgsnių ir klausimų apie Lizzy - ji dažnai atkreipia dėmesį garsiai kūkčiodama. Ji turi traukulių, kurie nėra visiškai kontroliuojami vaistais. Ji nekramto, todėl visi patiekalai turi būti minkšti ir lengvai nuryti. Ji teisiškai akla, todėl jai reikia pagalbos vaikščiojant. Ji dažniausiai neverbalinė - nors neseniai sakė „Mama“ - ir vis dar sauskelnes.

Lizzy mėgsta ir turi turėti rutiną. Ji lanko vidurinę mokyklą su pritaikytomis valandomis. Ji eina į mokyklą 9:00, o aš ją pasiimu 3:00. Grįžusi iš mokyklos ji išsimiega dvi valandas ir vėl grįžta į lovą iki 20 val. Jos kambarys pripildytas kūdikių žaislų, kurie vibruoja, šviečia ar groja muziką.

Lizzy gali nežinoti, kas vyksta aplinkui, tačiau ji turi širdį ir jai reikia pagarbos, kaip ir bet kuriam kitam žmogui. Lizzy meilės kalba yra prisilietimas. Apkabinimas ar imtynės, nesvarbu, ji myli abu.

Matydamas džiaugsmą

Vienas dalykas, kurį tikrai bandžiau padaryti su kitais dviem vaikais, yra leisti laiką su kiekvienu iš jų atskirai. Didžiausia mano baimė yra tai, kad Emily ar Džekas auga ir piktinasi manimi, kad Lizzy jiems skiriu visą dėmesį ir beveik jokio. Emily ir Džekas daug sužinojo apie „ypatingų poreikių“ gyvenimą. Jie labiau supranta kitus vaikus, turinčius poreikių. Jie jų nebijo.

Tai labiau už viską sušildo mano širdį. Žinau, kad jie atsistos už šiuos vaikus. Mano vaikai išmoko kantrybės, ir tai aš tikrai sužinojau tik turėdamas Lizzy. Jaučiamės palaiminti turėdami Lizzy mūsų šeimoje. Lizzy per savo trumpus 13 metų palietė daugiau gyvybių nei aš per beveik 40! Lizzy mus išmokė užuojautos, besąlygiškos meilės ir supratimo, kad viskas gali būti blogiau.