Kiekvieną dieną žmonės Kapitolijaus kalne užsiima priežastimis, įmonėmis ir kampanijomis. Kartais viena grupė išsiskiria tuo, kad jų aistra kyla iš širdies - ir jų gyvenimo patirtis.
2012 m. Liepos mėn Nacionalinė Dauno sindromo draugija (NDSS) įkūrė tinklą Dauno sindromas ambasadoriai - savanoriai advokatai, kurie yra ryšiai tarp Nacionalinės Dauno sindromo draugijos ir jų Kongreso delegacijų.
Pagrindinis tikslas NDSS Ds-Ambassador programa yra dirbti su Kongreso nariais, siekiant nuolat didinti informuotumą, šviesti ir propaguoti viešosios politikos sprendimus, kurie yra naudingi Dauno sindromo bendruomenei federaliniu lygmeniu.
„Kai mes skleidžiame tam tikrą teisės aktą, tie ambasadoriai yra taškas žmonėms, kurie galbūt privers įstatymų leidėją pasirašyti įstatymo projektą“, - aiškina jis. Jonas Colmanas, NDSS prezidentas. „Tai darni, profesionali žmonių grupė, kuri yra pasirengusi siekti mūsų tikslų“.
Platesnis asmeninis tikslas yra, kad ambasadoriai „palaikytų gilesnius santykius su Kongreso nariais atstovai, kurie priima svarbiausius sprendimus “, - priduria„ Advocacy & Affiliate Relations “viceprezidentė Sara Weir dėl NDSS. [Šių santykių plėtojimas reiškia, kad Kongreso nariai] susiduria su problema, kuri jiems aistringai rūpi “.
NDSS siekia išplėsti tinklą
Weir apibūdina tinklą kaip struktūrizuotą ir tikslinį.
„Žmonės su Dauno sindromu turi judrų gyvenimą, nesvarbu, ar jie renkasi lėšas vietoje [ar nacionaliniu mastu], - aiškina Weiras. „Tai kažkas, labai pritaikyta Dauno sindromo bendruomenei, ir [tai] leidžia mūsų žmonėms turėti prasmingą ir struktūrizuotą patirtį“.
Būdama bent po vieną ambasadorių kiekvienoje valstijoje ir iš viso daugiau nei 120 ambasadorių šiandien, NDSS užsibrėžė tikslą iki 2014 metų pasiekti 535 ambasadorius. „Jie yra mūsų balsas vietoje“, - sako Colmanas, suprasdamas, kad jų tikslas reikštų po vieną ambasadorių kiekvienam senatoriui ir atstovui.
Kas įtraukta?
Savanorių programa rengia verslo susitikimus kas antrą mėnesį, ir tikimasi, kad savanoriai kiekvieną mėnesį skirs vieną ar dvi valandas.
„Išjungimo“ mėnesiais, kai nevyksta verslo susitikimas (tai gali būti konferencinis pokalbis ar internetinis seminaras), ambasadoriai užbaigia įvairius užduotis-nuo darbo, kad laiškas redaktoriui būtų paskelbtas vietoje, iki pasirinktos vietos, kurioje nurodoma, kodėl tam tikri teisės aktai yra užtikrinti, užtikrinimo svarbu.
Weir apskaičiavo, kad maždaug 20–25 proc. Ambasadorių komandos atstovauja „savigynai“ Dauno sindromą turintis asmuo, kuris pabrėžia jų aistrą propaguoti visų Dauno sergančių žmonių vardu sindromas.
Kad pranešimai ir medžiaga būtų nuoseklūs ir struktūrizuoti, NDSS pateikia šablonus ir kiekvienam ambasadoriui suteikia įrankius, kurių jam reikia užduotims atlikti.
Kas gali tapti ambasadoriumi?
Trumpas atsakymas: bet kas. „[Daugelis] yra tėvų gynėjai, [mes turime] porą senelių ir kai kurie yra tik bendruomenės draugai, norintys padaryti daugiau dėl Dauno sindromo žmonių“, - sako Colmanas.
„Kai esate ant kalvos, nėra geresnio balso už tai, ką dirbame, nei žmonės su Dauno sindromu“, - priduria jis. „Mes nenorime nieko atstumti, nes kiekvienas, kuris nori padaryti daugiau dėl žmonių, sergančių Dauno sindromu, yra labai suderintas su NDSS“.
„Mes norime, kad vis daugiau žmonių įsitrauktų“, - priduria Weir. „Tai tikrai programa, kuri buvo pradėta ir tapo pagrindu to, ką NDSS daro [Vašingtone] D.C. Kiekvienas gali prisidėti prie gynimo“.
Daugiau apie Dauno sindromą
NIH skelbia registrą asmenims, sergantiems Dauno sindromu
Ne pelno siekianti kino juosta įjungia paauglius, sergančius Dauno sindromu
Įsivaizduoju savo sūnaus su Dauno sindromu ateitį
